Síndrome de Guillain-Barré

El síndrome de Guillain-Barré es un cuadro poco frecuente en el que el propio sistema inmunitario daña los nervios periféricos, los que van de la médula espinal a los músculos y a la piel. Suele ocurrir una a tres semanas después de haber pasado una infección, casi siempre intestinal o respiratoria. Afecta a una o dos personas de cada cien mil al año y puede darse a cualquier edad. Lo esencial que conviene saber de antemano es que avanza deprisa, en cuestión de días, y que la debilidad sube de abajo arriba: aquí no cuenta el diagnóstico hecho en casa, sino la ayuda pedida a tiempo. Con tratamiento hospitalario la mayoría de las personas se recuperan, pero esta enfermedad no deja margen para pensárselo.

Cómo empieza

Casi siempre lo primero que se afecta son los pies y las manos: aparece hormigueo, adormecimiento, una sensación de acorchamiento. Al cabo de unas horas o unos días se añade la debilidad: las piernas fallan en las escaleras, cuesta levantarse de una silla, se caen los objetos de las manos.

Hay varios rasgos por los que el médico reconoce esta enfermedad.

• Es simétrica: los dos lados se afectan más o menos por igual, no un solo brazo o una sola pierna.
• Sube de abajo arriba: de los pies a los muslos, luego al tronco, a los brazos y a la cara.
• Es rápida: empeora a lo largo de días y semanas, no de meses, y toca fondo por lo general al final de la segunda a la cuarta semana.
• Desaparecen los reflejos: el médico golpea con el martillo la rodilla y los tendones y no obtiene respuesta, uno de los signos que más le convencen.
• Duele: en muchas personas el dolor es intenso, quemante o lancinante, sobre todo en la zona lumbar y en las piernas, y a menudo aparece antes que la debilidad. Por la noche empeora.

Después pueden sumarse visión doble, caída de los párpados, debilidad de la musculatura de la cara en ambos lados, voz nasal y atragantamiento al tragar. Aparte queda una variante rara que empieza justo al revés, por los ojos: visión doble, inestabilidad al andar y la misma pérdida de reflejos.

Cuándo no se puede esperar a mañana

El peligro no lo crea la debilidad de las piernas en sí, sino que puede alcanzar a los músculos que mueven la respiración y la deglución. No le pasa a todo el mundo, pero cuando pasa es rápido y no se puede predecir.

Llame a una ambulancia — el número europeo único es el 112 — si aparece cualquiera de estas cosas:

• falta de aire, respiración rápida y superficial, incapacidad de terminar una frase con un solo aliento;
• ahogo al tumbarse, que obliga a dormir sentado;
• dificultad para tragar, atragantamiento con la saliva o el agua, saliva que se acumula en la boca;
• debilidad que avanza de hora en hora: por la mañana la persona andaba y por la tarde no se levanta;
• brazos o piernas que han dejado de moverse;
• desmayos, cambios bruscos de tensión, latido muy rápido o muy lento.

Si hay debilidad y adormecimiento pero nada de lo anterior, hay que consultar igualmente, y ese mismo día: en urgencias o con un médico que pueda explorarle de inmediato. No es una situación para pedir cita dentro de una semana.

Un apunte sobre el ictus, porque los signos se confunden con facilidad. Si la cara se tuerce hacia un lado, un brazo no se levanta y el habla se vuelve pastosa, y todo ello ha ocurrido de repente, en minutos, lo primero que se piensa es en un ictus y se llama a una ambulancia sin demora. La diferencia es que el síndrome de Guillain-Barré toma los dos lados y se despliega a lo largo de días. Pero no hace falta averiguarlo por cuenta propia: ambas cosas requieren una ambulancia.

De dónde sale

El desencadenante casi siempre es una infección pasada una a tres semanas antes de los primeros síntomas. La más habitual es la infección intestinal por campilobacter, la misma que provoca diarrea tras un pollo poco hecho. Con menos frecuencia, los virus de la gripe, el citomegalovirus, el virus de Epstein-Barr, el micoplasma, el virus del Zika o la infección por coronavirus.

Lo que ocurre después es un error de reconocimiento. La cubierta de algunas bacterias se parece a la superficie de las fibras nerviosas, y los anticuerpos fabricados contra el microbio se equivocan de blanco. La persona no se vuelve contagiosa: la enfermedad no se transmite.

Sobre las vacunas se pregunta a menudo, y la respuesta conviene darla entera. La asociación está descrita, pero es muy débil: se habla de casos aislados por millones de dosis. Al mismo tiempo, las infecciones frente a las que se vacuna causan el síndrome muchas más veces que las propias vacunas, de modo que no vacunarse no reduce el riesgo, lo aumenta. Si alguien ya ha tenido el síndrome, conviene hablar de cada vacuna concreta con su médico: es uno de esos casos poco frecuentes en que la decisión se toma de forma individual.

Puede afectar a cualquiera, aunque la probabilidad sube algo con la edad y los hombres se ven afectados algo más que las mujeres. Nada de lo que la persona haya hecho o dejado de hacer conduce a esta enfermedad: no se puede prevenir.

Cómo se confirma el diagnóstico

La base es la exploración del neurólogo: cómo se reparte la debilidad, si hay reflejos, qué ocurre con la sensibilidad y con los músculos de la cara. El diagnóstico se hace ante todo con ese cuadro, y las pruebas lo confirman y descartan otras causas.

• Electroneuromiografía, el estudio de la conducción por los nervios y del funcionamiento de los músculos. Muestra dónde está alterada la conducción, aunque en los primeros días puede ser aún normal, lo que no anula el diagnóstico.
• Punción lumbar: en el líquido cefalorraquídeo se encuentra proteína elevada con un recuento normal de células. Durante la primera semana la proteína suele estar todavía normal, así que a veces se repite.
• Análisis de sangre, para descartar otras causas de debilidad, entre ellas trastornos metabólicos y carencias.
• Medición de la fuerza respiratoria. Se repite varias veces al día, porque es lo que antes avisa de que hará falta un respirador.
• Resonancia de la columna, si el cuadro es atípico y hay que descartar una compresión de la médula.

Qué se hace en el hospital

El tratamiento es siempre hospitalario y con frecuencia en una unidad de cuidados intensivos, no porque la persona esté ya grave, sino porque allí se vigilan sin interrupción la respiración, la deglución y el ritmo cardíaco.

Hay dos tratamientos principales y son equivalentes: la inmunoglobulina intravenosa o el recambio plasmático, con el que se retiran los anticuerpos de la sangre. La elección depende del estado, de otras enfermedades y de los medios del centro. Ambos funcionan mejor cuanto antes se inicien, otro motivo para no demorar la consulta. Combinarlos no aporta nada.

Conviene decir algo que sorprende a mucha gente: los corticoides no sirven en esta enfermedad. Está comprobado en los estudios, y no hay que darlos al margen del tratamiento principal, aunque en otros cuadros de nombre parecido sí se utilicen.

Todo lo demás es soporte, y su alcance depende de la gravedad: ventilación mecánica si los músculos respiratorios fallan, alimentación por sonda si la deglución no es segura, fármacos para prevenir la trombosis y medias de compresión durante la inmovilidad, y control del dolor. El dolor de origen nervioso responde mal a los analgésicos habituales, así que se recurre a otras familias de fármacos, antiepilépticos y antidepresivos, en las dosis que ajusta el médico. La rehabilitación física temprana empieza ya en la habitación, sin esperar al alta.

La recuperación y lo que puede quedar

La recuperación va en orden inverso: lo último que falló es lo primero que vuelve. Es lenta y se mide en meses. La mayoría de las personas empieza a caminar sin ayuda dentro del primer medio año, y la recuperación completa lleva de unos meses a un año o más.

A una parte de los pacientes le queda algo para siempre: adormecimiento u hormigueo en manos y pies, debilidad muscular, fatigabilidad, dolor neuropático, torpeza para los movimientos finos y, en algunos casos, la necesidad de un apoyo para andar. Lo que más se subestima es el cansancio: por fuera la persona parece sana, pero se le acaba el día a mediodía, y eso hay que tenerlo en cuenta al volver al trabajo. Los desenlaces graves son raros pero existen: la enfermedad puede causar la muerte, sobre todo en personas mayores y en quienes han necesitado ventilación mecánica.

Después del alta suele haber varias revisiones a lo largo del primer año: hacen falta sesiones de rehabilitación para la fuerza y el equilibrio, terapia ocupacional para las tareas cotidianas y, si es necesario, apoyo psicológico, porque la ansiedad y el ánimo bajo tras una enfermedad así son frecuentes y tienen tratamiento. Repetirse es raro, pero si tras una mejoría clara la debilidad vuelve o aumenta hay que contactar con el médico enseguida: a veces significa que hace falta otra tanda de tratamiento y a veces que el cuadro ha pasado a una forma crónica, que se aborda de otro modo.

Consulta en línea

La consulta a distancia encaja no en la fase aguda, sino alrededor de ella. Antes, cuando han aparecido adormecimiento y debilidad y no se sabe qué son: el médico repasará cómo empezó todo, en qué orden se extendió, si hubo una infección los días previos, y dirá con claridad si hay que ir a urgencias ahora o estudiarlo de forma programada. Después del alta sirve para la larga cola de preguntas: qué hacer con el dolor neuropático, por qué las fuerzas solo llegan a media jornada, cuándo se puede volver a conducir y a trabajar, cómo dosificar el esfuerzo para no retroceder, qué hacer con un adormecimiento que no se va. Ahí mismo se habla de qué señales deben alertar en el futuro y de la cuestión de las vacunas. Lo único que no hace la consulta en línea: los signos agudos de la lista anterior no se valoran a distancia — con dificultad para respirar o para tragar se llama a una ambulancia.

Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.