Síndrome postpolio

El síndrome post-poliomielitis (SPP) es una afección poco comprendida que puede afectar a las personas que han padecido poliomielitis en el pasado.

La poliomielitis es una infección viral que solía ser común en el Reino Unido, pero ahora es rara.

La mayoría de las personas que han tenido poliomielitis habrían combatido la infección sin siquiera darse cuenta de que estaban infectadas.

Algunas personas con poliomielitis habrían tenido parálisis, debilidad muscular y atrofia muscular. Pero normalmente estos problemas habrían desaparecido en las semanas o meses siguientes, o se habrían mantenido igual durante años después.

El síndrome post-poliomielitis es cuando algunos de estos síntomas se desarrollan o empeoran muchos años o décadas después de la infección original por poliomielitis.

Síntomas del síndrome post-poliomielitis

El síndrome post-poliomielitis puede incluir una amplia gama de síntomas que suelen desarrollarse gradualmente con el tiempo, incluyendo:

• fatiga persistente (cansancio extremo)
• debilidad muscular
• atrofia muscular
• dolor muscular y articular
• apnea del sueño

La afección puede tener un impacto significativo en la vida diaria, dificultando mucho el movimiento y la realización de ciertas tareas y actividades.

Los síntomas tienden a empeorar gradualmente a lo largo de muchos años, pero esto sucede muy lentamente y el tratamiento puede ayudar a ralentizarlo aún más.

El síndrome post-poliomielitis rara vez es mortal, aunque algunas personas desarrollan dificultades respiratorias y para tragar que pueden provocar problemas graves, como infecciones de pecho.

Lea más sobre los síntomas del síndrome post-poliomielitis y el diagnóstico del síndrome post-poliomielitis.

¿Quiénes se ven afectados?

El síndrome post-poliomielitis solo afecta a las personas que han padecido poliomielitis. Suele desarrollarse 15 o más años después de la infección.

No se sabe exactamente cuántas personas que sobrevivieron a la poliomielitis cuando eran jóvenes están o serán afectadas por el síndrome post-poliomielitis. Las estimaciones varían desde un 15% hasta un 80%.

¿Qué causa el síndrome post-poliomielitis?

La causa exacta del síndrome post-poliomielitis no está clara. No se sabe si se puede hacer algo para prevenirlo.

La teoría principal es que es el resultado del deterioro gradual de las células nerviosas en la médula espinal (motoneuronas) que fueron dañadas por el virus de la poliomielitis. Esto explicaría por qué la afección puede tardar años en aparecer.

El síndrome post-poliomielitis no es contagioso. La teoría de que el virus de la poliomielitis puede permanecer latente en su cuerpo, causando el síndrome post-poliomielitis cuando se reactiva en una etapa posterior, no ha sido probada.

No está claro por qué solo algunas personas que han padecido poliomielitis desarrollan el síndrome post-poliomielitis. Sin embargo, las personas que tuvieron poliomielitis grave cuando eran jóvenes pueden ser más propensas a desarrollar la afección.

¿Cómo se trata el síndrome post-poliomielitis?

Actualmente no existe una cura para el síndrome post-poliomielitis, pero hay apoyo y una variedad de tratamientos disponibles para ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Algunas de las formas en que se pueden controlar los síntomas del síndrome post-poliomielitis incluyen:

• descanso y ejercicio, como aprender a detener las actividades antes de agotarse
• ayudas para la movilidad, como bastones o scooters
• control de peso y una alimentación saludable para evitar ejercer una tensión innecesaria sobre los músculos y las articulaciones
• medicamentos para aliviar el dolor para ayudar a aliviar el dolor muscular o articular
• apoyo psicológico, como conversaciones con un médico de cabecera, en un foro en línea o en un grupo de apoyo local

Lea más sobre el tratamiento del síndrome post-poliomielitis.

 Síntomas Síndrome post-poliomielitis 

El síndrome post-poliomielitis (SPP) puede causar una amplia gama de síntomas que pueden afectar significativamente la vida diaria.

Estos tienden a desarrollarse gradualmente y empeorar muy lentamente con el tiempo.

Síntomas comunes

Fatiga

La fatiga (cansancio) es el síntoma más común del síndrome post-poliomielitis. Puede adoptar muchas formas, incluyendo:

• fatiga muscular – donde sus músculos se sienten muy cansados y pesados, particularmente después de la actividad física
• fatiga general – donde siente una sensación abrumadora de agotamiento físico, como si no hubiera dormido durante días
• fatiga mental – donde le resulta cada vez más difícil concentrarse, tiene problemas para recordar cosas y comete errores que normalmente no cometería

Organizar sus actividades para que no se sobreexija y tomar descansos regulares puede ayudar a reducir su fatiga.

Debilidad muscular

El aumento de la debilidad muscular es otro síntoma común del síndrome post-poliomielitis. Puede ser fácil confundir la debilidad muscular con la fatiga muscular, pero son diferentes.

La debilidad muscular es cuando es cada vez más incapaz de usar los músculos afectados, ya sea que se sienta cansado o no. La debilidad puede ocurrir en los músculos que fueron previamente afectados por una infección por poliomielitis, así como en los músculos que no fueron previamente afectados.

También puede haber una reducción asociada de los músculos afectados, conocida como atrofia.

Dolor muscular y articular

El dolor muscular y articular también son comunes en el síndrome post-poliomielitis. El dolor muscular suele sentirse como un dolor profundo en los músculos o calambres y espasmos musculares.

El dolor suele ser peor después de haber usado los músculos afectados. Puede ser particularmente molesto durante la noche después de un día de actividades.

El dolor articular es similar a la artritis y consiste en dolor, rigidez y una reducción del rango de movimiento.

Síntomas asociados

Además de los síntomas comunes del síndrome post-poliomielitis, también pueden desarrollarse una serie de síntomas asociados a partir de la combinación de fatiga, debilidad muscular y dolor muscular y articular.

Aumento de peso

Debido a los síntomas comunes como el cansancio y la debilidad muscular, la mayoría de las personas con síndrome post-poliomielitis se vuelven menos físicamente activas de lo que solían ser.

Esto a menudo puede conducir al aumento de peso y, en algunos casos, obesidad. Esto a su vez puede empeorar cualquier fatiga, debilidad muscular y dolor.

Dificultad para caminar

Además del aumento de peso, la combinación de fatiga, debilidad y dolor también puede dificultar la marcha, lo que lleva a problemas de movilidad crecientes.

Muchas personas con síndrome post-poliomielitis necesitarán un dispositivo para caminar, como muletas o un bastón en algún momento, y algunas personas pueden eventualmente necesitar usar una silla de ruedas.

Dificultad para respirar

Algunas personas con síndrome post-poliomielitis descubren que respirar puede ser difícil porque los músculos utilizados para respirar se debilitan.

Esto puede causar problemas como falta de aliento, interrupción de la respiración mientras duerme (apnea del sueño) y un mayor riesgo de infecciones de pecho.

Si tiene síndrome post-poliomielitis, es importante buscar atención médica lo antes posible si experimenta síntomas de una posible infección de pecho, como toser flema o sangre descolorida, dolor de pecho y sibilancias.

Apnea del sueño

La apnea del sueño puede afectar a las personas con síndrome post-poliomielitis. Las paredes de la garganta se relajan y se estrechan durante el sueño, interrumpiendo la respiración normal.

Esto puede causar problemas como sentirse muy somnoliento durante el día, dolores de cabeza y aumento de la fatiga.

Problemas para tragar

La debilidad en los músculos que usa para masticar y tragar puede provocar problemas para tragar (disfagia), como toser o ahogarse al comer o beber.

Si tiene síndrome post-poliomielitis, es importante buscar atención médica si tiene dificultad para tragar.

Puede experimentar cambios en su voz y habla, como ronquera, bajo volumen o una voz nasal, particularmente después de haber estado hablando durante un tiempo o cuando está cansado.

Los problemas para tragar suelen ser leves y progresan muy lentamente. Un terapeuta del habla y el lenguaje puede ayudar.

Sensibilidad al frío

Algunas personas con síndrome post-poliomielitis descubren que se vuelven muy sensibles a las bajas temperaturas o a una caída repentina de la temperatura. Esto puede ser como resultado de un suministro sanguíneo deficiente.

Debido a esta intolerancia al frío, las personas con síndrome post-poliomielitis pueden necesitar usar capas adicionales de ropa para intentar mantenerse cómodas.

 Diagnóstico Síndrome post-polio 

El síndrome post-polio (SPP) puede ser difícil de diagnosticar porque no existen pruebas específicas para él y los síntomas pueden confundirse con otras afecciones.

Su médico de cabecera puede sospechar el síndrome post-polio basándose en su historial médico y los resultados de un examen físico. Por ejemplo, puede sospecharse si:

• hubo polio en el pasado, seguido de un largo período (generalmente al menos 15 años) sin síntomas
• sus síntomas se han desarrollado gradualmente (los síntomas repentinos son más propensos a ser causados por una condición diferente)

Dado que los síntomas del síndrome post-polio pueden ser similares a los de varias otras afecciones, como artritis, es posible que se necesiten algunas pruebas para descartar otras posibles causas de sus problemas. Estas pueden incluir análisis de sangre y radiografías de su pecho, columna vertebral o articulaciones.

Remisión a un especialista

Si su médico de cabecera no está seguro de si tiene síndrome post-polio, es posible que lo remitan a un consultor hospitalario para realizar más pruebas.

Para descartar otras afecciones o confirmar si tiene síndrome post-polio, las pruebas que podría realizar incluyen:

• pruebas de electromiografía (EMG) – para medir la actividad eléctrica en sus músculos y nervios y determinar si están dañados
• estudios del sueño – si tiene problemas para dormir, como apnea del sueño, o se siente inusualmente cansado (lea más sobre cómo hacerse la prueba para apnea del sueño)
• pruebas para controlar su frecuencia cardíaca y función
• una resonancia magnética (MRI) o una tomografía computarizada (CT) de sus huesos y músculos
• pruebas de función pulmonar – como la espirometría para medir qué tan bien puede respirar
• pruebas para investigar problemas de deglución (disfagia) – lea más sobre diagnóstico de disfagia

Es posible tener síndrome post-polio junto con otras afecciones, por lo que no todos los problemas de salud o síntomas que experimente pueden estar relacionados con el SPP.

 Tratamiento Síndrome post-polio 

Actualmente no existe cura para el síndrome post-polio (SPP), por lo que el tratamiento se centra en ayudarle a controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.

Las personas con la condición a menudo son tratadas por un equipo de diferentes profesionales de la salud que trabajan juntos. Esto se conoce como un equipo multidisciplinario (EMD).

Los miembros de su EMD pueden incluir:

• un neurólogo – un especialista en problemas que afectan al sistema nervioso
• un consultor respiratorio – un especialista en problemas que afectan a la respiración
• un consultor en rehabilitación – un especialista en el manejo de discapacidades complejas
• un fisioterapeuta – que ayuda a las personas a mejorar su rango de movimiento y coordinación
• un logopeda – que puede ayudar a las personas con dificultades para tragar
• un terapeuta ocupacional – que ayuda a las personas a mejorar las habilidades necesarias para las actividades diarias, como lavarse y vestirse
• un especialista en movilidad – que puede asesorarle sobre ayudas para la movilidad, como bastones y sillas de ruedas

Descanso y ejercicio

Se cree que estar activo es beneficioso para la mayoría de las personas con síndrome post-polio, ya que puede ralentizar la debilidad muscular progresiva.

Sin embargo, esto puede ser difícil de lograr porque sus síntomas pueden empeorar después de un período de actividad.

Para superar este problema, se pueden recomendar técnicas de "ritmo". Esto implica:

• planificar y priorizar tareas
• encontrar formas alternativas de realizar tareas agotadoras y obtener ayuda de otros cuando la necesite
• tomar descansos regulares y tener períodos de descanso durante el día
• hacer ejercicio suave regularmente – esto debe aumentarse gradualmente y detenerse antes de que se sienta exhausto o experimente dolor

Por ejemplo, varias visitas más pequeñas a un supermercado pueden ser más fáciles que una compra grande. Si conducir al supermercado y regresar es agotador, es posible que desee considerar la posibilidad de recibir entregas a domicilio.

El ritmo puede significar que no se agote y pueda realizar más actividades a lo largo del día de lo que podría si intentara hacer las cosas sin tomar un descanso.

Muchas personas con síndrome post-polio les resulta difícil adaptarse al ritmo al principio. Esto se debe a que cuando eran niños y tenían polio, es posible que se les haya dicho que hicieran todo lo posible por usar sus músculos, incluso si causaba dolor y fatiga.

Hoy en día, el consejo es diferente. Se cree que hacer un uso eficaz y eficiente de su fuerza y función muscular ayudará a que duren más.

Analgésicos

Si bien el dolor y la fatiga a menudo se pueden reducir utilizando el ritmo, hay varios medicamentos disponibles para ayudar a aliviar el dolor si los necesita. Estos incluyen analgésicos de venta libre como aspirina, paracetamol o ibuprofeno, y AINE y opioides más fuertes.

Los medicamentos de venta libre no deben usarse a largo plazo sin antes consultar a su médico de cabecera. Esto se debe a que algunos de ellos pueden causar complicaciones, como úlceras estomacales, si se toman durante períodos prolongados.

Los opioides, como la codeína, pueden causar somnolencia o depresión respiratoria (respiración lenta y superficial), así como otros efectos secundarios, como estreñimiento.

Si estos medicamentos no funcionan, su médico de cabecera puede considerar la posibilidad de recetarle gabapentina para su dolor. Este medicamento se desarrolló originalmente para epilepsia, pero puede ser útil para el dolor del síndrome post-polio cuando otros tipos de analgésicos no han ayudado.

Si está tomando medicamentos para controlar su dolor, es posible que no sea consciente del daño que podría causarse a sus músculos y articulaciones por demasiada actividad. Por lo tanto, es importante seguir su régimen de ritmo, incluso si no se siente cansado o con dolor.

Ayudas para la movilidad

Las ayudas para la movilidad pueden hacer posible que realice muchas de las actividades que se estaban volviendo difíciles o imposibles.

Las ayudas para la movilidad que pueden ser beneficiosas para las personas con síndrome post-polio incluyen:

• férulas que pueden sostener los músculos y las articulaciones debilitados, mejorar la postura y prevenir caídas
• bastones
• scooters de movilidad
• sillas de ruedas

Tratamiento de problemas respiratorios y del sueño

Si tiene dificultades para respirar como resultado del síndrome post-polio, varios tratamientos y medidas de estilo de vida pueden ser útiles.

Estos pueden incluir:

• usar una máquina que suministre aire a presión a sus pulmones a través de una máscara mientras duerme – esto puede ayudar a evitar que sus vías respiratorias se cierren si tiene apnea del sueño
• ejercicios para aumentar la fuerza de sus músculos respiratorios
• recibir la vacuna contra el neumococo y la vacuna anual contra la gripe – esto puede reducir su riesgo de contraer infecciones graves del pecho

Si fuma, dejar de fumar también puede ayudar.

Control del peso y alimentación saludable

Tener sobrepeso puede ejercer una presión adicional sobre los músculos debilitados y puede tener un efecto negativo en sus niveles de energía y su salud en general. Perder peso (si es necesario) puede mejorar sus síntomas.

Si bien el ejercicio regular es una buena forma de controlar su peso, es posible que no sea posible debido a su condición física. Su equipo de atención médica puede darle consejos específicos sobre esto.

Seguir un plan de alimentación saludable y sensato le ayudará a reducir y controlar su peso, así como a mejorar su salud en general. Es importante comer una dieta saludable y equilibrada, que incluya alimentos que proporcionen energía que se libere lentamente durante períodos prolongados.

Probar nuevos alimentos, nuevas combinaciones de alimentos o nuevas formas de cocinar para ampliar la variedad de sabores y texturas y estimular el apetito puede ser una forma agradable de perder peso y mejorar su salud. Su médico de cabecera puede derivarlo a un dietista, si es necesario.

También puede aplicar los principios de ritmo mencionados anteriormente a la alimentación y la cocina. Por ejemplo, puede ayudar a:

• planificar sus comidas con anticipación
• descomponer las tareas de cocina en otras más pequeñas y manejables
• utilizar los días en que tenga más energía para preparar alimentos y cocinar cantidades adicionales para congelar para los días con menos energía
• utilizar libros de cocina que contengan comidas sencillas y saludables que sean rápidas de preparar, como pasta o ensaladas
• utilizar utensilios de cocina, como procesadores de alimentos, microondas y cocinas de cocción lenta, que pueden ayudarle a ahorrar tiempo y energía
• probar comidas preparadas y alimentos enlatados y envasados si se siente demasiado cansado para cocinar una comida desde cero; sin embargo, debe evitar comer estos con demasiada frecuencia porque generalmente son altos en sal, azúcares y grasas, y bajos en vitaminas y minerales

Lea más información y consejos sobre cómo controlar su peso.

Manejo del impacto psicológico

El síndrome post-polio a menudo puede tener un impacto psicológico significativo. Los síntomas pueden ser angustiantes y el desarrollo del síndrome post-polio a menudo puede traer de vuelta recuerdos dolorosos de la infancia de vivir con la polio.

A menudo puede parecer muy cruel que, después de haber luchado por superar una infección por polio durante la infancia, se vea afectado por la polio nuevamente. Esto puede provocar sentimientos de ansiedad, aislamiento y estrés, que a veces pueden desencadenar depresión.

Consulte a su médico de cabecera si se ha sentido muy deprimido durante el último mes y ya no disfruta de las cosas que solía disfrutar. Es posible que esté deprimido y, en ese caso, hay varios tratamientos disponibles que pueden ayudar.

Es importante no descuidar su bienestar mental si tiene síndrome post-polio. Además del impacto en su calidad de vida, los sentimientos de depresión y ansiedad también pueden interferir con su tratamiento.