Demencia frontotemporal
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Medicamentos comúnmente prescritos para Demencia frontotemporal
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Forma farmacéutica: COMPRIMIDO, 1 mgPrincipio activo: RisperidonaFabricante: Laboratorios Normon S.A.Requiere recetaForma farmacéutica: COMPRIMIDO, 1 mgPrincipio activo: RisperidonaFabricante: Neuraxpharm Spain S.L.Requiere recetaForma farmacéutica: COMPRIMIDO BUCODISPERSABLE/LIOTAB, 1 mgPrincipio activo: RisperidonaFabricante: Teva Pharma S.L.U.Requiere receta
Esta forma de demencia rompe la idea habitual de lo que es una enfermedad cerebral de la vejez. Suele empezar no después de los setenta, sino entre los cuarenta y cinco y los sesenta y cinco años, y no empieza por los olvidos. Lo primero que cambia es la persona: el carácter, los modales, el trato con los suyos, o bien el lenguaje, del que van desapareciendo las palabras. La memoria, en cambio, se mantiene casi intacta durante mucho tiempo, y por eso las familias pasan años buscando la explicación en cualquier otra cosa: una depresión, una crisis de los cincuenta, un conflicto laboral. La comprensión llega tarde, y de ella depende tanto la manera de tratar a la persona como las decisiones que dé tiempo a tomar.
Cuando cambia el carácter
La variante más frecuente empieza por la conducta. Los cambios no parecen médicos sino morales, como si la persona se hubiera vuelto peor, y ahí está la trampa principal.
- Desaparece el sentido del límite: comentarios en voz alta sobre el aspecto de otros, bromas subidas de tono con desconocidos, temas que antes evitaba.
- Los actos se vuelven impulsivos: compras cuantiosas sin pensar, préstamos, juego, la decisión repentina de dejar el trabajo.
- Se apaga la empatía. Los familiares lo describen mejor que los médicos: «mira mi disgusto y no entiende qué le estoy pidiendo».
- Crece la apatía, que no es tristeza sino ausencia de deseos e iniciativa. Casi siempre se trata primero como una depresión.
- Aparecen conductas repetidas: el mismo recorrido de paseo, golpecitos, una frase tarareada sin parar, un horario minucioso que resulta imposible alterar.
- La comida cambia de golpe: antojo de dulce, atracones hasta no poder más, prisa al comer, a veces intentos de probar cosas no comestibles.
- Deja de lavarse y de cambiarse de ropa, y sinceramente no ve el problema.
Este último rasgo es el más importante y el más duro para la familia. La persona no percibe que ha cambiado ni se considera enferma. No finge ni se obstina: la capacidad de verse desde fuera se destruye junto con los lóbulos frontales. Discutir y avergonzarla no sirve de nada y hace daño a ambos.
Cuando se van las palabras
La otra variante no empieza por la conducta sino por el lenguaje, y aquí la persona sí es consciente de todo y lo sufre. Se distinguen dos cuadros principales.
Las palabras pierden su significado. El habla sigue siendo fluida, pero cada vez más vacía: en lugar de términos concretos aparecen «esa cosa», «eso de ahí». La persona puede preguntar «¿qué son unas tijeras?», una pregunta que al principio suena a broma. Se olvidan las caras conocidas y para qué sirven los objetos.
El habla se desmonta por dentro. Al contrario, las palabras se conocen pero cuesta cada vez más pronunciarlas: el habla se hace lenta y trabada, los sonidos se intercambian, se caen las preposiciones y las terminaciones. La comprensión, en cambio, se conserva mucho tiempo.
Una parte de las personas acaba dejando de hablar por completo. Eso no significa que hayan dejado de entender, y conviene que lo tenga presente todo el que esté a su lado.
Movimiento y músculo: en qué más se traduce
En algunas personas, a los cambios de conducta y lenguaje se suman los físicos. Los movimientos se enlentecen y se vuelven rígidos como en la enfermedad de Parkinson, empeora el equilibrio, un brazo parece vivir por su cuenta, los ojos suben y bajan con dificultad.
Merece párrafo aparte la combinación con la enfermedad de la motoneurona. En aproximadamente uno de cada diez aparecen debilidad y adelgazamiento de los músculos, sacudidas visibles bajo la piel, cambio de voz y atragantamiento al comer. No es una casualidad: ambas enfermedades pueden compartir una causa genética. El curso entonces es bastante más rápido, y saberlo de antemano permite decidir a tiempo las cuestiones de alimentación y cuidados con la propia persona.
Qué ocurre en el cerebro y qué papel tiene la herencia
En las células de los lóbulos frontales y temporales se acumulan proteínas que allí no deberían quedarse, sobre todo la proteína tau o la TDP-43. Las células mueren y los lóbulos van perdiendo volumen. Esas regiones son justamente las del autocontrol, la planificación, la empatía y el lenguaje, y por eso el cuadro es este y no otro: no se estropea el almacén de los recuerdos, sino quien dispone de ellos.
La herencia pesa aquí más que en otras demencias. Alrededor de un tercio de los afectados tiene familiares con el mismo diagnóstico, y a veces con enfermedad de la motoneurona o un trastorno psiquiátrico de inicio precoz. Se conocen varios genes implicados y es posible analizarlos, pero la decisión de hacerlo se habla con genética y con la familia antes de sacar la sangre: el resultado no se puede desconocer después y no atañe solo a quien se analiza, sino también a los hijos.
Cómo se llega al diagnóstico
No existe una prueba única. Lo que más pesa es el relato de quien convive con la persona: qué cambió y cuándo, qué no ocurría cinco años atrás. El propio paciente describirá casi siempre la situación como normal, y eso no es sabotaje sino parte de la enfermedad, así que a la consulta conviene ir acompañado y con las observaciones anotadas de antemano. Después el médico elige las pruebas.
- Evaluación neuropsicológica amplia, que examine planificación, flexibilidad mental y lenguaje. Los test breves de memoria con los que se suele cribar la demencia pueden salir normales en la fase inicial de esta enfermedad, y un resultado normal no debe cerrar el asunto.
- Resonancia magnética cerebral: muestra la pérdida de volumen de los lóbulos frontales y temporales, a menudo asimétrica. Si el cuadro es dudoso ayuda la PET, que detecta la caída del metabolismo en esas mismas zonas antes de que cambie la forma del cerebro.
- Analítica: tiroides, vitamina B12, marcadores de inflamación, infecciones. Se buscan cuadros que se parecen a este y sí tienen tratamiento.
- Estudio del líquido cefalorraquídeo: sobre todo para separarla de la enfermedad de Alzheimer, que deja allí sus propias huellas.
Hay una situación en la que no se puede esperar meses: cuando la conducta o el lenguaje no cambian en años sino en semanas, y más aún si se añaden crisis epilépticas, dolor de cabeza, fiebre o confusión. Un curso así no habla de degeneración, sino de inflamación del cerebro, un tumor o una alteración de la circulación del líquido, y algunas de esas causas se tratan con éxito si no se llega tarde.
Qué ayuda y qué no
Todavía no hay un fármaco que detenga la enfermedad. Pero se puede ayudar en mucho, y conviene empezar por lo que casi nunca se dice en la consulta.
Los medicamentos que se recetan en la enfermedad de Alzheimer aquí no funcionan. En algunas personas incluso aumentan la agitación y la irritabilidad. Si ese tratamiento ya se ha iniciado y la conducta ha empeorado, merece la pena comentarlo expresamente con el médico.
Lo que sí se emplea:
- antidepresivos del grupo que actúa sobre la serotonina, que a menudo suavizan la desinhibición, los rituales y los atracones;
- antipsicóticos, solo ante agresividad o conductas peligrosas para la persona o para los demás, en pautas cortas y vigiladas: en esta enfermedad hay una sensibilidad especial a ellos y los efectos adversos aparecen con más facilidad;
- logopedia, no tanto para recuperar el habla como para pasar a tiempo a tarjetas, gestos y tableta mientras la persona aún puede aprenderlo;
- terapia ocupacional y fisioterapia, para la seguridad en casa, el equilibrio y la deglución;
- medidas prácticas: rutina invariable, ambiente tranquilo, desviar la atención en vez de discutir, limitar el acceso al dulce y al dinero.
Y aparte, la ayuda a los propios familiares. Aquí el cuidador se agota antes que en otras demencias: la enfermedad golpea la comunicación y la sensación de ser querido. Los grupos de apoyo que reúnen a familias con el mismo diagnóstico suelen servir más que cualquier consejo de fuera.
Qué conviene dejar acordado a tiempo
La enfermedad avanza a lo largo de años, y su primer año es el mejor momento para decisiones que después ya no podrán tomarse. Mientras la persona pueda expresar su voluntad, conviene hablar y formalizar lo esencial.
- Un poder para la gestión de asuntos y bienes, y un límite de acceso a sumas grandes y a créditos: los gastos impulsivos y la credulidad ante estafadores son un síntoma precoz típico, no una casualidad.
- Las voluntades anticipadas sobre tratamiento y cuidados, incluida la alimentación por sonda si la deglución llega a fallar.
- La conducción. La lectura del tráfico y el frenado ante el peligro se alteran pronto, mientras la persona está convencida de que conduce igual que siempre. Es una conversación dolorosa, y sale mejor tenerla una vez con el médico que discutirla cada semana.
- La salida del trabajo, si aún trabaja, y quién y cómo se hará cargo del cuidado más adelante, en casa o en un centro.
La velocidad del curso es difícil de predecir: suele hablarse de varios años desde los primeros signos, con frecuencia de ocho a diez, aunque la variación es enorme y con enfermedad de la motoneurona asociada el plazo es más corto. Poco a poco la persona necesita ayuda para todo y, en algún momento, cuidados permanentes.
Consulta en línea
La consulta a distancia encaja especialmente bien cuando todo está empezando y la familia no sabe adónde acudir ni qué está pasando. El médico repasará qué cambió exactamente y en qué orden, separará la depresión y el agotamiento del cuadro neurológico y explicará qué pruebas tienen sentido y en qué orden pedirlas. En línea es cómodo comentar informes de resonancia y de neuropsicología ya hechos, revisar los fármacos prescritos si la conducta ha empeorado con ellos y recibir pautas claras para el día a día en casa. Un cambio de conducta rápido, de semanas, con dolor de cabeza, crisis o fiebre no se valora por pantalla: eso necesita atención presencial sin demora.
Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.
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