Encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica)
Esta enfermedad tiene dos nombres y una sola sigla: EM/SFC. El segundo nombre confunde, porque la palabra fatiga le resulta familiar a cualquiera y desde…
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Medicamentos comúnmente prescritos para Encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica)
Solo con fines informativos. Consulta siempre a un médico antes de usar cualquier medicamento.
Forma farmacéutica: CAPSULA, 120 mgPrincipio activo: duloxetineFabricante: Adamed Laboratorios S.L.U.Requiere recetaForma farmacéutica: CAPSULA, 40 mgPrincipio activo: duloxetineFabricante: Eli Lilly Nederland B.V.Requiere recetaForma farmacéutica: CAPSULA, 30 mgPrincipio activo: duloxetineFabricante: Exeltis Healthcare S.L.Requiere receta
Esta enfermedad tiene dos nombres y una sola sigla: EM/SFC. El segundo nombre confunde, porque la palabra fatiga le resulta familiar a cualquiera y desde fuera parece que se habla de alguien que ha dormido poco. La diferencia es de fondo. Una persona sana se recupera en una noche; aquí el descanso no recupera, y algo tan corriente como ducharse, charlar con unas visitas o bajar a la tienda puede convertirse un día después en un bajón de una semana. Es una enfermedad prolongada, su causa todavía no se conoce y puede afectar a cualquier edad, incluida la infancia.
Un cansancio que el descanso no arregla
Quienes conviven con EM/SFC dicen casi siempre que este cansancio no se parece a nada de lo vivido antes. Guarda poca relación con lo mucho o poco que se hiciera el día anterior, no desaparece después de un fin de semana y no cede por más voluntad que se le ponga. La descripción más habitual es una pesadez en todo el cuerpo, o una batería que se descarga más rápido de lo que consigue cargarse.
Lo segundo importante es que no se mantiene constante. Hay días mejores y días en los que cuesta levantar la cabeza de la almohada. Por esa variabilidad, el entorno concluye a menudo que la persona «unas veces puede y otras no quiere». De ahí sale también el error típico de quien la padece: aprovechar un día bueno para hacer todo lo pendiente y quedar fuera de juego una semana.
El bajón tras el esfuerzo, el signo clave
Es lo que distingue la EM/SFC de otras causas de cansancio prolongado y lo primero que conviene contarle al médico.
Ocurre así. Se hace algo que antes salía solo: pasear veinte minutos, estar una hora hablando con visitas, ordenar el correo. En el momento puede resultar llevadero. El empeoramiento no llega enseguida, sino unas horas después o al día siguiente, y dura días, a veces semanas. Vuelve todo a la vez: cansancio, dolor, niebla mental, escalofríos, sensación de estar molido.
El bajón no lo desencadena solo el esfuerzo físico. El trabajo mental, una conversación difícil, la luz intensa, el ruido, un viaje o incluso estar mucho rato sentado erguido cuentan como esfuerzo igual que caminar. El retraso de la reacción complica mucho las cosas: la relación entre causa y consecuencia es difícil de ver hasta que se empieza a anotar.
Qué más se descoloca
Además del cansancio y los bajones, las personas con EM/SFC suelen tener parte de lo siguiente:
- el sueño no repara: se pueden dormir diez horas y levantarse hecho polvo; también hay insomnio, ritmo invertido y rigidez al despertar;
- niebla mental: cuesta más encontrar la palabra, retener lo reciente, hacer dos cosas a la vez; el habla y las reacciones se vuelven lentas;
- dolor muscular, articular y de cabeza, muchas veces sin hinchazón ni enrojecimiento;
- molestias de garganta y ganglios del cuello sensibles al tacto;
- mareo, oscurecimiento de la vista y palpitaciones al ponerse de pie: el cuerpo tolera mal la posición vertical;
- sensibilidad exagerada a la luz, el sonido, los olores y el contacto;
- peor tolerancia al alcohol, a ciertos alimentos y a algunos medicamentos;
- alternancia de calor y frío cuando cambia la temperatura del entorno.
El conjunto es distinto en cada persona y cambia con el tiempo. Los periodos en que todo empeora de forma clara se llaman recaídas, y pueden desencadenarlas una infección, el estrés, un vuelo o simplemente haberse pasado con las tareas.
Cómo se llega al diagnóstico y qué hay que descartar
No existe una prueba que demuestre la EM/SFC. El diagnóstico se hace por la descripción de los síntomas y porque el resto de explicaciones se han comprobado y no se confirman. Suele exigirse que el cansancio incapacitante, el bajón tras el esfuerzo, el sueño no reparador y las dificultades cognitivas duren al menos tres meses y limiten de forma notable la vida habitual.
Antes de quedarse con este diagnóstico, el médico revisa lo que da un cuadro parecido pero se trata de otra manera:
- anemia y déficit de hierro, de vitamina B12 o de vitamina D;
- función tiroidea baja;
- diabetes y otros trastornos del metabolismo;
- celiaquía;
- enfermedades del hígado y del riñón;
- apnea del sueño y otros trastornos del sueño;
- depresión y trastorno de ansiedad, que pueden ser causa aparte o consecuencia;
- infecciones crónicas y enfermedades autoinmunes o neurológicas.
Un apartado propio para el motivo de fondo de toda esta comprobación. El cansancio prolongado es a veces el comienzo de cosas que no admiten espera: linfoma y otros tumores de la sangre, insuficiencia suprarrenal, miastenia, esclerosis múltiple, insuficiencia cardíaca. Lo que debe alertar no es el cansancio en sí, sino lo que lo acompaña: perder peso sin dieta, sudores nocturnos, fiebre durante semanas, ganglios grandes y duros, falta de aire, hinchazón de piernas, oscurecimiento de la piel, visión doble, debilidad en un brazo o una pierna concretos. Esos signos obligan a estudiar el caso y no a atribuirlo todo a la EM/SFC.
El camino hasta el diagnóstico suele ser largo. Eso no significa quedarse esperando: se puede empezar a trabajar el sueño, el dolor y el reparto de energía mucho antes de que el nombre quede escrito en la historia clínica.
Hasta dónde llega la afectación
El abanico es enorme, y conviene que lo tengan claro tanto la persona enferma como quienes la rodean.
- Forma leve: se vale por sí misma y a menudo sigue trabajando o estudiando, pero para lo demás ya no queda energía y el fin de semana se va en recuperarse.
- Moderada: el trabajo y los estudios suelen interrumpirse, los desplazamientos se reducen, hace falta descansar durante el día y el sueño nocturno está alterado.
- Grave: solo quedan al alcance las tareas domésticas más simples, la persona está sobre todo en casa o en la cama, necesita ayuda, y la luz y el sonido se vuelven insoportables.
- Muy grave: encamada de forma permanente, con dependencia total de quien la cuida y a veces con dificultades para tragar y alimentarse.
Las formas graves afectan aproximadamente a una cuarta parte de los enfermos, y son precisamente esas personas las que más se pierden de vista, sencillamente porque no están en condiciones de llegar a una consulta. Ahí hacen falta la visita a domicilio y la implicación de un especialista.
Qué ayuda de verdad
Todavía no hay ningún medicamento que elimine la causa. Sí hay un enfoque que cambia de forma apreciable la calidad de vida, y hay cosas que se han dejado de recomendar.
La base es el reparto de energía. La idea es sencilla: conocer el margen del que se dispone cada día e intentar no rebasarlo ni siquiera en las jornadas buenas, porque la factura llega mañana. En la práctica son un diario de actividad y de cómo se encuentra uno, tareas partidas en tramos cortos con pausas, descansar antes de notar el cansancio y no después, y el derecho, pactado de antemano, a anular planes. Conviene aprenderlo acompañado por un médico o un rehabilitador con experiencia en estos pacientes, y no en solitario.
Aparte se trabaja lo que más estorba: el sueño, el dolor y el mareo al levantarse. Ahí entran los analgésicos habituales y, a veces, antidepresivos en dosis bajas que se pautan por el dolor y el sueño, no por el ánimo. El fármaco concreto lo elige el médico.
Y ahora, lo que no conviene hacer.
- Los programas de aumento programado del ejercicio, que antes se ofrecían a casi todo el mundo, se han retirado de las recomendaciones: en una parte de las personas empeoraban el cuadro. Moverse se puede y se debe, pero según cómo se encuentre uno y sin el compromiso de subir la carga cada semana.
- La psicoterapia ayuda a manejar la vida en las nuevas condiciones, pero no cura la enfermedad, y presentarla como tratamiento es incorrecto.
- Las dietas estrictas de exclusión y los surtidos de suplementos (vitaminas del grupo B, vitamina C, magnesio, coenzima) no tienen pruebas convincentes. Comer, en cambio, hay que hacerlo con regularidad: en las formas graves, la falta de apetito y la dificultad para masticar hacen real el riesgo de desnutrición, y entonces hace falta un dietista.
- El reposo absoluto sin ningún movimiento tampoco es la salida: añade problemas propios, desde úlceras por presión hasta trombos, si la persona apenas se levanta.
Cuándo hay que pedir ayuda urgente
La EM/SFC en sí no exige medidas urgentes, pero detrás de molestias parecidas puede haber otra cosa. Llame a emergencias o acuda a un servicio de urgencias si aparecen:
- desmayo con golpe en la cabeza, convulsiones, confusión;
- debilidad o adormecimiento súbitos en un brazo, una pierna o media cara, boca torcida, alteración del habla;
- dolor en el pecho o falta de aire intensa en reposo;
- fiebre por encima de 38 °C que se mantiene, sobre todo con escalofríos y debilidad marcada;
- imposibilidad de beber y tragar, signos de deshidratación como lengua seca, orinar poco y orina oscura;
- pensamientos de hacerse daño.
Sin carácter urgente, pero tampoco dejándolo pasar, conviene consultar ante una pérdida rápida de peso, fiebre mantenida, ganglios aumentados y cualquier síntoma nuevo que no encaje con el cuadro al que ya se está acostumbrado.
Consulta en línea
La atención a distancia encaja aquí mejor que en muchas otras enfermedades: el trayecto hasta la clínica y el rato de espera bastan por sí solos para provocar un bajón. Por videollamada se valora si las molestias encajan en el cuadro de EM/SFC, se prepara la lista de análisis con los que se descartan otras causas y se interpretan resultados ya disponibles. El médico ayuda a montar la rutina de reparto de energía, comenta qué hacer con el sueño y el dolor, e indica qué datos conviene reunir antes de una visita presencial, por ejemplo un diario de actividad de dos o tres semanas. Otro motivo frecuente son los informes sobre limitaciones para el trabajo o los estudios. Los signos de la lista anterior no se valoran a distancia: con ellos hay que acudir directamente a urgencias.
Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.
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