Parálisis cerebral infantil
La parálisis cerebral no es una enfermedad única, sino el nombre común de unos trastornos del movimiento y la postura originados por una lesión del cerebro…
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Medicamentos comúnmente prescritos para Parálisis cerebral infantil
Solo con fines informativos. Consulta siempre a un médico antes de usar cualquier medicamento.
Forma farmacéutica: INYECTABLE PERFUSION, 100 mg/mlPrincipio activo: LevetiracetamFabricante: Pfizer Europe Ma EeigRequiere recetaForma farmacéutica: SOLUCIÓN/SUSPENSIÓN ORAL, 100 mg/mlPrincipio activo: LevetiracetamFabricante: Tarbis Farma S.L.Requiere recetaForma farmacéutica: COMPRIMIDO, 250 mgPrincipio activo: LevetiracetamFabricante: Tarbis Farma S.L.Requiere receta
La parálisis cerebral no es una enfermedad única, sino el nombre común de unos trastornos del movimiento y la postura originados por una lesión del cerebro inmaduro: antes de nacer, en el parto o en los primeros meses de vida. La lesión ocurre una vez y no crece. Quien crece es el niño, las exigencias sobre su cuerpo cambian y con el tiempo el cuadro se ve distinto, pero el trastorno no progresa. Las formas son muy diversas: una persona cojea levemente y hace vida normal, y otra necesita ayuda en cada gesto cotidiano. La palabra «parálisis» despista: casi nunca se trata de ausencia de movimiento, sino de músculos que obedecen mal.
Qué se nota en los primeros años
Justo después de nacer no suele haber señales. Aparecen en el primer y el segundo año, cuando el niño debería ir dominando el movimiento, y los padres no perciben un «síntoma» sino un desfase con la edad.
- no sostiene la cabeza, no se da la vuelta, no se sienta hacia los ocho o nueve meses, no camina al año y medio;
- el cuerpo parece demasiado rígido o, al contrario, blando y como escurridizo en brazos;
- el niño prefiere claramente una mano antes del año: a esa edad no debería haber preferencia, y la destreza de un solo lado indica que el otro funciona peor;
- el puño está siempre cerrado, las piernas se cruzan y el apoyo se hace solo con la parte delantera del pie;
- los movimientos son bruscos y torpes o, por el contrario, sobran y no se controlan;
- cuesta succionar y tragar, el niño se atraganta, come muy despacio y regurgita mucho.
Cada señal por separado puede no significar nada: los niños se desarrollan a ritmos distintos y un cuadro parecido aparece en otras situaciones. Cuentan la combinación y la persistencia, y valorarlas corresponde a un especialista.
Qué hay además del movimiento
El daño cerebral no respeta los límites de la «zona motora», así que las dificultades acompañantes suelen ser más que las motoras, y algunas pesan más en la vida diaria.
- crisis epilépticas, en torno a un tercio de los casos;
- dificultad para tragar, atragantamiento y babeo, con lo que la alimentación se resiente;
- reflujo del contenido del estómago y estreñimiento persistente;
- trastornos del habla, desde una pronunciación poco clara hasta la ausencia total de habla con la comprensión intacta;
- menos visión, estrabismo, pérdida de audición;
- dificultades de aprendizaje en cerca de la mitad, aunque la inteligencia puede estar conservada y quedar enmascarada por la imposibilidad de hablar;
- el dolor, la parte más subestimada: lo tiene la mayoría, procede de músculos contracturados, articulaciones y abdomen, y muchas veces el niño no puede expresarlo;
- mal sueño, luxación de cadera, desviación de la columna, huesos frágiles.
Formas: qué hay detrás de las palabras del médico
En un informe suelen convivir dos descripciones. La primera se refiere al tono: forma espástica, la más frecuente, con músculos tensos y movimientos que encuentran resistencia; discinética, con un tono que salta y movimientos involuntarios; atáxica, con el equilibrio y la precisión afectados; y mixta. La segunda, a las partes del cuerpo: hemiparesia (un lado), diplejía (sobre todo las piernas), tetraparesia (todo el cuerpo).
Aparte se indica el nivel motor en una escala del uno al cinco: el uno camina por todas partes con limitaciones mínimas y el cinco se desplaza solo en silla y necesita ayuda. Esa escala resulta más útil que el propio diagnóstico: es estable desde los dos años y con ella se planifican la rehabilitación, las ayudas técnicas y las cirugías.
Por qué ocurre
La causa no siempre llega a establecerse, y no es raro que los padres pasen años buscando un culpable donde no lo hay. Los mecanismos conocidos son:
- la prematuridad, el factor principal: cuanto más corta la gestación, mayor el riesgo, y lo más vulnerable es la sustancia blanca alrededor de los ventrículos;
- una infección durante el embarazo y la inflamación de las membranas fetales;
- la falta de riego cerebral en el feto, incluido un ictus antes de nacer;
- la falta grave de oxígeno en el parto: causa real pero poco frecuente, responsable de una minoría de casos aunque se recurra a ella para explicarlo casi todo;
- el embarazo múltiple y el peso muy bajo al nacer;
- después del nacimiento, meningitis y encefalitis, ictericia grave del recién nacido dejada sin tratar, glucosa muy baja, traumatismo craneal, ahogamiento.
Parte de esto se puede evitar: tratar a tiempo la ictericia y las infecciones y seguir el embarazo. Cuando el daño ya está hecho, la causa se busca no para repartir culpas, sino para afinar el diagnóstico.
Cuándo acudir y cómo se llega al diagnóstico
Conviene consultar ante cualquier duda sobre el desarrollo, sin esperar a que «se le pase»: cuanto antes empieza la ayuda, mejor la aprovecha un cerebro inmaduro.
Hay un hecho que poca gente conoce y que importa más que todo lo demás de este texto. La parálisis cerebral no progresa. Si un niño pierde habilidades ya adquiridas —ha dejado de caminar, de sentarse, de hablar— o si las alteraciones avanzan por brotes, no es parálisis cerebral sino otra enfermedad, y hay que buscarla. Entre esos imitadores los hay tratables: una forma de distonía que responde del todo a una dosis pequeña de un solo fármaco y varias enfermedades metabólicas con tratamiento disponible en las que el tiempo juega en contra. La pérdida de habilidades se plantea al médico aparte y con insistencia.
El diagnóstico se construye con el conjunto: un relato detallado del embarazo, el parto y el desarrollo, la exploración neurológica y la valoración de los movimientos del lactante con métodos estandarizados. La resonancia muestra el tipo y la antigüedad de la lesión y la distingue de malformaciones y enfermedades metabólicas; ante sospecha de crisis se hace un electroencefalograma y en cuadros atípicos se añade el estudio genético. La formulación definitiva a veces no llega hasta los dos años, pero esperarla sin hacer nada no tiene sentido: el trabajo empieza según lo observado.
Qué ayuda
No existe nada que repare la lesión cerebral. Sí existe mucho que cambia la vida, y funciona mejor cuanto antes se empieza y con más constancia se hace.
- la fisioterapia es la base de todo: mantener el movimiento y evitar que los músculos se acorten y las articulaciones se deformen;
- la terapia ocupacional: aprender las tareas cotidianas y elegir las adaptaciones para que el niño haga por sí mismo cuanto sea posible;
- la logopedia, para el habla y para la deglución; si no hay habla, comunicación alternativa, desde pictogramas hasta dispositivos que generan voz. No es renunciar al habla, sino dar voz al niño;
- órtesis, bipedestadores, andadores, sillas y un asiento bien adaptado: no son una señal de derrota, sino herramientas;
- fármacos que reducen el tono muscular, en comprimidos o, en espasticidad grave, mediante una bomba que lleva el medicamento a la médula; inyecciones de toxina botulínica en músculos concretos;
- antiepilépticos para las crisis, laxantes para el estreñimiento, fármacos contra el exceso de saliva y analgesia: el dolor se trata con la misma seriedad que lo demás;
- cirugía: alargamiento de músculos y tendones acortados, intervenciones sobre la cadera subluxada, corrección de la escoliosis y a veces la sección de parte de las raíces sensitivas para reducir la espasticidad de las piernas;
- alimentación: ante dificultades persistentes para tragar se plantea una sonda o una gastrostomía. Es una decisión dura, pero quita el riesgo de que la comida pase al pulmón y a menudo permite por fin ganar peso.
Y algo que no conviene hacer. Si un método promete «quitar el diagnóstico», exige abandonar la rehabilitación habitual o se vende en paquetes con pago por adelantado, coméntelo con el médico antes de pagar.
Cómo sigue esto a lo largo de la vida
La mayoría de los niños llegan a la edad adulta y viven muchos años; el pronóstico depende sobre todo de la gravedad motora y de si hay epilepsia y problemas de alimentación. La lesión no aumenta, pero el cuerpo trabaja sobrecargado, así que de adultos pasan a primer plano el dolor de articulaciones y espalda, el cansancio y la pérdida de resistencia, y a veces la pérdida de parte de las capacidades si se abandonaron los ejercicios.
Muchos estudian en un colegio ordinario, se forman, trabajan y viven de manera independiente; otros necesitan apoyo permanente. Al crecer suele perderse el equipo bien coordinado que se tenía de niño, y por eso el paso a la atención de adultos conviene prepararlo con antelación. Y algo de lo que se habla poco: la depresión y la ansiedad son más frecuentes de lo habitual tanto en las personas con parálisis cerebral como en sus padres, y tienen tratamiento.
Consulta en línea
A distancia el médico valorará si las particularidades del desarrollo entran en la variación normal o hace falta una exploración presencial, explicará los términos del informe y de la resonancia, ayudará a preparar la lista de preguntas para el neurólogo y el rehabilitador y comprobará si el plan actual encaja con la edad y las capacidades del niño. El formato sirve también para revisiones sucesivas: aumento de la espasticidad o del dolor, cambios en las crisis, problemas de sueño, de alimentación y de deposiciones, y la valoración de la enésima oferta prometedora antes de pagarla. Para el diagnóstico inicial hace falta una exploración presencial, y ante la pérdida de habilidades adquiridas o una crisis prolongada se acude al médico de inmediato.
Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.
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