Autismo y la vida cotidiana

Encuentre información y consejos sobre cómo vivir como una persona autista o cuidar a un niño autista.

Cómo ayudar a tu hijo autista con la vida diaria

Cómo ayudar a tu hijo a comunicarse

Haz

• usa el nombre de tu hijo para que sepa que le estás hablando

• mantén el lenguaje simple y claro

• habla despacio y con claridad

• usa gestos simples, contacto visual y fotos o símbolos para apoyar lo que estás diciendo

• permite tiempo extra para que tu hijo entienda lo que has dicho

• pregunta a tu equipo de evaluación del autismo si puedes obtener ayuda de un logopeda (TLG)

No hagas

• intenta no hacerle muchas preguntas a tu hijo

• intenta no tener una conversación en un lugar ruidoso o con mucha gente

• intenta no decir cosas que puedan tener más de un significado, como "ponte los calcetines" o "rompe una pierna"

Lidiar con la ansiedad

La ansiedad afecta a muchos niños y adultos autistas. Puede ser causada por no poder entender las cosas que suceden a su alrededor, y por sentirse incomprendidos o no aceptados por personas que no son autistas.

Intenta averiguar por qué tu hijo se siente ansioso.

Podría ser debido a:

• un cambio en la rutina – podría ayudar prepararle para cualquier cambio, como un cambio de clase en la escuela
• dificultad para identificar, comprender o manejar sus sentimientos
• un lugar ruidoso o de colores brillantes – podría ayudar llevar a tu hijo a un lugar más tranquilo, como otra habitación

Si tu hijo suele estar ansioso, pregunta a tu médico de cabecera sobre la terapia, como la terapia cognitivo-conductual (TCC), que puede ayudar.

Ayudando con el comportamiento de tu hijo

Algunos niños autistas tienen comportamientos como:

• estereotipias – una especie de comportamiento repetitivo (como aletear con las manos o mover los dedos)
• colapsos nerviosos – una pérdida total de control causada por sentirse totalmente abrumado

Si tu hijo tiene estos comportamientos, lee nuestros consejos sobre cómo ayudar con el comportamiento de tu hijo.

Dificultades para comer

Muchos niños son "comelones quisquillosos".

Los niños autistas pueden:

• solo querer comer alimentos de un cierto color o textura
• no comer lo suficiente o comer demasiado
• comer cosas que no son comida (llamado pica)
• tener problemas de tos o atragantamiento al comer
• estar estreñidos, por lo que se sienten llenos incluso cuando no han comido mucha comida

Puede ayudar llevar un diario de alimentos, incluyendo qué, dónde y cuándo come tu hijo. Esto puede ayudarte a notar cualquier problema común que tenga tu hijo.

Habla con un médico de cabecera o con tu equipo de autismo sobre cualquier problema que tenga tu hijo con la alimentación.

Problemas para dormir

A muchos niños autistas les resulta difícil conciliar el sueño o se despiertan varias veces durante la noche.

Esto puede ser debido a:

• ansiedad
• sensibilidad a la luz de los teléfonos inteligentes o las tabletas
• problemas con la hormona del sueño melatonina
• problemas como hiperactividad o una condición de salud que afecta el sueño

Puedes ayudar a tu hijo:

• llevando un diario del sueño de cómo duerme tu hijo para ayudarte a notar cualquier problema común
• siguiendo la misma rutina a la hora de acostarse
• asegurándose de que su dormitorio esté oscuro y tranquilo
• dejándole usar tapones para los oídos si le ayuda
• hablando con un médico de cabecera sobre cómo manejar las condiciones de salud que dificultan el sueño, como una sensibilidad alimentaria o un problema respiratorio

Si estos consejos no ayudan, habla con tu equipo de autismo sobre la creación de un plan de sueño para ayudar al comportamiento del sueño de tu hijo.

Si el sueño de tu hijo no mejora, un médico de cabecera podría remitirte a un pediatra o psiquiatra infantil con experiencia en autismo que pueda recetar un medicamento llamado melatonina para ayudar a tu hijo a dormir.

Mantenerse saludable

Es importante que tu hijo tenga chequeos regulares con el:

• dentista
• optometrista
• médicos que traten cualquier otra condición que tenga tu hijo

Los niños mayores de 14 años que también tienen una discapacidad de aprendizaje tienen derecho a un chequeo de salud anual.

No tengas miedo de hacerle saber al personal qué pueden hacer para que sea más fácil ir a los chequeos.

Amistades y socialización

A algunos niños autistas les resulta difícil hacer amigos.

Hay algunas cosas que puedes hacer para ayudar:

Haz

• obtén ideas de otros padres en foros de autismo y grupos de apoyo locales

• pregunta a la escuela de tu hijo si pueden ayudar

• pregunta a tu equipo de autismo cómo ayudar a tu hijo a comunicarse y socializar

No hagas

• no presiones a tu hijo – aprender habilidades sociales lleva tiempo

• no obligues a tu hijo a situaciones sociales si está bien estando solo

Cómo ayudar con el comportamiento de tu hijo autista

Tipos comunes de comportamiento en niños autistas

Algunos niños autistas pueden comportarse de maneras que ejercen mucha presión sobre ti y tu familia.

Algunos comportamientos autistas comunes son:

• stimming (abreviatura de 'comportamiento de autoestimulación'), un tipo de comportamiento repetitivo
• colapsos, una pérdida completa del control sobre el comportamiento

Es posible que escuches a los profesionales de la salud llamar a algunos comportamientos "desafiantes".

Algunos niños autistas también pueden ser físicamente o verbalmente agresivos. Su comportamiento puede ser perjudicial para ellos mismos o para otras personas.

Pero recuerda, todos los niños autistas son diferentes y no todos los días serán desafiantes o estresantes.

Por qué ocurren estos comportamientos

Muchos niños autistas utilizan un conjunto de comportamientos para ayudarles a manejar sus emociones y a comprender su entorno. A veces se hacen por diversión.

Algunas cosas que pueden estar relacionadas con estos comportamientos incluyen:

• ser hipersensible o hiposensible a cosas como luces brillantes, ruidos, tacto o dolor
• ansiedad, especialmente cuando las rutinas cambian repentinamente
• no poder comprender lo que está sucediendo a su alrededor
• estar enfermo o tener dolor

Estos comportamientos no son culpa tuya ni de tu hijo.

Stimming

Stimming es un tipo de comportamiento repetitivo.

Los comportamientos de stimming comunes incluyen:

• balancearse, saltar, girar, golpear la cabeza
• aleteo de manos, chasquido de dedos, chasquido de gomas elásticas
• repetir palabras, frases o sonidos
• mirar luces u objetos giratorios

Stimming suele ser inofensivo. Puede parecer extraño a los demás, pero no deberías intentar detenerlo si no está causando ningún daño a ti o a tu hijo.

Colapsos

Los colapsos son una pérdida completa del control causada por sentirse totalmente abrumado.

Si tu hijo tiene un colapso, lo más importante es intentar mantener la calma y mantenerlo seguro.

Si te preocupa que tu hijo pueda hacerse daño a sí mismo o a los demás, intenta sujetarlo para mantenerlo seguro.

No siempre es posible prevenir los colapsos, pero hay algunas cosas que puedes hacer que pueden ayudar en una etapa temprana.

Estos incluyen:

• dejar que tu hijo use auriculares para escuchar música relajante
• bajar o quitar las luces brillantes
• técnicas de distracción, como juguetes para manipular
• planificar con anticipación cualquier cambio de rutina, como una ruta diferente a la escuela

Puede ser útil llevar un diario durante unas semanas para ver si puedes identificar los desencadenantes de los colapsos que puedes abordar.

Habla con el equipo de atención al autismo o con un médico de cabecera si tu hijo:

• está estimulando todo el tiempo o tiene muchos colapsos
• está siendo intimidado en la escuela debido a su comportamiento
• es agresivo, se hace daño a sí mismo o daña a otras personas

Si tienes dificultades para afrontar la situación, es posible que tu hijo sea derivado para recibir apoyo profesional.

Consejos sobre la escuela si su hijo es autista

Ayuda para familias de personas autistas

Cómo el autismo puede afectar a usted y a su familia

Tener un hijo autista puede ejercer mucha presión sobre usted y su familia.

Es posible que tenga que dedicar mucho tiempo a ayudar a su hijo a obtener el apoyo que necesita. Esto puede ser muy estresante y agotador.

Puede ser difícil encontrar tiempo para el resto de su familia y puede afectar sus relaciones entre ustedes.

Si siente que necesita ayuda, puede obtener apoyo de muchos lugares.

Cosas que pueden ayudar a usted y a su familia

Haga

• pregunte a amigos y familiares si pueden ayudar con las tareas cotidianas o simplemente estar ahí para hablar

• escuche las historias de otros padres: puede buscar en línea blogs, videos y libros

• solicite a su ayuntamiento una evaluación de cuidador: es posible que pueda obtener apoyo adicional y beneficios económicos

No haga

• no se sienta culpable por tomarse un tiempo para usted cuando pueda: incluso dar un paseo solo puede ayudarlo a descansar

Hablar con su hijo sobre el autismo

Usted decide cuándo quiere contarle a su hijo sobre su autismo.

Algunos padres lo hacen de inmediato, mientras que otros esperan hasta que su hijo sea un poco mayor. No hay un momento correcto o incorrecto.

Cuando le cuente a su hijo, puede ayudar:

• hágalo cuando se sienta tranquilo o relajado
• háblele en un lugar donde se sienta cómodo, sin distracciones
• explíquele que no tiene una enfermedad, pero es posible que necesite apoyo adicional para ayudarlo con algunas cosas
• explíquele que puede encontrar algunas cosas más difíciles que otras personas y otras más fáciles
• llévelo a un grupo de apoyo para que conozca a otros niños autistas

Apoyar a sus otros hijos

A algunos niños les puede resultar difícil si su hermano o hermana es autista.

Si tiene otros hijos, hay cosas que puede hacer para ayudarlos.

Haga

• dedíqueles tiempo siempre que pueda: intente hacer algunas actividades solo con ellos

• hábleles sobre lo que está sucediendo y pregúnteles si tienen alguna pregunta o inquietud

• permítales tener tiempo a solas o con sus amigos, por ejemplo, pasar la noche en casa de amigos

No haga

• no tenga miedo de involucrarlos en cosas como reuniones con profesionales de la salud: puede ayudarles a comprender lo que está sucediendo

Cambiando de atención infantil a atención de adultos si su hijo es autista

Qué sucede cuando su hijo cumple 18 años

En la medida de lo posible, se le pedirá a su hijo que participe más en las decisiones sobre su atención.

Cuando su hijo cumple 18 años:

• es posible que tenga que pagar parte de la atención que antes recibía gratis del consejo
• cualquier apoyo que necesite para ayudar con su educación deberá ser proporcionado por su colegio o universidad, si va a uno

Si su hijo tiene un plan de educación, salud y cuidado (EHCP), este generalmente continuará hasta que tenga 25 años, a menos que:

• ya no necesite apoyo
• vaya a la universidad
• consiga un trabajo

Qué puede hacer para ayudar a su hijo

Es una buena idea empezar a pensar en el futuro de su hijo cuando tenga alrededor de 14 años.

Podría:

• hablar con cualquier médico o equipo de atención que tenga su hijo sobre lo que sucede cuando cumple 18 años
• solicitar una evaluación de necesidades a su consejo – esto puede ayudar a su hijo a obtener atención y apoyo gratuitos cuando sea adulto
• solicitar una evaluación de cuidadores si cuida a su hijo – es posible que pueda obtener apoyo y beneficios económicos
• preguntar a los colegios o universidades qué apoyo pueden brindarle a su hijo, si planea ir a uno

Consejos sobre medicamentos y citas médicas si eres autista

Consejos útiles sobre medicamentos

Si tú o tu hijo toman medicamentos, estos consejos pueden ayudar.

Haz

• pregunta si existen otros tratamientos que podrían ayudar – la medicación no siempre es la única opción

• pregunta sobre los posibles efectos secundarios

• dile a tu médico si crees que el medicamento no está funcionando o está causando efectos secundarios – algunos medicamentos pueden funcionar de manera diferente en personas autistas

• pide revisiones periódicas de la medicación – una revisión es un chequeo para ver si la medicación que estás tomando sigue siendo adecuada para ti o para tu hijo y no está causando ningún problema

• lee consejos sobre problemas al tragar pastillas si este es un problema para ti o para tu hijo

No hagas

• no dejes de tomar ningún medicamento sin hablar primero con un médico – algunos medicamentos pueden causar efectos secundarios graves si dejas de tomarlos repentinamente

Consejos útiles para citas médicas

Haz

• pide una cita al principio o al final del día – la sala de espera puede estar menos concurrida y es posible que tengas que esperar menos tiempo

• pide una cita doble para que no te apresuren

• organiza una visita antes de tu cita – saber qué esperar cuando vayas a tu cita puede ayudarte a ti o a tu hijo a sentirse menos ansioso

• trae a alguien más contigo el día de la cita si eso puede ayudar

• pregunta en recepción si hay un lugar tranquilo donde puedas esperar – si no, pregunta si puedes esperar afuera o en el coche y si alguien puede llamarte o buscarte cuando estén listos

No hagas

• no te preocupes por informar al personal sobre cómo pueden facilitar las cosas – tienes derecho a pedir cambios sencillos que puedan ayudar

Tratamientos que no se recomiendan para el autismo

El autismo es cuando tu cerebro se desarrolla de manera diferente a las personas no autistas. No es una enfermedad y no tiene cura.

Si eres autista, un médico de cabecera o un equipo de autismo local pueden sugerir enfoques que pueden ayudarte a:

• desarrollar habilidades para la vida diaria
• desarrollar habilidades de comunicación
• manejar otras afecciones físicas o de salud mental, como el dolor o la ansiedad
• manejar comportamientos perjudiciales

Pero también existen tratamientos y enfoques que no se recomiendan porque:

• son falsos
• existe evidencia de que son dañinos
• la investigación y la evidencia no muestran ningún beneficio para las personas autistas, o no existe una buena investigación sobre ellos

Tratamientos para el autismo que son falsos o pueden ser dañinos

Algunos productos o servicios, que afirman ser curas o tratamientos para el autismo, son falsos o pueden ser dañinos.

Ejemplos de estos incluyen:

• GcMAF: una inyección sin licencia hecha de células sanguíneas
• blanqueamiento: también llamado dióxido de cloro (CD) o Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, que desaconseja las vacunas y recomienda niveles potencialmente peligrosos de suplementos nutricionales
• quelación: eliminación de toxinas de metales pesados de la sangre
• secretina: una hormona que se encuentra en el cuerpo
• algunas vitaminas, minerales y suplementos dietéticos
• leche de camello cruda

No uses ninguno de estos para tratar el autismo.

Cómo detectar tratamientos falsos

Hay algunas señales de advertencia que pueden sugerir que un tratamiento es falso:

• afirma "curar" o ayudar a las personas a "recuperarse" del autismo
• afirma curar muchas condiciones diferentes
• afirma funcionar en la mayoría de las personas y tener resultados rápidos
• se utilizan historias personales para afirmar que funciona, en lugar de evidencia médica
• se utilizan palabras como "milagro", "fe" y "confianza"
• puede ser realizado por cualquier persona sin ninguna capacitación o calificación
• cuesta mucho dinero

Cómo denunciar tratamientos falsos

Puedes ayudar a detener la venta de tratamientos peligrosos denunciando cualquier cosa que creas que pueda ser falsa.

Otros tratamientos que no se recomiendan

El Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE) solo recomendará algo si existe una buena evidencia de que beneficia a las personas autistas.

La investigación sobre los siguientes enfoques no ha demostrado ningún beneficio para las personas autistas y no se recomiendan:

• terapia con oxígeno hiperbárico: tratamiento con oxígeno en una cámara presurizada
• neurofeedback para problemas del habla y el lenguaje: intentar cambiar la actividad cerebral
• entrenamiento de integración auditiva para problemas del habla y el lenguaje: terapia utilizando música
• ácidos grasos omega-3: para problemas de sueño
• dietas de exclusión: como dietas sin gluten o sin caseína y dietas cetogénicas
• oxitocina: una hormona

Si estás considerando un tratamiento que no es recomendado por NICE, habla con un médico de cabecera o un equipo de autismo local para discutir los riesgos.