Sordera y ceguera

La sordera y ceguera es una combinación de pérdida de visión y audición que afecta la capacidad de una persona para comunicarse, acceder a la información y desplazarse.

También se le conoce a veces como "pérdida sensorial dual" o "discapacidad multisensorial".

Una persona sorda y ciega no suele ser totalmente sorda y totalmente ciega, pero ambos sentidos estarán reducidos lo suficiente como para causar dificultades significativas en la vida diaria.

Estos problemas pueden ocurrir incluso si pérdida de audición y pérdida de visión son leves, ya que los sentidos trabajan juntos y uno normalmente ayudaría a compensar la pérdida del otro.

Signos de sordera y ceguera

La sordera y ceguera afecta más comúnmente a los adultos mayores, aunque puede afectar a personas de todas las edades, incluidos los bebés y los niños pequeños.

En las personas mayores, puede desarrollarse gradualmente y la propia persona puede no darse cuenta al principio de que su visión y/o audición están empeorando.

Los signos de un problema pueden incluir:

• necesitar subir el volumen de la televisión o la radio
• dificultad para seguir una conversación
• no escuchar ruidos como un golpe en la puerta
• pedir a otros que hablen en voz alta, despacio y con más claridad
• necesitar sostener los libros o periódicos muy cerca, o sentarse cerca de la televisión
• dificultad para moverse por lugares desconocidos

Si alguien ya tiene un problema de audición o visión, es importante estar atento a las señales que sugieran que el otro sentido también puede estar empeorando.

Lea más sobre los síntomas de la sordera y ceguera.

Consultar a su médico de cabecera

Visite a su médico de cabecera si cree que su audición o visión puede estar empeorando.

Si le preocupa un amigo o familiar, anímelo a que hable con su médico de cabecera.

Es mejor buscar consejo lo antes posible, ya que el tratamiento de algunas de las causas subyacentes de la sordera y ceguera puede ser más eficaz si se inicia temprano. Un diagnóstico temprano también garantizará que la persona pueda acceder a los servicios de apoyo locales antes.

Lea más sobre el diagnóstico y la evaluación de la sordera y ceguera.

¿Qué causa la sordera y ceguera?

Hay muchas causas potenciales de la sordera y ceguera. Algunos bebés nacen sordos y ciegos, pero en muchos casos la pérdida de audición y/o visión ocurre más tarde en la vida.

Las causas de la sordera y ceguera incluyen:

• pérdida de audición relacionada con la edad
• una infección en un bebé en el útero, como rubéola (sarampión alemán)
• parálisis cerebral – un problema con el cerebro y el sistema nervioso que afecta principalmente al movimiento y la coordinación
• problemas oculares asociados con el envejecimiento, como cataratas

Lea más sobre las causas de la sordera y ceguera.

Vivir con sordera y ceguera

Existe una variedad de servicios de atención y apoyo disponibles para ayudar a las personas sordas y ciegas.

Cada persona sorda y ciega tendrá un nivel diferente de pérdida de audición y visión, lo que significa que tendrá sus propias necesidades de atención individuales.

Los objetivos generales de la atención a una persona sorda y ciega son:

• preservar y maximizar cualquier visión o audición restante que tenga la persona – esto podría implicar el tratamiento de afecciones subyacentes como las cataratas, el uso de gafas o un aparato auditivo o implante
• enseñar métodos alternativos de comunicación – como la firma con las manos o el braille
• ayudar a mantener o desarrollar la mayor independencia posible – por ejemplo, capacitando a la persona para que use un bastón largo, un perro guía u ofreciendo un guía comunicador

Su autoridad local debe organizar una evaluación para determinar exactamente qué atención y apoyo se necesita.

Lea más sobre el manejo de la sordera y ceguera.

 Síntomas Sordera y ceguera 

Una persona con sordera y ceguera no suele ser totalmente sorda y totalmente ciega, pero ambos sentidos estarán reducidos lo suficiente como para causar dificultades con las actividades diarias.

Los problemas de audición o visión pueden estar presentes desde el nacimiento, pero en muchos casos uno o ambos problemas se desarrollan gradualmente a medida que la persona envejece y es posible que no lo noten al principio.

Si alguien que conoce presenta una combinación de los signos de esta página, es posible que tenga algún grado de sordera y ceguera y que deba buscar asesoramiento médico.

Signos de un problema de audición

Pérdida de audición puede ocurrir desde el nacimiento o puede desarrollarse gradualmente o repentinamente más tarde.

Los signos de que alguien puede tener un problema con su audición incluyen:

• no escucharle si le habla por detrás
• necesitar subir el volumen de la televisión o la radio
• dificultad para seguir una conversación, especialmente si varias personas están hablando o la persona con la que están hablando no le es familiar
• no escuchar ruidos a su alrededor, como un golpe en la puerta o el timbre
• pedir a otros que hablen en voz alta, despacio y con más claridad
• inclinarse muy cerca para escuchar lo que se dice

Si alguien ya tiene un problema de audición, por ejemplo, usa audífonos o lenguaje de señas, esté atento a los signos de problemas de visión que puedan desarrollarse.

Signos de un problema de visión

Pérdida de visión también puede estar presente desde el nacimiento o desarrollarse más tarde.

Los signos de que alguien puede tener un problema con su visión incluyen:

• problemas para ver con poca luz o mucha luz
• dificultad para reconocer a personas que conoce
• dificultad para leer las expresiones faciales
• confiar en el tacto para encontrar e identificar objetos más de lo habitual
• necesitar sostener libros o periódicos cerca de su rostro o sentarse cerca de la televisión
• dificultad para moverse por lugares desconocidos, pueden tropezar o tropezar con frecuencia
• no mirarle directamente o no hacer contacto visual adecuado

Si una persona ya tiene un problema con su visión, por ejemplo, usa gafas, un bastón para desplazarse o tiene una condición como glaucoma o cataratas, esté atento a los signos de problemas de audición que puedan desarrollarse.

Obtener asesoramiento médico

Visite a su médico de cabecera si nota algún deterioro en su audición o visión.

Si le preocupa la visión y la audición de un amigo o familiar, anímelo a que hable con su médico de cabecera.

Es mejor buscar asesoramiento lo antes posible, ya que el tratamiento de algunas de las causas subyacentes de la sordera y ceguera puede ser más eficaz si se inicia temprano.

Un diagnóstico temprano también garantizará que la persona pueda acceder a los servicios de apoyo locales antes y le permitirá planificar el futuro (como aprender nuevos métodos de comunicación).

Lea más sobre el diagnóstico de la sordera y ceguera y el manejo de la sordera y ceguera.

 Causas Sordera y ceguera 

Hay muchas causas posibles de sordera y ceguera. La condición puede estar presente al nacer o desarrollarse más tarde en la vida.

Sordera y ceguera desde el nacimiento

La sordera y ceguera desde el nacimiento se conoce como sordera y ceguera congénita.

Puede ser causada por:

• problemas asociados con el parto prematuro (parto antes de las 37 semanas de embarazo)
• una infección en un bebé en el útero, como rubéola (sarampión alemán), toxoplasmosis o citomegalovirus (CMV)
• parálisis cerebral – un problema con el cerebro y el sistema nervioso que afecta principalmente el movimiento y la coordinación
• trastorno del espectro alcohólico fetal – problemas de salud causados por beber alcohol durante el embarazo

Sordera y ceguera más tarde en la vida

En la mayoría de los casos, la sordera y ceguera se desarrolla más tarde en la vida. Esto se conoce como sordera y ceguera adquirida.

Una persona con sordera y ceguera adquirida puede nacer sin un problema de audición o visión y luego perder parte o la totalidad de ambos sentidos.

Alternativamente, alguien puede nacer con un problema de audición o visión, y luego perder parte o la totalidad del otro sentido.

Problemas que pueden contribuir a la sordera y ceguera adquirida incluyen:

• pérdida de audición relacionada con la edad
• problemas oculares asociados con el aumento de la edad, como degeneración macular relacionada con la edad (DMAE), cataratas y glaucoma
• retinopatía diabética – una complicación de la diabetes donde las células que recubren la parte posterior del ojo son dañadas por niveles altos de azúcar en la sangre
• daño al cerebro, como por meningitis, encefalitis, un accidente cerebrovascular o lesión grave en la cabeza

 Diagnóstico Sordera profunda 

La sordera profunda puede detectarse poco después del nacimiento de un bebé, o después de pruebas realizadas más adelante en la vida.

Hable con su médico de cabecera si tiene alguna preocupación sobre la audición o la visión suya o de su hijo en cualquier momento.

Si le preocupa un familiar o amigo, intente animarle a que hable con su médico de cabecera.

Detección neonatal

Si su bebé nace con sordera profunda, normalmente se detectará durante el cribado neonatal.

Se trata de una serie de pruebas que se realizan para comprobar si su bebé tiene algún problema de salud grave desde el nacimiento, incluidos problemas de vista u oído.

Si no se detectan problemas en esta etapa, pueden detectarse durante las revisiones rutinarias a medida que su hijo crece. Lea más sobre las pruebas de audición y las pruebas de visión para niños.

Pruebas de audición y visión para adultos

En la mayoría de los casos, la sordera profunda se desarrolla a medida que una persona envejece. Puede ocurrir gradualmente, por lo que es posible que no se dé cuenta de que su visión y/o audición empeoran al principio.

Por lo tanto, es importante hacerse revisiones oculares periódicas para comprobar si hay algún problema. Los adultos suelen hacerse la revisión de la vista cada 2 años.

Puede solicitar una prueba de audición en el centro de salud de su médico de cabecera en cualquier momento si cree que puede estar perdiendo la audición. Lea más sobre las pruebas de audición.

Se puede diagnosticar sordera profunda a una persona si las pruebas muestran que tiene problemas de audición y de visión.

Su audición y su visión deben seguir siendo evaluadas periódicamente, incluso después de haber sido diagnosticado, ya que el nivel de atención y apoyo que necesita dependerá de la gravedad con la que se vea afectado cada sentido.

Evaluación especializada

Tan pronto como se haya identificado la sordera profunda, la autoridad local debe organizar una evaluación especializada.

La evaluación solo debe ser realizada por un profesional especialmente capacitado que pueda identificar las capacidades y necesidades de la persona sorda profunda. La evaluación debe incluir la evaluación de sus necesidades en relación con:

• comunicación
• contacto humano individual
• interacción social
• bienestar emocional
• apoyo a la movilidad
• tecnología de asistencia
• rehabilitación

La evaluación también tendrá en cuenta las necesidades actuales de la persona y las que puedan surgir en el futuro.

Una persona sorda profunda debe tener acceso a servicios adecuados a su nivel de audición y visión y a sus necesidades individuales. Los servicios generales dirigidos principalmente a personas ciegas o sordas no siempre pueden ser adecuados.

Lea más sobre los tratamientos y servicios disponibles para personas sordas profundas.

 Gestión Sordera profunda y ceguera 

No siempre es posible tratar las causas subyacentes de la sordera profunda y ceguera, pero existe una variedad de servicios de atención y apoyo disponibles para ayudar a las personas con esta condición.

La mayoría de las personas con sordera profunda y ceguera aún tendrán algo de audición o visión. El nivel de atención y apoyo que necesiten dependerá de la gravedad de sus problemas de audición y visión.

Plan de atención individual

Las habilidades y necesidades individuales de una persona con sordera profunda y ceguera deben evaluarse poco después de que se le diagnostique. Esto permitirá elaborar un plan de atención personalizado.

El plan de atención tendrá como objetivo:

• preservar y maximizar cualquier función sensorial restante que tenga la persona
• enseñar métodos de comunicación alternativos como el Manual para personas sordociegas
• ayudar a la persona a mantener la mayor independencia posible, por ejemplo, recomendándole que reciba capacitación para usar un bastón largo o un perro guía o mediante la provisión de un guía comunicador
• para los niños pequeños, garantizar que se satisfagan sus necesidades educativas

Algunos de los servicios, técnicas y tratamientos principales que pueden recomendarse como parte de un plan de atención se describen a continuación.

Sistemas de comunicación

Como la sordera profunda y ceguera pueden dificultar la comunicación mediante el habla y la escritura, pueden ser necesarios métodos de comunicación alternativos.

Los principales sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordera profunda y ceguera incluyen:

• habla clara – hablar con claridad es una de las formas más eficaces y comunes de comunicarse con personas con sordera profunda y ceguera que tienen algo de visión y audición restantes
• Manual para personas sordociegas – una forma táctil de comunicación donde las palabras se deletrean en la mano de la persona con sordera profunda y ceguera utilizando posiciones y movimientos establecidos
• alfabeto en bloque – una forma táctil simple de comunicación donde una palabra se deletrea en letras mayúsculas que se dibujan en la palma de la mano de la persona con sordera profunda y ceguera
• firma práctica – una versión adaptada del Lenguaje de Señas Británico (BSL) donde la persona con sordera profunda y ceguera siente lo que se está señalando colocando sus manos sobre las manos del signatario
• firma en marco visual – una versión adaptada del lenguaje de señas donde la persona que se comunica señala en un área más pequeña para que coincida con el campo de visión de una persona con sordera profunda y ceguera
• braille – un sistema que utiliza una serie de puntos en relieve para representar letras o grupos de letras
• Moon – similar al braille, pero utiliza líneas y curvas en relieve similares al alfabeto impreso

Ayudas para la visión

Para algunas personas con sordera profunda y ceguera, puede ser posible mejorar la visión utilizando ayudas para la baja visión, como gafas, lupas y luces de tarea.

Los artículos diseñados específicamente, como teléfonos y teclados, también pueden ayudar a una persona con discapacidad visual.

Audífonos e implantes

Algunas personas con sordera profunda y ceguera pueden beneficiarse de usar un audífono. Existen varios estilos de audífonos disponibles para adaptarse a diferentes tipos de pérdida auditiva y preferencias personales.

Los audífonos utilizan micrófonos para captar el sonido del entorno, amplificarlo y entregarlo al conducto auditivo para que pueda ser procesado por el sistema auditivo. Un audiólogo (especialista en audición) podrá recomendar el tipo de audífono más adecuado después de evaluar su audición.

Para algunas personas, los audífonos que entregan el sonido al conducto auditivo no son apropiados. En estos casos, la audición puede mejorarse utilizando un sistema auditivo implantado quirúrgicamente, como un implante coclear o un implante auditivo anclado en el hueso.

Si bien estos aún utilizan un micrófono para recopilar el sonido inicialmente, luego convierten ese sonido en una señal eléctrica o vibración, pasándolo al oído interno o medio para su procesamiento por el sistema auditivo.

Apoyo individual

Toda persona con sordera profunda y ceguera tiene derecho a recibir ayuda de un trabajador de apoyo individual especialmente capacitado si lo necesita.

Dependiendo de la situación de la persona, esto puede ser un:

• guía comunicador – alguien que trabaja con personas que se han vuelto sordociegas más adelante en la vida, para ofrecer el apoyo que la persona necesita para vivir de forma independiente y actuar como intérprete
• intervenor – alguien que trabaja con niños y adultos que nacieron sordociegos, para ayudarles a experimentar y participar en el mundo que les rodea tanto como sea posible

Tratamiento de las condiciones subyacentes

Algunas condiciones que afectan la audición y la visión pueden tratarse con medicamentos o cirugía. Por ejemplo:

• cataratas se pueden tratar con frecuencia mediante la implantación quirúrgica de una lente artificial en el ojo – obtenga más información sobre la cirugía de cataratas
• glaucoma se puede tratar con frecuencia con gotas para los ojos o cirugía láser – obtenga más información sobre glaucoma
• retinopatía diabética se puede tratar en las primeras etapas con cirugía láser – obtenga más información sobre el tratamiento de retinopatía diabética

Algunas causas de pérdida auditiva temporal también son tratables, como la acumulación de cerumen o las infecciones de oído.

Grupos de apoyo

Si usted es sordociego o un amigo o familiar de alguien que es sordociego, puede ser útil ponerse en contacto con un grupo de apoyo para obtener información y asesoramiento.