Síndrome de Down

El síndrome de Down es cuando naces con un cromosoma extra.

Normalmente, obtienes un cromosoma extra por casualidad, debido a un cambio en el espermatozoide o el óvulo antes de nacer.

Este cambio no ocurre debido a nada que alguien haya hecho antes o durante el embarazo.

Cómo es tener el síndrome de Down

Es probable que las personas con síndrome de Down tengan algún grado de discapacidad de aprendizaje. Esto significa que tendrán una variedad de habilidades.

Algunas personas serán más independientes y harán cosas como conseguir un trabajo. Otras personas pueden necesitar más atención regular.

Pero, como todos, las personas con síndrome de Down tienen:

• sus propias personalidades
• cosas que les gustan y que no les gustan
• cosas que las hacen ser quienes son

Tener un bebé con síndrome de Down

En casi todos los casos, el síndrome de Down no es hereditario.

Tu probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down aumenta a medida que envejeces, pero cualquiera puede tener un bebé con síndrome de Down.

Habla con un médico de cabecera si quieres saber más. Es posible que pueda derivarte a un asesor genético.

Detección

Si estás embarazada, se te ofrecerá una prueba de detección para saber tu probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down.

Se te ofrecerá la prueba entre las semanas 10 y 14 de embarazo. Implica una ecografía con un análisis de sangre. El análisis de sangre se puede realizar al mismo tiempo que la ecografía de las 12 semanas.

Si tienes una probabilidad mayor, puedes realizarte pruebas adicionales.

 Importante 

Es tu elección si quieres o no realizarte alguna prueba de detección.

Obtén más información sobre la detección:

 Consejos para nuevos padres Síndrome de Down 

Los bebés con síndrome de Down son como cualquier otro recién nacido.

Comerán, dormirán, llorarán y necesitarán amor y caricias como todos los bebés.

Algunos bebés con síndrome de Down podrían necesitar ayuda adicional. Esto podría ser con cosas como la alimentación.

Hay apoyo disponible para lo que usted o su bebé necesiten.

Cómo será la vida

Nadie puede decirle cómo será la vida para su hijo. Esto es lo mismo para los niños que no tienen síndrome de Down.

Es probable que los niños con síndrome de Down tengan algún nivel de discapacidad de aprendizaje – no es posible saber cómo esto les afectará.

Como cualquier niño, ellos:

• tendrán su propia personalidad
• aprenderán a su propio ritmo
• tendrán cosas que son importantes y únicas para ellos

Trate de no pensar demasiado en el futuro y disfrute del tiempo con su bebé.

 Cómo ayudar a niños y jóvenes con Síndrome de Down 

Cosas que puedes hacer para ayudar

Los niños y jóvenes con Síndrome de Down probablemente tengan algún grado de discapacidad intelectual. Esto significa que pueden necesitar ayuda con la vida diaria.

La ayuda que necesitan es diferente para cada persona. Y esto puede cambiar a medida que crecen.

Puedes intentar estas cosas para ayudar con su desarrollo.

 Haz 

• elógialos cuando aprendan algo nuevo
• habla clara y calmada para que puedan aprender de ti
• juega, canta canciones y lee libros juntos para ayudar con los sonidos y las palabras
• intenta mostrarles cómo hacer algo en lugar de solo dar instrucciones – esto puede ser más fácil de seguir
• intenta establecer rutinas para que se sientan más tranquilos – por ejemplo, para levantarse y a la hora de las comidas
• presta atención a los cambios de humor o comportamiento – es posible que no puedan decirte si algo está mal o si se sienten mal
• llévalos a revisiones regulares de audición, vista y salud

 No hagas 

• no hables a las personas con Síndrome de Down como si fueran inferiores – trátalos como a cualquier persona de su edad
• no hables solo con los padres o cuidadores, habla directamente con las personas con Síndrome de Down

Apoyo médico

Los niños con Síndrome de Down deben tener revisiones periódicas con un pediatra o un médico de cabecera.

Esto se debe a que hay afecciones que son más propensas a tener.

Podría ser útil que los vea:

• un logopeda – para ayudarles a hablar
• un fisioterapeuta – para ayudarles a caminar si tienen poco tono muscular
• un optometrista o especialista en audición – para ayudarles con la visión y la audición
• un terapeuta ocupacional – para ayudarles con su desarrollo

Habla con un médico de cabecera, visitante sanitario o tu ayuntamiento local para saber cómo tu hijo puede acceder a estos servicios.

Apoyo con la educación

Elegir una escuela o colegio

Muchos niños con Síndrome de Down van a escuelas ordinarias.

También hay escuelas especiales y colegios para niños y jóvenes que puedan necesitar más ayuda.

Dónde vaya tu hijo depende de:

• la ayuda que necesite tu hijo
• lo que haya disponible donde vives

Puedes visitar escuelas y colegios de tu zona y preguntar al personal cómo pueden satisfacer las necesidades de tu hijo.

Apoyo para necesidades educativas especiales

Los niños con Síndrome de Down recibirán apoyo para necesidades educativas especiales en su escuela o colegio.

El apoyo para necesidades educativas especiales puede incluir cosas como:

• apoyo adicional de un profesor o asistente
• ayuda para participar en las clases
• apoyo con cosas como comer y moverse por la escuela

Si tu hijo necesita más apoyo

Puedes solicitar un plan de educación, salud y cuidado (PEHC, o PEHC).

Este plan indica las necesidades educativas y de salud de tu hijo y el apoyo que debe recibir.

Tener un PEHC puede ayudar a:

• que la escuela obtenga dinero extra para apoyar a tu hijo
• que solicites una plaza en una escuela que sea mejor para tu hijo

 Apoyo para adultos Síndrome de Down 

Vida diaria

Es posible que necesites ayuda con cosas del día a día como:

• cocinar
• limpiar
• comprar
• ir a citas

Tu familia, amigos, cuidador, trabajador de apoyo o asistente personal pueden ayudarte con estas cosas si lo necesitas.

Si necesitas más apoyo del que estás recibiendo actualmente:

• llama a la línea de ayuda de la Asociación del Síndrome de Down al 0333 1212 300

Elegir dónde vivir

Es posible que estés pensando en dónde quieres vivir.

Hay muchos lugares que puedes elegir.

Por ejemplo, podrías:

• vivir con tus padres
• vivir en tu propia casa
• vivir en una casa con otras personas

Tu familia, cuidador o trabajador de apoyo pueden ayudarte a decidir lo que quieres hacer.

Es posible que puedas obtener alguna ayuda financiera con tus gastos de manutención también.

Más información:

Conseguir un trabajo o ser voluntario

Si quieres conseguir un trabajo, podría ser útil ponerte en contacto con la Asociación del Síndrome de Down.

Gestionan WorkFit, que ayuda a las personas con síndrome de Down a conseguir trabajos remunerados y trabajo voluntario.

Tú o tu cuidador pueden llamar al 0333 1212 300 para obtener más información.

También puedes hablar con un orientador laboral en tu Jobcentre local.

Más información:

Mantenerse activo

Hacer ejercicio puede hacerte más fuerte, más sano y sentirte mejor. Y es una excelente manera de conocer gente y hacer amigos.

Puedes informarte sobre actividades cerca de ti en tu ayuntamiento local.

La Asociación del Síndrome de Down también gestiona algo llamado DSActive.

Tienen muchas cosas que puedes hacer como:

• fútbol
• tenis
• atletismo
• caminata

 Apoyo para familias y cuidadores Síndrome de Down 

Apoyar a alguien con síndrome de Down puede ser a la vez gratificante y desafiante.

Si necesitas ayuda, o simplemente quieres hablar con alguien, hay mucho apoyo disponible.

Habla con padres y familias

Puede ser útil hablar con otros padres y familias que sepan cómo te sientes.

Puedes hacerlo:

• poniéndote en contacto con personas en foros y redes sociales
• yendo a un grupo de apoyo – pregunta a tu partera o visitante sanitario sobre grupos de apoyo locales

La Asociación del Síndrome de Down también tiene una lista de grupos de apoyo:

Habla con una organización benéfica

Puedes obtener asesoramiento de organizaciones benéficas como:

Asociación del Síndrome de Down

Para personas con síndrome de Down, sus padres y cuidadores.

• Teléfono: 0333 121 2300

Down Syndrome UK

Para familias y cuidadores de niños y jóvenes con síndrome de Down.

• Teléfono: 0330 112 2121

Mencap

Para personas con discapacidades de aprendizaje y sus familias.

• Teléfono: 0808 808 1121

Contact

Para apoyar y unir a las familias con niños discapacitados.

• Teléfono: 0808 808 3555

 Otras condiciones de salud Síndrome de Down 

 Importante 

Si tiene síndrome de Down, debe consultar a un médico de cabecera una vez al año para un chequeo, para que pueda controlar su salud.

Esto se debe a que existen otras condiciones de salud que es más probable que desarrolle.

Obtenga más información sobre chequeos anuales de salud.

Necesidades de salud más comunes

Ayuda con el habla, el lenguaje y la comunicación

Los niños con síndrome de Down pueden necesitar algo de ayuda para hablar.

Un logopeda puede ayudar. Pueden:

• comprobar si su hijo necesita ayuda con su habla
• sugerir cosas que puede hacer para ayudar a su hijo con su habla

Hable con un médico infantil (pediatra), visitante sanitario o médico de cabecera que puede remitir a su hijo a un terapeuta.

Ayuda con la visión y la audición

Las personas con síndrome de Down deben hacerse revisar la vista y la audición con regularidad.

Es posible que necesiten:

• llevar gafas
• tener un audífono
• consultar a un especialista para obtener ayuda si tienen algo llamado otitis media con derrame

Hable con un médico infantil (pediatra), visitante sanitario o médico de cabecera para obtener más información.

Enfermarse con infecciones

Las personas con síndrome de Down son más propensas a tener un sistema inmunológico debilitado (el sistema de defensa del cuerpo contra las infecciones). Esto significa que pueden enfermarse gravemente cuando contraen cualquier infección, como neumonía o gripe.

Por lo tanto, también es importante recibir todas las vacunas que debe recibir.

También puede tardar más en recuperarse cuando están enfermos los niños y los adultos con síndrome de Down. También es más probable que necesiten atención médica y es posible que tengan que ir al hospital con más frecuencia.

Puede ser difícil saber cuándo un bebé o un niño pequeño está gravemente enfermo, pero lo importante es confiar en sus instintos y buscar ayuda médica si está preocupado.

Usted sabe mejor que nadie cómo es normalmente su hijo, por lo que sabrá cuándo algo no va bien.

Otras condiciones

Condiciones cardíacas

Los médicos revisarán el corazón de su bebé poco después de nacer.

Esto se debe a que aproximadamente la mitad de todos los niños con síndrome de Down nacen con una condición cardíaca (cardiopatía congénita).

Si su bebé tiene una condición cardíaca, a veces puede mejorar por sí sola. Pero a veces se necesita cirugía.

Hable con un médico infantil (pediatra) para averiguar los próximos pasos para el cuidado de su bebé.

Autismo

Algunas personas con síndrome de Down también pueden tener autismo.

Los signos comunes de autismo incluyen:

• dificultad para entender lo que piensan o sienten los demás
• sentirse muy ansioso en situaciones sociales
• dificultad para hacer amigos o preferir estar solo

Obtenga más información sobre signos de autismo.

Alzheimer y demencia

Los adultos con síndrome de Down deben hacerse chequeos regulares a partir de los 30 años para detectar cualquier signo posible de demencia.

Esto se debe a que pueden desarrollar demencia a una edad más temprana.

Puede ayudar buscar signos como:

• no poder recordar cosas nuevas
• confundirse más fácilmente
• dificultad para entender lo que dicen las personas

A menudo, estos signos pueden estar relacionados con otras condiciones que no son demencia.

Pero si cree que alguien que conoce muestra signos de demencia, anímelo a que hable con un médico de cabecera.