Sordoceguera

Se llama sordoceguera a la combinación, en una misma persona, de una pérdida de audición y una pérdida de visión. En informes y traducciones aparece también como pérdida sensorial dual o discapacidad multisensorial; en todos los casos se habla de lo mismo. La sordera total junto con la ceguera total es excepcional: lo habitual es que ambos sentidos conserven una parte, y precisamente eso confunde al entorno, porque la persona algo oye y algo ve, así que «tampoco está tan mal». En realidad sus dificultades son mucho mayores que las de quien ha perdido solo el oído o solo la vista, y a continuación se explica por qué.

Por qué dos pérdidas suman más de dos

El oído y la vista se cubren mutuamente todo el tiempo y ninguno de nosotros repara en ello. Quien oye mal lee los labios, sigue la expresión de la cara, capta el gesto de su interlocutor y se orienta en la habitación con los ojos. Quien ve mal reconoce a la gente por la voz, deduce por el sonido dónde está la puerta y si viene un coche, y escucha libros. Cuando el segundo sentido flaquea, todo ese sistema de sustitución se viene abajo: no hay de dónde sacar la pista que falta.

Por eso una pérdida moderada de audición junto con una pérdida moderada de visión desmonta la vida de una persona más que una alteración grave de un solo sentido. Se resienten tres cosas a la vez: la comunicación, el acceso a la información y la capacidad de desplazarse sin ayuda. De ahí una conclusión práctica: cuando ya existe un déficit en un sentido, el otro hay que vigilarlo con especial atención y revisarlo con regularidad, sin esperar a que aparezcan quejas.

En qué se fija la familia

En las personas mayores todo avanza despacio y el propio afectado tarda en darse cuenta: le parece que los demás hablan entre dientes y que la luz de todas partes es mala. Desde fuera se nota antes.

Del oído hablan estas señales:

• el televisor suena cada vez más alto y en casa piden bajarlo;
• la conversación cuesta, sobre todo en grupo, en una cafetería o por teléfono;
• la persona no responde si se le habla desde detrás;
• no oye el timbre, unos golpes en la puerta ni el aviso del microondas;
• repregunta, pide que se hable más despacio y más claro, contesta a otra cosa;
• ha empezado a hablar más fuerte de lo normal y a evitar los sitios ruidosos.

De la vista hablan estas otras:

• acerca el libro o el móvil a la cara y se sienta más cerca de la pantalla;
• ve bastante peor al anochecer y también con luz intensa;
• no reconoce a los conocidos hasta que hablan y no interpreta las caras;
• tropieza más a menudo con los muebles, falla un escalón, roza los marcos de las puertas;
• busca los objetos de la mesa a tientas en vez de localizarlos con la mirada;
• ha dejado de mirar a quien le habla y no sostiene la mirada.

En los niños el cuadro es distinto: el bebé no gira la cabeza hacia la voz ni sigue un juguete con los ojos, el niño mayor se retrasa en el lenguaje, teme la oscuridad más que sus compañeros y tropieza en lugares desconocidos. Conviene retener una asociación concreta: si un niño con audición reducida empieza a moverse con torpeza en la penumbra y se queja de ver «como por un tubo», hay que examinarle la retina sin demora.

De dónde viene

Las causas son muchas y se reparten en dos grupos. El primero es lo que está presente desde el nacimiento: la gran prematuridad con sus consecuencias sobre los ojos y el oído, las infecciones contraídas dentro del útero —rubéola, citomegalovirus, toxoplasmosis—, las lesiones graves del sistema nervioso como la parálisis cerebral, y los efectos del alcohol consumido durante el embarazo.

En ese mismo grupo están los síndromes hereditarios, y conviene conocerlos porque suelen identificarse tarde. El más frecuente es el síndrome de Usher: el niño nace con hipoacusia o sordera y la visión empieza a caer más tarde, en la adolescencia o en la juventud, por una retinosis pigmentaria. Los primeros signos son la mala visión nocturna y un campo visual que se estrecha poco a poco, como si se mirara por un tubo. Otro es el síndrome CHARGE, en el que los déficits de oído y vista se acompañan de malformaciones en otros órganos. El diagnóstico genético precoz cambia mucho las cosas: la familia llega a tiempo de enseñar al niño formas táctiles de comunicación mientras aún conserva visión.

El segundo grupo es lo que llega con los años, y son la mayoría de los casos. La pérdida auditiva propia de la edad se superpone a las enfermedades oculares de la edad: degeneración macular asociada a la edad, cataratas, glaucoma. A ellas se añade la retinopatía diabética cuando la diabetes lleva tiempo. Oído y vista pueden dañarse a la vez tras una meningitis, una encefalitis, un ictus o un traumatismo craneal grave. También aportan lo suyo los medicamentos: algunos antibióticos y ciertos fármacos antitumorales dañan el oído interno, y otros, tomados durante años, dañan la retina, por lo que esos tratamientos se acompañan de revisiones programadas.

Cuándo hay que comprobarlo de inmediato

El deterioro lento se comenta con el médico de forma programada. Pero hay situaciones que se miden en horas y en días, y en las que esperar cuesta algo que ya no se recupera.

• La audición de un oído desaparece de golpe, en horas o en un día, sin dolor y sin catarro. Es la hipoacusia súbita neurosensorial, y el tratamiento solo tiene sentido en los primeros días.
• La visión de un ojo cae de forma repentina e indolora, o aparece una cortina oscura delante, o de pronto llueven moscas volantes y destellos. Así se manifiestan el desprendimiento de retina y la obstrucción de un vaso del ojo: la exploración debe hacerse ese mismo día.
• El ojo se pone rojo y duele de repente, la visión se nubla, se ven halos de colores alrededor de las luces y se añaden dolor de cabeza y vómitos. Es un ataque agudo de glaucoma y requiere atención urgente.
• Una persona de más de cincuenta años empieza con un dolor de cabeza nuevo y persistente, el cuero cabelludo le duele al peinarse, la mandíbula le duele al masticar y después se le oscurece un ojo. Puede ser una arteritis de la temporal: una causa rara pero muy peligrosa de ceguera súbita que, tratada a tiempo, puede evitarse en el segundo ojo.
• La alteración de la vista o del oído aparece junto con debilidad en un brazo o una pierna, la cara torcida o dificultad para hablar: llame a la ambulancia, el número europeo único es el 112, porque así empieza un ictus.

Cómo se detecta

En los recién nacidos los problemas de audición y visión se buscan ya en el primer cribado de la maternidad y, después, en las revisiones del primer año. Si el bebé nació antes de tiempo o pasó una infección grave, las comprobaciones se repiten con más frecuencia, porque parte de las alteraciones no se manifiesta enseguida.

En los adultos el orden es otro. La vista se revisa de forma programada cada uno o dos años, y en cuanto aparece cualquier molestia, de inmediato; con diabetes, el examen del fondo de ojo sigue el calendario que fije el médico. La audición se estudia con una audiometría ante cualquier queja, y puede pedirse por iniciativa propia sin esperar una derivación. El diagnóstico de sordoceguera se establece cuando se confirma la pérdida de ambos sentidos, pero ahí no termina el estudio: oído y vista se reevalúan de forma periódica, porque tanto el apoyo necesario como la vía de comunicación dependen de cuánto queda de cada sentido.

Aparte se realiza una valoración de necesidades, y debe hacerla un profesional formado específicamente en sordoceguera, no solo en ceguera o solo en sordera. Se mira cómo se comunica mejor la persona, cómo se desplaza, cómo lleva la vida doméstica, los estudios o el trabajo, el ánimo y las relaciones, y qué ayudas técnicas necesita. El procedimiento de esa valoración y quién la financia están organizados de manera distinta en cada país, así que conviene preguntar el itinerario al médico de cabecera o a la asociación local dedicada a las discapacidades sensoriales.

Qué ayuda a vivir con ello

Recuperar los sentidos por completo es raro, pero lo que la persona puede hacer por sí misma aumenta de forma muy apreciable. Se empieza siempre por lo mismo: conservar y exprimir al máximo lo que queda de oído y de vista. La catarata se opera sustituyendo el cristalino, el glaucoma se trata con colirios o con láser, la retinopatía diabética con láser e inyecciones intraoculares, el tapón de cera y la infección de oído se resuelven, y a veces solo con eso la situación cambia por completo.

Después se eligen la técnica y la forma de comunicarse:

• audífonos y, en las pérdidas profundas, implante coclear o implante de conducción ósea;
• ayudas ópticas para baja visión: gafas, lupas con luz, amplificadores electrónicos, letra grande, marcas de contraste, luz dirigida e intensa;
• hablar con claridad y sin gritar, el recurso más sencillo y más olvidado cuando queda algo de audición: de frente, con buena luz, en frases cortas y sin ruido de fondo;
• el alfabeto dactilológico en la palma y las letras mayúsculas dibujadas con el dedo en la mano, comprensibles para casi cualquiera sin un aprendizaje largo;
• la lengua de signos táctil, en la que la persona apoya sus manos sobre las de quien signa, y la lengua de signos en campo reducido cuando el campo visual se ha estrechado;
• los sistemas de lectura en relieve con los dedos y las líneas de puntos conectadas al ordenador;
• teléfonos y teclados de teclas grandes, despertadores y timbres con vibración y con señal luminosa.

El entrenamiento en desplazamiento autónomo —con bastón y en algunos casos con perro guía— está infravalorado: es lo que devuelve a la persona la posibilidad de salir de casa. Muchas personas tienen derecho a un guía-intérprete, que a la vez transmite lo que ocurre alrededor y traduce la conversación; para quienes nacieron sordociegos existen profesionales que acompañan desde la primera infancia el descubrimiento del mundo a través del tacto.

La casa se adapta a la persona y no al revés: quitar desniveles y cables, marcar con contraste el borde de los escalones y los interruptores, añadir luz en la cocina y el pasillo, dejar cada cosa siempre en el mismo sitio. Y una petición para los allegados: no decidan por la persona ni supongan lo que quiere; pregúntenle qué le resulta más cómodo y avisen antes de tomarla del brazo.

Consulta en línea

A distancia se da bien el primer paso y se aclara el itinerario. El médico escuchará qué ha cambiado exactamente en el oído y en la vista y desde cuándo, lo relacionará con las enfermedades ya conocidas y con los fármacos que se toman, e indicará qué pruebas conviene hacer y en qué orden y a quién acudir primero, si al otorrinolaringólogo, al oftalmólogo o al neurólogo. También es un buen momento para lo que preocupa a la familia: cómo hablarle a un ser querido para que entienda, qué ayudas técnicas probar, si conviene plantear un estudio genético cuando un niño sordo empieza con ceguera nocturna, y dónde solicitar la valoración de necesidades. La exploración del oído y de la vista no puede hacerse por una pantalla: requiere presencia y aparatos. Y las señales de la lista anterior no se abordan en línea en absoluto: ante una pérdida brusca de audición o de visión hace falta ser explorado ese mismo día, y ante la sospecha de ictus, una ambulancia.

Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.