Vivir con demencia

Consejos sobre cómo vivir bien con la demencia, incluyendo información si cuida a alguien con demencia.

Vivir bien con demencia

La demencia puede afectar todos los aspectos de la vida de una persona, así como los de quienes la rodean.

Si le han diagnosticado demencia, es importante recordar que:

• sigues siendo tú, aunque tengas problemas con la memoria, la concentración y la planificación
• todos experimentan la demencia de manera diferente
• centrarse en las cosas que aún puedes hacer y disfrutar te ayudará a mantenerte positivo

Con la ayuda y el apoyo adecuados cuando los necesites, muchas personas pueden y viven bien con demencia durante varios años.

Mantente socialmente activo

Mantener el contacto con las personas y participar en actividades sociales, como ir al teatro o al cine, o ser parte de un grupo de caminata o un coro, es bueno para tu confianza y bienestar mental.

Si tienes a alguien que te ayuda a cuidarte, una vida social activa también es buena para ellos.

Muchos lugares y organizaciones son ahora amigables con la demencia. Por ejemplo, los cines organizan proyecciones amigables con la demencia de las últimas películas, y los centros de ocio organizan sesiones de natación amigables con la demencia, así como otras actividades.

Es una buena idea unirse a un grupo local amigable con la demencia, quizás en un café de la memoria (un café "amigable con la demencia") o un centro comunitario. Puedes compartir experiencias y utilizar consejos de otras personas que viven con demencia.

Contarle a la gente sobre tu demencia

Cuando estés listo, es mejor contarles a los demás sobre tu diagnóstico. También es bueno decirles con qué podrías tener problemas, como seguir una conversación o recordar lo que se dijo.

Es posible que algunas personas te traten de manera diferente a como lo hacían antes.

Esto puede ser porque no entienden qué es la demencia o quieren ayudar pero no saben cómo.

Intenta explicar lo que significa tu diagnóstico y las formas en que pueden ayudarte y apoyarte.

Por ejemplo, si ya no puedes conducir, podrían llevarte a una actividad semanal.

También es posible que pierdas el contacto con algunas personas. Esto puede ser porque ya no haces las actividades juntos que solías hacer, o te resulta más difícil mantenerte en contacto.

Esto puede ser difícil de aceptar. Pero puedes conocer gente nueva a través de grupos de actividad y apoyo. Céntrate en las personas que están ahí para ti.

Cuida tu salud

Es importante cuidar tu salud física y mental cuando tienes demencia:

• Come una dieta saludable y equilibrada y bebe muchos líquidos.
• Haz ejercicio con regularidad. Podría ser una caminata diaria o jardinería, o podrías probar tai chi o baile.
• Pregúntale a tu médico de cabecera si te beneficiarías de la vacuna contra la gripe y la vacuna contra la neumonía.
• Duerme lo suficiente. Intenta evitar las siestas durante el día y la cafeína y el alcohol por la noche.
• La depresión es muy común en la demencia. Habla con tu médico de cabecera, ya que existen tratamientos de conversación que pueden ayudar.
• Hazte chequeos dentales, de la vista y del oído con regularidad.

Si tienes una enfermedad crónica, como diabetes o enfermedad coronaria, intenta asistir a chequeos regulares con tu médico de cabecera, que deben incluir una revisión de los medicamentos que estás tomando.

Consulta a tu médico de cabecera si te sientes mal, ya que cosas como las infecciones de pecho o de orina pueden hacer que te sientas muy confundido si no se tratan con prontitud.

Consejos para ayudar a sobrellevar la demencia

Afrontar la pérdida de memoria y los problemas con la velocidad de pensamiento puede ser angustioso. Pero hay cosas que pueden ayudar.

Prueba estos consejos:

• ten una rutina regular
• pon un horario semanal en la pared de la cocina o en el frigorífico, e intenta programar actividades para cuando normalmente te sientas mejor (por ejemplo, por la mañana)
• pon tus llaves en un lugar visible, como un cuenco grande en el pasillo
• mantén una lista de números útiles (incluido a quién contactar en caso de emergencia) junto al teléfono
• configura el débito directo para las facturas periódicas para que no olvides pagarlas
• utiliza una caja organizadora de pastillas (dosificador) para ayudarte a recordar qué medicamentos tomar cuándo (un farmacéutico puede ayudarte a conseguir una)
• asegúrate de que tu hogar sea amigable con la demencia y seguro

Manteniendo la independencia con demencia

Recibir un diagnóstico de demencia tendrá un gran impacto en usted y en su vida. Usted y su familia pueden preocuparse por cuánto tiempo podrá cuidarse a sí mismo, especialmente si vive solo.

Todos experimentan la demencia de manera diferente y la velocidad a la que los síntomas empeoran varía de persona a persona.

Pero con el apoyo adecuado cuando lo necesite, muchas personas viven de forma independiente durante varios años.

Vivir en casa cuando tiene demencia

En las primeras etapas de la demencia, muchas personas pueden vivir en casa y disfrutar de la vida de la misma manera que antes de su diagnóstico.

Después de recibir un diagnóstico de demencia, se le debe haber dado asesoramiento sobre cómo puede seguir haciendo lo que es importante para usted el mayor tiempo posible, así como información sobre el apoyo y los servicios locales que puede encontrar útiles.

Pero a medida que la enfermedad empeora, es probable que le resulte más difícil cuidarse a sí mismo y a su hogar. Es posible que entonces necesite ayuda adicional con las actividades diarias, como las tareas domésticas, las compras y las adaptaciones de su hogar.

Cómo la tecnología puede ayudarle en casa

Los avances en la tecnología significan que ahora existe una gama cada vez mayor de productos y servicios para ayudar a las personas con demencia u otras afecciones a largo plazo a vivir de forma independiente y segura. Esto también se conoce como tecnología de asistencia.

Sistemas de monitoreo (teleasistencia)

Los sistemas de monitoreo, también conocidos como teleasistencia, pueden ayudarlo a mantenerse seguro. Incluyen dispositivos como:

• alarmas portátiles o alarmas de posición fija: cuando se activan, emiten un sonido agudo o envían una alerta al localizador o teléfono de un familiar
• sensores de movimiento: para detectar, por ejemplo, cuando alguien se ha caído de la cama
• detectores de humo y detectores de monóxido de carbono
• sensores o detectores que envían automáticamente una señal a un familiar, cuidador o centro de monitoreo por teléfono

Si ha tenido una evaluación de necesidades, su ayuntamiento local puede proporcionarle un sistema de monitoreo. Es posible que deba pagar una parte del costo de esto.

Lea más sobre alarmas personales, sistemas de monitoreo (teleasistencia) y cajas de llaves.

Ayudas para la vida diaria

Estos incluyen productos que ayudan con las tareas diarias, como:

• relojes que muestran el día y la fecha, así como la hora
• dispositivos de recordatorio, como dispensadores de pastillas, que le indican que tome medicamentos a intervalos apropiados, o alertas de citas
• teléfonos con botones grandes: estos se pueden preprogramar con números de uso frecuente
• reproductores de música y radios con controles fáciles de usar

Teléfonos inteligentes y tabletas

Muchas personas con demencia descubren que usar un teléfono móvil o una tableta les ayuda. Estos dispositivos a menudo tienen una variedad de aplicaciones que pueden ayudar a las personas, como un despertador, una función de notas y una función de recordatorio.

También hay muchas aplicaciones diseñadas específicamente para ayudar a las personas con demencia y a sus cuidadores, incluidos juegos dedicados, álbumes de fotos digitales y ayudas para la reminiscencia.

Los asistentes virtuales controlados por voz también pueden ayudarlo a mantenerse independiente. Por ejemplo, pueden recordarle que tome medicamentos y proporcionar respuestas a preguntas sobre el clima o los horarios de los trenes.

Trabajar cuando tiene demencia

Si ha recibido un diagnóstico de demencia, puede preocuparse por cómo se enfrentará en el trabajo. Debe hablar con su empleador tan pronto como se sienta listo.

En algunos trabajos, como las fuerzas armadas, debe informar a su empleador. Si no está seguro, consulte su contrato de trabajo.

Si desea seguir trabajando, hable con su empleador sobre qué ajustes se pueden hacer para ayudarlo, como:

• cambios en su horario de trabajo
• programar reuniones en diferentes momentos
• cambiar a un puesto diferente que pueda ser menos exigente

Según la Ley de Igualdad de 2010, su empleador debe realizar ajustes razonables en el lugar de trabajo para ayudarlo a hacer su trabajo.

Conducir

Esto no necesariamente significa que tendrá que dejar de conducir inmediatamente. Algunas personas con demencia prefieren dejar de conducir porque les resulta estresante, pero otras continúan conduciendo durante algún tiempo siempre que sea seguro para ellos hacerlo.

La DVLA solicitará informes médicos y posiblemente una evaluación especial de conducción para decidir si puede continuar conduciendo.

Planificación anticipada

Puede tener muchos años de independencia con demencia por delante. Pero mientras aún sea capaz de tomar sus propias decisiones, es una buena idea hacer planes para que se respeten sus deseos para su futuro cuidado.

Estos planes pueden incluir:

• elegir a alguien en quien confíe, como un familiar o amigo, para que actúe en su nombre para administrar sus asuntos, tanto financieros como médicos: esto se llama Poder Notarial Permanente
• hacer una declaración anticipada: esto cubre el tratamiento y la atención que le gustaría recibir en las etapas posteriores de la demencia, incluido dónde le gustaría que lo cuidaran
• hacer un testamento: si aún no lo ha hecho

Lea más sobre la gestión de asuntos legales cuando tiene demencia.

Actividades para la demencia

Tener demencia no significa que tengas que dejar de hacer las cosas que disfrutas.

Hay todo tipo de actividades que puedes hacer – físicas, mentales, sociales y creativas – que te ayudan a vivir bien con la demencia y a mejorar el bienestar.

Si cuidas a alguien que tiene demencia, una actividad compartida puede hacer que ambos estén más felices y puedan disfrutar de tiempo de calidad juntos.

Puedes continuar con las actividades que ya disfrutas, aunque pueden tardar más de lo que solían, o probar actividades nuevas.

Mantente socialmente activo

Mantener el contacto con las personas es bueno para tu confianza y bienestar mental, como reunirte con amigos y familiares.

Podrías probar actividades como:

• baile, tai chi, yoga, natación o unirte a un grupo de caminata para ayudarte a mantenerte activo y sociable – busca sesiones locales de natación, gimnasio y caminata amigables con la demencia
• actividades basadas en el arte – clases de dibujo y pintura, grupos de teatro y clubes de lectura pueden ayudarte a mantenerte involucrado
• trabajo de reminiscencia – comparte tus experiencias de vida e historias del pasado con fotos, objetos, videos y fragmentos de música, ya sea como un libro o en una tableta u otro dispositivo digital

Tabletas y teléfonos inteligentes

Estos dispositivos digitales pueden ser muy útiles para las personas con demencia.

Desde juegos en línea, rompecabezas y aplicaciones dedicadas para la demencia, hasta Zoom y YouTube, brindan una forma de mantenerse conectado con otros y disfrutar de una variedad de actividades.

Fuera de casa

Muchas comunidades y organizaciones están trabajando para volverse amigables con la demencia.

Esto significa que las organizaciones y los lugares pueden tener eventos y actividades especiales para personas con demencia, como:

• proyecciones de cine amigables con la demencia y transmisión en vivo de producciones teatrales
• jardines sensoriales – un jardín o parcela diseñado para proporcionar diferentes experiencias sensoriales, que incluyen plantas aromáticas, esculturas, almohadillas táctiles texturizadas y elementos de agua
• paseos por el bosque

Si te gustaría aventurarte más lejos de casa, hay organizaciones que pueden apoyar tanto a ti como a la persona que te cuida.

Actividades para las etapas posteriores de la demencia

A menudo se asume que las personas en las etapas posteriores de la demencia son incapaces de participar en actividades, pero esto no es cierto.

Las actividades a menudo deberán simplificarse y es más probable que se centren en los sentidos, como:

• vista
• oído
• tacto
• gusto
• olfato

Reproducir música, tener objetos que tocar e interactuar con ellos y masajes de manos pueden ayudar a las personas con demencia en las etapas posteriores.

Cómo hacer que tu hogar sea amigable para la demencia

La forma en que tu hogar está diseñado y distribuido puede tener un gran impacto en alguien con demencia.

Los síntomas de pérdida de memoria, confusión y dificultad para aprender cosas nuevas significan que alguien con demencia puede olvidar dónde está, dónde están las cosas y cómo funcionan las cosas.

Aunque no es recomendable hacer cambios importantes en el hogar de la noche a la mañana, hay algunas cosas simples que puedes hacer que pueden ayudar a alguien con demencia a seguir viviendo de forma independiente en casa.

Evaluación de necesidades

Si la persona con demencia aún no lo ha hecho, es importante obtener una evaluación de necesidades de tu consejo local. Si parece que necesitas alteraciones en el hogar, como barras de apoyo en el baño, es posible que te remitan para una evaluación separada de tu hogar.

Mejor iluminación

La mayoría de las personas con demencia, y las personas mayores en general, se benefician de una mejor iluminación en su hogar. Puede ayudar a evitar la confusión y reducir el riesgo de caídas.

Intenta reducir el deslumbramiento, las sombras y los reflejos.

La iluminación debe ser brillante, uniforme y natural (en la medida de lo posible). Aumenta la luz natural durante el día asegurándote de que:

• las cortinas estén abiertas
• nada bloquee las ventanas, como mosquiteros y persianas innecesarias
• los setos y los árboles se poden si bloquean la luz solar

La iluminación es particularmente importante en las escaleras y en el baño. Los interruptores de la luz deben ser fáciles de alcanzar y usar.

Los sensores de luz automáticos pueden ser una buena adición. Las luces se encienden automáticamente cuando alguien pasa por el sensor.

También es importante asegurarse de que el dormitorio se pueda oscurecer por la noche para ayudar a dormir.

Como la demencia es más común entre las personas mayores, es importante hacerse exámenes de la vista periódicos para que se puedan detectar y tratar cualquier problema.

Reduce el ruido excesivo

Las alfombras, los cojines y las cortinas absorben el ruido de fondo. Si tienes suelo laminado o de vinilo, simplemente caminar por la habitación puede ser muy ruidoso. Si la persona con demencia usa un audífono, amplificará estos sonidos, lo que puede ser incómodo.

Reduce el ruido de fondo apagando la televisión o la radio si nadie le está prestando atención.

Es importante hacerse revisiones auditivas periódicas, incluso si la persona con demencia tiene audífonos.

Las personas con demencia pueden ver que sus síntomas empeoran debido a problemas de vista y audición juntos (conocido como sordera o pérdida sensorial dual).

Suelos más seguros

Intenta evitar alfombras o tapetes en el suelo, ya que algunas personas con demencia pueden confundirse y pensar que la alfombra o el tapete es un objeto que necesitan sortear, lo que podría provocar tropiezos o caídas.

Evita los suelos brillantes o reflectantes, ya que pueden percibirse como mojados y la persona con demencia puede tener dificultades para caminar sobre ellos.

El mejor suelo para elegir es mate y de un color que contraste con las paredes. Puede ayudar evitar los colores que se puedan confundir con cosas reales, como el verde (césped) o el azul (agua).

Colores contrastantes

La demencia puede afectar la capacidad de alguien para distinguir los colores. Elige:

• colores contrastantes en paredes y suelos
• muebles y accesorios en colores brillantes o llamativos que contrasten con las paredes y los suelos, incluidas camas, mesas y sillas
• colores contrastantes para puertas y barandillas para que destaquen
• un asiento de inodoro en un color contrastante con el resto del baño
• vajilla en colores contrastantes con el mantel o la mesa para ayudar a definir los bordes de los platos

También puedes pintar tu puerta de entrada de un color brillante con un número de puerta grande que sea fácil de leer para que tu casa sea más fácil de encontrar desde el exterior.

Evita los patrones y las rayas llamativos, ya que pueden ser confusos y desorientadores.

Los reflejos pueden ser problemáticos

Revisa los espejos y cúbrelos o quítalos si es probable que causen confusión en la persona con demencia. Pueden sentirse angustiados si no se reconocen a sí mismos.

De manera similar, puede ayudar cerrar las cortinas por la noche para que no puedan ver su reflejo en el cristal de la ventana.

Las etiquetas y los letreros pueden ayudar a alguien a moverse

Las etiquetas y los letreros en los armarios y las puertas pueden ser útiles, como un letrero de baño en la puerta del baño o del aseo.

Las notas adhesivas colocadas en ciertos puntos de la casa, como una nota junto a la puerta principal que diga: "revisa si tienes las llaves", pueden servir como recordatorios útiles.

También puedes comprar un tablón de anuncios o una pizarra blanca que se pueda utilizar para enumerar las tareas diarias del hogar, como sacar la basura o cargar un teléfono móvil.

Los letreros deben ser:

• claros
• tener palabras y una imagen apropiada que contrasten con el fondo
• colocarse ligeramente más abajo de lo normal, ya que las personas mayores tienden a mirar hacia abajo

También puede ayudar poner fotos en los armarios y cajones para mostrar lo que hay dentro. Por ejemplo, puedes poner una foto de tazas en el armario de la cocina.

Alternativamente, las puertas de los armarios transparentes pueden ser de gran ayuda para alguien con demencia, ya que pueden ver lo que hay dentro.

Artículos domésticos amigables para la demencia

Es posible obtener productos para el hogar que están diseñados específicamente para personas con demencia. Por ejemplo:

• relojes con pantallas LCD grandes que muestran el día, la fecha y la hora
• teléfonos y controles remotos con botones grandes
• dispositivos de recordatorio que dan una indicación de audio para ayudar a las personas a recordar que tomen medicamentos o cierren la puerta principal

Es posible que la persona que cuidas prefiera accesorios e instalaciones de estilo tradicional, como grifos, una cisterna o tapones de bañera.

Asegúrate de que todas las mesas sean estables y tengan bordes redondeados y lisos. Deben estar a una altura adecuada para que se pueda ver la comida y la bebida y una silla de ruedas pueda caber debajo si es necesario.

Jardines y espacios exteriores

Como todo el mundo, las personas con demencia pueden beneficiarse de salir a tomar aire fresco y hacer ejercicio. Asegúrate de que:

• las superficies para caminar sean planas para evitar tropiezos o caídas: si una persona es inestable, puedes instalar pasamanos para ayudarla
• cualquier espacio exterior sea seguro para evitar que alguien se aleje
• los macizos de flores estén elevados para ayudar a las personas con movilidad reducida a cuidar su jardín
• haya zonas de estar protegidas para que alguien pueda permanecer más tiempo en el exterior
• la iluminación sea adecuada: cualquier entrada al jardín debe ser fácil de ver y usar.

Los comederos para pájaros y las cajas para insectos atraerán vida silvestre al jardín. Y una variedad de flores y hierbas puede ayudar a alguien a mantenerse comprometido.

Es posible que te resulte útil tener una caja de llaves instalada para que los familiares, los cuidadores o los servicios de emergencia puedan entrar rápidamente en la casa si es necesario.

Cuidando a alguien con demencia

Cuidar a alguien con demencia puede ser desafiante y estresante. Pero con el apoyo adecuado, puede ser gratificante y, a menudo, satisfactorio.

Apoyo para ti como cuidador

Es posible que no te consideres un cuidador, especialmente si la persona con demencia es tu pareja, padre o amigo cercano.

Pero tanto tú como la persona con demencia necesitarán apoyo para hacer frente a los síntomas y los cambios de comportamiento.

Es una buena idea:

• asegurarte de que estás registrado como cuidador con tu médico de cabecera
• solicitar una evaluación de cuidador
• comprobar si tienes derecho a prestaciones para cuidadores
• averiguar si hay cursos de formación que puedan ayudarte

Obtén una evaluación de cuidador

Si cuidas a alguien, puedes solicitar una evaluación para ver qué podría ayudarte a facilitarte la vida. Esto se llama evaluación de cuidador.

Una evaluación de cuidador podría recomendar cosas como:

• alguien que se haga cargo del cuidado para que puedas tomarte un descanso
• formación sobre cómo levantar de forma segura
• ayuda con las tareas domésticas y las compras
• ponerte en contacto con grupos de apoyo locales para que tengas gente con la que hablar

Una evaluación de cuidador es gratuita y cualquier persona mayor de 18 años puede solicitarla.

También puedes informarte sobre la gestión de asuntos legales para alguien con demencia.

Ayudando a alguien con las tareas cotidianas

En las primeras etapas de la demencia, muchas personas pueden disfrutar de la vida de la misma manera que antes de su diagnóstico.

Pero a medida que los síntomas empeoran, la persona puede sentirse ansiosa, estresada y asustada por no poder recordar las cosas, seguir las conversaciones o concentrarse.

Es importante apoyar a la persona para que mantenga sus habilidades, capacidades y una vida social activa. Esto también puede ayudar a cómo se siente consigo misma.

Cómo puedes ayudar

Deja que la persona te ayude con las tareas cotidianas, como:

• hacer la compra
• poner la mesa
• jardinería
• sacar al perro a pasear

Las ayudas para la memoria que se utilizan en el hogar pueden ayudar a la persona a recordar dónde están las cosas.

Por ejemplo, puedes poner etiquetas y señales en los armarios, cajones y puertas.

Como la demencia afecta la forma en que una persona se comunica, probablemente tendrás que cambiar la forma en que hablas y escuchas a la persona que cuidas.

Lee más sobre cómo comunicarte con alguien con demencia

Demencia y relaciones

La demencia puede afectar todos los aspectos de la vida de una persona, incluidas las relaciones con familiares y amigos.

Si le han diagnosticado demencia, probablemente descubrirá que sus relaciones con los demás cambiarán con el tiempo.

Si un miembro de su familia o un amigo ha sido diagnosticado con demencia, o si está cuidando a alguien con demencia, su relación con esa persona cambiará.

Es importante recordar que todos experimentan la demencia de manera diferente. Pero con la ayuda y el apoyo adecuados, las relaciones aún pueden ser positivas y afectuosas.

Contar a los demás sobre su diagnóstico de demencia

La comunicación es una parte importante de cualquier relación. Cuando esté listo, cuente a los demás sobre su diagnóstico.

También es bueno decirles con qué puede tener dificultades, como seguir una conversación o recordar lo que se dijo.

Es posible que descubra que algunas personas lo tratan de manera diferente a como lo hacían antes.

Esto puede deberse a que no entienden qué es la demencia o tienen miedo del efecto en su relación.

Intente explicar lo que significa su diagnóstico y las formas en que familiares y amigos pueden ayudarlo y apoyarlo.

Haga que sus amigos y familiares sepan que usted sigue siendo usted, aunque tenga demencia.

Dígales que aún puede disfrutar de las actividades que hacía antes del diagnóstico, aunque algunas puedan tardar más de lo habitual.

Lea más sobre actividades para la demencia

Cómo pueden cambiar sus relaciones

A medida que los síntomas de la demencia empeoran con el tiempo, es probable que necesite ayuda y apoyo adicionales.

Si ha estado acostumbrado a administrar sus propios asuntos financieros y sociales o los de la familia, puede ser difícil de aceptar.

También puede ser difícil para la persona que ahora tiene que ayudarlo, ya que el equilibrio de su relación con ella cambiará.

Otras formas en que sus relaciones pueden cambiar incluyen:

• puede volverse más irritable y menos paciente; aquellos que lo rodean pueden encontrar esto difícil de manejar
• puede comenzar a olvidar los nombres de las personas; esto puede ser frustrante tanto para usted como para los demás
• su pareja o hijo adulto puede convertirse en su cuidador; esto puede ser difícil de aceptar para ambos, ya que antes usted era capaz de cuidarlos

Es importante hablar sobre sus sentimientos y frustraciones. También es importante mantenerse en contacto con familiares y amigos e intentar hacer nuevas amistades a través de actividades locales y grupos de apoyo.

Comunicación y demencia

Comunicarse con los demás es una parte vital de cualquier relación. Con el tiempo, a una persona con demencia le resultará más difícil comunicarse.

Ellos pueden:

• repetirse
• tener dificultades para encontrar la palabra correcta
• tener dificultades para entender lo que dicen los demás

Esto puede generar frustración para la persona, pero también para los familiares y amigos que la rodean.

Pero hay maneras de ayudar.

Cómo comunicarse si tiene demencia

Dígale a sus seres queridos con qué tiene dificultades y cómo pueden ayudarlo.

Por ejemplo, puede ser útil que las personas le recuerden con calma:

• de qué estaban hablando
• cuál es el nombre de alguien

Otras cosas que pueden ayudar incluyen:

• mantener contacto visual con la persona con la que está hablando
• apagar las distracciones como la radio o la televisión
• pedir a las personas que hablen más despacio y repitan lo que han dicho si no lo entiende
• pedir a las personas que no le recuerden que se repite

Cómo comunicarse con alguien con demencia

Si ha notado que la persona con demencia se está aislando y comienza menos conversaciones, puede ayudar:

• hablar con claridad y lentamente, usando oraciones cortas
• ser calmado y paciente, dándole tiempo para responder
• darle opciones simples: evite crear opciones complicadas o hacer muchas preguntas
• intentar no menospreciarlo ni ridiculizar lo que dice: inclúyalo en conversaciones con otros
• intentar asegurarse de que su lenguaje corporal sea abierto y relajado
• utilizar otras formas de comunicación, como reformular preguntas porque no puede responder de la manera en que solía hacerlo, o utilizar indicaciones como fotografías u objetos

Obtenga más información sobre el cuidado de alguien con demencia

Comunicándose con alguien con demencia

La demencia es una enfermedad progresiva que, con el tiempo, afectará la capacidad de una persona para recordar y comprender hechos básicos cotidianos, como nombres, fechas y lugares.

La demencia afectará gradualmente la forma en que una persona se comunica. Su capacidad para presentar ideas racionales y razonar con claridad cambiará.

Si está cuidando a una persona con demencia, es posible que descubra que a medida que la enfermedad progresa, tendrá que iniciar discusiones para que la persona converse. Esto es común. Su capacidad para procesar información se debilita progresivamente y sus respuestas pueden volverse lentas.

Fomentando la comunicación en alguien con demencia

Intente iniciar conversaciones con la persona que está cuidando, especialmente si nota que están iniciando menos conversaciones por sí mismos. Puede ayudar:

• hablar con claridad y lentamente, utilizando oraciones cortas
• establecer contacto visual con la persona cuando esté hablando o haciendo preguntas
• darle tiempo para responder, porque puede sentirse presionado si intenta acelerar sus respuestas
• animarle a participar en conversaciones con los demás, cuando sea posible
• dejarle hablar por sí mismo durante las discusiones sobre su bienestar o problemas de salud
• intentar no ser condescendiente ni ridiculizar lo que dice
• reconocer lo que ha dicho, incluso si no responde a su pregunta o lo que dice parece fuera de contexto, mostrar que lo ha escuchado y animarle a decir más sobre su respuesta
• darle opciones simples, evitar crear opciones o alternativas complicadas para él
• utilizar otras formas de comunicación, como reformular las preguntas porque no puede responder de la manera en que solía hacerlo

Comunicándose a través del lenguaje corporal y el contacto físico

La comunicación no es solo hablar. Los gestos, los movimientos y las expresiones faciales pueden transmitir significado o ayudarle a transmitir un mensaje. El lenguaje corporal y el contacto físico se vuelven significativos cuando el habla es difícil para una persona con demencia.

Cuando alguien tiene dificultad para hablar o comprender, intente:

• ser paciente y mantener la calma, lo que puede ayudar a la persona a comunicarse más fácilmente
• mantener un tono de voz positivo y amigable, cuando sea posible
• hablar con ellos a una distancia respetuosa para evitar intimidarlos, estar al mismo nivel o más bajo que ellos (por ejemplo, si están sentados) también puede ayudar
• acariciar o tomar la mano de la persona mientras habla con ella para ayudar a tranquilizarla y hacerle sentir más cerca, observe su lenguaje corporal y escuche lo que dice para ver si se siente cómodo con que lo haga

Es importante que anime a la persona a comunicar lo que quiere, como sea posible. Recuerde, a todos nos frustra no poder comunicarnos eficazmente o ser malentendidos.

Escuchando y comprendiendo a alguien con demencia

La comunicación es un proceso bidireccional. Como cuidador de alguien con demencia, probablemente tendrá que aprender a escuchar con más atención.

Es posible que deba ser más consciente de los mensajes no verbales, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal. Es posible que tenga que utilizar más contacto físico, como palmaditas reconfortantes en el brazo, o sonreír además de hablar.

La escucha activa puede ayudar:

• utilizar el contacto visual para mirar a la persona y animarle a mirarle cuando alguno de los dos esté hablando
• intentar no interrumpirle, incluso si cree saber lo que está diciendo
• detener lo que está haciendo para que pueda prestar toda su atención a la persona mientras habla
• minimizar las distracciones que puedan estorbar la comunicación, como la televisión o la radio sonando demasiado fuerte, pero siempre comprobar si está bien hacerlo
• repetir lo que ha escuchado a la persona y preguntar si es exacto, o pedirle que repita lo que ha dicho

Afrontando los cambios de comportamiento en la demencia

La demencia puede tener un efecto muy grande en la persona afectada. Puede que teman su pérdida de memoria y habilidades de pensamiento, pero también temen la pérdida de quiénes son.

También pueden descubrir que no entienden lo que está pasando o por qué sienten que no tienen control sobre lo que sucede a su alrededor o a ellos. Todo esto puede afectar su comportamiento.

Cambios comunes en el comportamiento

En las etapas medias o tardías de la mayoría de los tipos de demencia, una persona puede comenzar a comportarse de manera diferente. Esto puede ser angustiante tanto para la persona con demencia como para quienes la cuidan.

Algunos cambios comunes en el comportamiento incluyen:

• repetir la misma pregunta o actividad una y otra vez
• inquietud, como caminar de un lado a otro, deambular y
  moverse inquieto
• despertar por la noche y trastornos del sueño
• seguir a una pareja o cónyuge a todas partes
• pérdida de confianza en sí mismo, que puede manifestarse como apatía o falta de interés en sus actividades habituales

Si está cuidando a alguien que muestra estos comportamientos, es importante tratar de comprender por qué se comporta así, lo cual no siempre es fácil.

Puede que le resulte reconfortante recordar que estos comportamientos pueden ser la forma en que alguien está comunicando sus sentimientos. Puede que le ayude a buscar diferentes formas de comunicarse con alguien con demencia.

A veces, estos comportamientos no son un síntoma de la demencia. Pueden ser el resultado de la frustración por no ser comprendido o por su entorno, que ya no le resulta familiar sino confuso.

Cómo afrontar los cambios comunes en el comportamiento

Aunque los cambios en el comportamiento pueden ser difíciles de manejar, puede ayudar a determinar si existen desencadenantes.

Por ejemplo:

• ¿Algunos comportamientos ocurren a una cierta hora del día?
• ¿Le resulta a la persona que el hogar es demasiado ruidoso o desordenado?
• ¿Estos cambios ocurren cuando se le pide a una persona que haga algo que tal vez no quiera hacer?

Llevar un diario durante 1 o 2 semanas puede ayudar a identificar estos desencadenantes.

Si el cambio en el comportamiento se produce repentinamente, la causa puede ser un problema de salud. Es posible que la persona tenga dolor o molestias debido al estreñimiento o una infección.

Consulte a un médico de cabecera para una evaluación para descartar o tratar cualquier causa subyacente.

Mantener una vida social activa, ejercicio regular y continuar con las actividades que disfruta la persona, o encontrar otras nuevas, puede ayudar a reducir los comportamientos que son atípicos.

Lea más sobre actividades para la demencia.

Otras cosas que pueden ayudar incluyen:

• proporcionar tranquilidad
• un ambiente tranquilo y relajante
• actividades que brinden placer y confianza, como escuchar música o bailar
• terapias, como terapia asistida con animales, musicoterapia y masajes

Recuerde también que no es fácil ser la persona que apoya o cuida a una persona con cambios de comportamiento. Si tiene dificultades, busque apoyo de un médico de cabecera.

Repetir la misma pregunta o actividad

Repetir la misma pregunta o actividad puede ser el resultado de la pérdida de memoria, donde la persona no puede recordar lo que ha dicho o hecho.

Puede ser frustrante para el cuidador, pero es importante recordar que la persona no está siendo deliberadamente difícil.

Intente:

• ser táctico y paciente
• ayudar a la persona a encontrar la respuesta por sí misma, por ejemplo, si sigue preguntando la hora, compre un reloj fácil de leer y colóquelo en un lugar visible
• buscar cualquier tema subyacente, como que la persona crea que está perdida, y ofrecer tranquilidad
• ofrecer tranquilidad general, por ejemplo, que no tiene que preocuparse por esa cita ya que todos los arreglos están hechos
• animar a alguien a hablar de algo que le gusta hablar, por ejemplo, un período de tiempo o un evento que disfrutó

Inquietud y movimientos inquietos

Las personas con demencia a menudo desarrollan comportamientos inquietos, como caminar de un lado a otro, deambular fuera de casa y moverse inquieto.

Intente:

• asegurarse de que la persona coma y beba lo suficiente
• tener una rutina diaria, que incluya caminatas diarias
• acompañarla en una caminata a las tiendas o considerar dispositivos de rastreo y sistemas de alarma (teleasistencia) para mantenerla segura
• darle algo que ocupe sus manos si se mueve mucho, como cuentas de oración o una caja de objetos que signifiquen algo para ella

Trastornos del sueño

La demencia puede causar problemas con el reloj biológico de la persona, o ciclo sueño-vigilia.

Una persona con demencia puede levantarse repetidamente durante la noche, sin darse cuenta de que es de noche.

Esto puede ser particularmente difícil para los cuidadores, ya que su sueño también se ve interrumpido.

Intente:

• proporcionar mucha actividad y exposición a la luz del día
• asegurarse de que el dormitorio sea cómodo y proporcionar una luz nocturna o persianas opacas si es necesario
• reducir el consumo de cafeína y alcohol por la noche

Seguir a una pareja o cuidador

La demencia hace que las personas se sientan inseguras y ansiosas. Pueden "sombra" a su pareja o cuidador ya que necesitan la seguridad constante de que no están solos y están seguros.

También pueden preguntar por personas que murieron hace muchos años, o pedir ir a casa sin darse cuenta de que están en su propia casa.

Intente:

• tener a la persona contigo si estás haciendo tareas como planchar o cocinar
• tranquilizarla de que está segura y protegida si pide ir a casa
• evitar decirle que alguien murió hace años y hablar con ella sobre ese período de su vida en su lugar

Pérdida de confianza en sí mismo

La demencia puede hacer que las personas se sientan menos seguras al salir o hacer otras actividades. Puede parecer que han perdido el interés por las personas o las actividades que normalmente disfrutan.

Intente:

• recordar que aún puede estar interesado en una actividad, pero siente que tendrá dificultades para afrontarla
• tranquilizarla de que la actividad, o llegar allí, será sencilla
• explicar claramente a dónde va y a quién puede ver
• considerar actividades o eventos sociales más sencillos, ya que, por ejemplo, participar en una conversación entre un grupo grande de personas puede ser demasiado difícil

Comportamiento agresivo en la demencia

En las etapas avanzadas de la demencia, algunas personas con demencia desarrollarán lo que se conoce como síntomas psicológicos y de comportamiento de la demencia (BPSD).

Los síntomas de BPSD pueden incluir:

• agitación aumentada
• agresión (gritos o gritos, abuso verbal y, a veces, abuso físico)
• delirios (creencias inusuales que no se basan en la realidad)
• alucinaciones (escuchar o ver cosas que no existen)

Estos tipos de comportamientos y síntomas psicológicos son muy angustiantes para el cuidador y para la persona con demencia.

Es muy importante que le pida a su médico que descarte o trate cualquier causa subyacente, como:

• dolor no controlado
• depresión no tratada
• infección, como una infección del tracto urinario (ITU)
• efectos secundarios de los medicamentos

Si la persona que está cuidando se comporta de manera agresiva, intente mantener la calma y evitar la confrontación. Es posible que tenga que salir de la habitación por un momento.

Si ninguna de las estrategias de afrontamiento funciona, se puede recetar un medicamento antipsicótico como tratamiento a corto plazo. Esto debe ser recetado por un psiquiatra consultor.

Si cuida a alguien con demencia

Sus necesidades como cuidador son tan importantes como la persona que está cuidando.

Para ayudar a cuidarse:

• únete a un grupo de apoyo local para cuidadores o a una organización especializada en demencia; para obtener más detalles, llame a la línea de ayuda Carers Direct al 0300 123 1053; las líneas están abiertas de 9 a. m. a 8 p. m. de lunes a viernes, y de 11 a. m. a 4 p. m. los fines de semana
• intente dedicar tiempo a sí mismo, pero si le resulta difícil dejar a la persona sola, pregunte si alguien puede estar con ella por un tiempo, como un amigo, un familiar o alguien de un grupo de apoyo
• consulte a un médico de cabecera si se siente deprimido o deprimido, ya que puede beneficiarse de asesoramiento u otras terapias de conversación

Más información

Lea más sobre el cuidado de una persona con demencia.

Encuentre información y apoyo para la demencia.

Demencia y planificación del final de la vida

Puede ser difícil y angustioso pensar en el final de la vida cuando puede estar viviendo bien con demencia, con el apoyo de familiares y amigos.

Pero planificar con anticipación, a veces llamado planificación anticipada de la atención, es importante ya que puede ayudarle a decidir:

• cómo le gustaría que lo cuidaran en los últimos meses de su vida
• dónde le gustaría que lo cuidaran
• con quién le gustaría estar

Hacer planes mientras aún es capaz de tomar decisiones puede ayudarle a que otros conozcan sus deseos y sentimientos mientras aún pueda.

También puede ayudarles si alguna vez tienen que tomar decisiones sobre su atención.

Un plan de atención es completamente voluntario y es libre de cambiar o retirar un plan cuando lo desee.

Cuestiones prácticas

El plan de atención que le dieron después del diagnóstico debe revisarse al menos una vez al año y, cuando se sienta capaz, puede agregar sus deseos sobre el final de la vida.

Un plan de atención actualizado que incluya planes de final de vida debe ser compartido por aquellos involucrados en su atención. Con su permiso, su plan también puede ser compartido con su pareja y familia.

Otras cosas que puede considerar incluyen un:

• declaración anticipada
• decisión anticipada

Puede revisar y cambiar una declaración anticipada o una decisión anticipada durante una revisión de la atención.

Si aún no lo ha hecho y mientras aún es capaz de tomar decisiones, es importante:

• hacer un testamento
• establecer un poder notarial duradero

Declaración anticipada

Una declaración anticipada es una declaración escrita que establece sus preferencias, deseos, creencias y valores con respecto a su atención futura.

Puede escribir la declaración usted mismo, con el apoyo de familiares, cuidadores o profesionales de la salud y la atención social si es necesario.

Puede incluir:

• cómo desea que se reflejen sus creencias religiosas o espirituales en su atención
• dónde le gustaría que lo cuidaran, por ejemplo, en casa o en un hogar de atención
• cómo le gusta hacer las cosas, por ejemplo, si prefiere una ducha en lugar de un baño
• preferencias de música, TV o DVD

Una declaración anticipada no es legalmente vinculante, pero su apoderado (si lo tiene) y su equipo de atención médica la tendrán en cuenta.

Decisión anticipada

Una decisión anticipada (a veces conocida como una decisión anticipada para rechazar el tratamiento, o ADRT) es una declaración escrita que puede hacer ahora para rechazar un tipo específico de tratamiento, en caso de que en el futuro no tenga capacidad mental para tomar sus propias decisiones.

Es una buena idea hablar sobre los tratamientos que está decidiendo rechazar con su médico o equipo de atención médica, para que comprenda completamente las consecuencias.

Es posible que desee rechazar un tratamiento en algunas circunstancias, pero no en otras. También puede que desee rechazar un tratamiento que potencialmente pueda mantenerlo con vida, conocido como tratamiento para sostener la vida.

Los tratamientos para sostener la vida incluyen:

• reanimación cardiopulmonar (RCP) – esto puede usarse si su corazón se detiene
• ventilación – esto puede usarse si no puede respirar por sí mismo
• antibióticos – estos ayudan a su cuerpo a combatir las infecciones

Una decisión anticipada es legalmente vinculante si cumple ciertos criterios, pero no puede solicitar nada que sea contrario a la ley, como la eutanasia y el suicidio asistido.

Si decide rechazar tratamientos para sostener la vida en el futuro, su decisión anticipada debe ser:

• escrita
• firmada por usted
• firmada por un testigo

Asegúrese de que su médico tenga una copia de la decisión anticipada para incluirla en su historial médico.

Dónde puede ser atendido

Cuando se acerca el final de la vida, es posible que se le ofrezca atención en una variedad de entornos, como:

• en casa
• en un hogar de atención
• en un hospicio
• en un hospital

Las personas que le brindan atención deben tener en cuenta cualquier deseo que haya expresado. También deben apoyar a su familia, cuidadores u otras personas que son importantes para usted.

La atención que reciba incluirá la atención paliativa que probablemente haya recibido en una etapa anterior de la demencia, junto con la atención al final de la vida.

La atención paliativa es para cualquier persona diagnosticada con una enfermedad que limita la vida. Implica hacerle sentir cómodo controlando el dolor y otros síntomas angustiantes.

Dependiendo de sus necesidades y dónde reciba atención, el equipo de profesionales de la salud que lo atiendan puede incluir:

• enfermeras de atención paliativa
• su médico de cabecera
• enfermeras comunitarias
• personal de hospicio
• personal de atención social
• fisioterapeutas
• terapeutas complementarios

Atención al final de la vida en casa

Es posible que no necesite mudarse de su casa para recibir atención, ya que la atención al final de la vida y la atención de hospicio se pueden proporcionar en casa. Para averiguar qué hay disponible localmente, pregúntele a su médico de cabecera.

Su médico de cabecera puede organizar que las enfermeras comunitarias brinden atención de enfermería en casa.

También puede necesitar atención especializada de enfermeras de atención paliativa comunitarias, que también pueden brindar apoyo práctico y emocional a usted y a quienes lo cuidan.

Los servicios sociales también pueden proporcionar servicios y equipos para ayudarlo a permanecer en casa.

En un hogar de atención

Es posible que ya esté en un hogar de residencia o de enfermería y desee permanecer allí, ya que hay personal capacitado disponible para cuidarlo día y noche.

Su atención puede involucrar al equipo de atención paliativa del hospital local, al equipo del hospicio local, a su médico de cabecera, a las enfermeras comunitarias y a las enfermeras de distrito.

Atención en un hospicio

Los hospicios son unidades especializadas dirigidas por un equipo de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros y voluntarios capacitados. Son más pequeños y tranquilos que los hospitales y se sienten más como un hogar.

La atención brindada en un hospicio es gratuita. También se extiende a aquellos que están cerca de la persona con demencia, así como al período de duelo después de que la persona ha fallecido.

Es posible que pueda asistir a un hospicio como paciente ambulatorio para beneficiarse de una gama más amplia de servicios que en casa.

Pregúntele a su médico de cabecera o enfermera de distrito sobre un hospicio cerca de usted.

En un hospital

Algunas personas con demencia son ingresadas en el hospital hacia el final de sus vidas.

Esto no es algo que la mayoría de la gente hubiera querido, ya que los hospitales tienden a ser ruidosos, con poca facilidad para que los familiares se queden el tiempo que quieran.

Pero a veces el hospital es la mejor opción. Muchos hospitales tienen equipos especializados de atención paliativa que trabajan junto con los médicos y enfermeras del hospital.

Apoyo para cuidadores y familiares

Aceptar la inminente pérdida de alguien a quien puede haber ayudado a cuidar durante un período de tiempo es difícil y angustioso.

Hable con los profesionales de la salud sobre sus propias preocupaciones y deseos. Estos pueden incluir la tranquilidad de que el dolor de la persona se está manejando adecuadamente o la necesidad de estar con ellos al final de su vida.

Después de la muerte de un ser querido, experimentará el duelo a su manera. Es importante que reciba apoyo en este proceso.

Lea sobre el dolor después de una pérdida o duelo.