Narcolepsia

La narcolepsia es una enfermedad cerebral rara y a largo plazo que puede impedir que una persona elija cuándo despertarse o dormirse.

El cerebro es incapaz de regular los patrones de sueño y vigilia de forma normal, lo que puede resultar en:

• somnolencia diurna excesiva – sentirse muy somnoliento durante el día y tener dificultad para concentrarse y mantenerse despierto
• ataques de sueño – quedarse dormido repentinamente y sin previo aviso
• cataplexia – pérdida temporal del control muscular que resulta en debilidad y posible colapso, a menudo en respuesta a emociones como la risa y la ira
• parálisis del sueño – una incapacidad temporal para moverse o hablar al despertarse o dormirse
• sueños excesivos y despertares nocturnos – los sueños a menudo aparecen cuando te duermes (alucinaciones hipnagógicas) o justo antes o durante el despertar (alucinaciones hipnopómpicas)

La narcolepsia no causa problemas de salud física graves o a largo plazo, pero puede tener un impacto significativo en la vida diaria y ser difícil de sobrellevar emocionalmente.

En un intento de evitar los ataques, algunas personas pueden volverse emocionalmente retraídas y socialmente aisladas.

Averigua más sobre los síntomas de la narcolepsia.

¿Qué causa la narcolepsia?

La narcolepsia a menudo es causada por la falta de la sustancia química cerebral hipocretina (también conocida como orexina), que regula la vigilia.

Se cree que la falta de hipocretina es causada por el sistema inmunitario que ataca por error a las células que la producen o a los receptores que permiten que funcione.

Pero esto no explica todos los casos de narcolepsia, y la causa exacta del problema a menudo no está clara.

Las cosas que se han sugerido como posibles desencadenantes de la narcolepsia incluyen:

• cambios hormonales, que pueden ocurrir durante la pubertad o la menopausia
• estrés psicológico importante
• una infección, como la gripe porcina, o el medicamento utilizado para vacunarse contra ella (Pandemrix)

Averigua más sobre las causas de la narcolepsia.

¿Quiénes se ven afectados?

Es difícil saber exactamente cuántas personas tienen narcolepsia porque se cree que muchos casos no se denuncian.

Pero se estima que afecta a unas 30.000 personas en el Reino Unido.

Se cree que hombres y mujeres se ven afectados por igual por la narcolepsia, aunque algunos estudios han sugerido que la afección puede ser más común en hombres.

Los síntomas de la narcolepsia a menudo comienzan durante la adolescencia, aunque generalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años.

Diagnóstico de la narcolepsia

Consulta a un médico de cabecera si crees que podrías tener narcolepsia. Pueden preguntarte sobre tus hábitos de sueño y cualquier otro síntoma que tengas.

También pueden realizar pruebas para ayudar a descartar otras afecciones que podrían estar causando tu somnolencia diurna excesiva, como apnea del sueño, síndrome de piernas inquietas en la cama y patadas durante el sueño, o una glándula tiroides poco activa (hipotiroidismo).

Si es necesario, te remitirán a un especialista en trastornos del sueño, que analizará tus patrones de sueño.

Esto generalmente implica pasar la noche en un centro de sueño especializado para que se puedan controlar varios aspectos de tu sueño.

Averigua más sobre el diagnóstico de la narcolepsia.

Tratamiento de la narcolepsia

Actualmente no existe cura para la narcolepsia, pero realizar cambios para mejorar tus hábitos de sueño y tomar medicamentos puede ayudar a minimizar el impacto que la afección tiene en tu vida diaria.

Tomar siestas frecuentes y breves espaciadas uniformemente a lo largo del día es una de las mejores maneras de controlar la somnolencia diurna excesiva.

Esto puede ser difícil cuando estás en el trabajo o en la escuela, pero un médico de cabecera o un especialista pueden idear un horario de sueño que te ayude a establecer una rutina de siestas.

Mantener una rutina estricta para acostarse también puede ayudar, por lo que debes acostarte a la misma hora cada noche siempre que sea posible.

Si tus síntomas son particularmente problemáticos, es posible que te receten medicamentos que puedan ayudar a reducir la somnolencia diurna, prevenir los ataques de cataplexia y mejorar tu sueño por la noche.

Estos medicamentos generalmente se toman como tabletas, cápsulas o soluciones para beber diarias.

Averigua más sobre el tratamiento de la narcolepsia.

Narcolepsia y conducción

Si te diagnostican narcolepsia, puede afectar tu capacidad para conducir.

Deberás completar un cuestionario médico para que se puedan evaluar tus circunstancias individuales.

Generalmente se te permitirá conducir nuevamente si tu narcolepsia está bien controlada y tienes revisiones periódicas para evaluar tu condición.

 Síntomas Narcolepsia 

No todas las personas con narcolepsia tienen los mismos síntomas. Algunas personas tienen síntomas regularmente, mientras que otras se ven afectadas con menos frecuencia.

La narcolepsia suele ser una condición a largo plazo (crónica). Los síntomas pueden desarrollarse lentamente a lo largo de varios años, o repentinamente en el transcurso de unas pocas semanas.

Deberías consultar a un médico de cabecera si crees que podrías tener narcolepsia para que pueda averiguar qué está causando tus síntomas.

Si es necesario, te derivarán a un especialista en trastornos del sueño, quien podrá confirmar el diagnóstico.

Averigua más sobre el diagnóstico de la narcolepsia.

Somnolencia diurna excesiva

La somnolencia diurna excesiva suele ser el primer signo de la narcolepsia. Puede tener un impacto significativo en la vida diaria.

Sentirse somnoliento durante el día y luchar para mantenerse despierto dificulta la concentración en el trabajo o en la escuela.

Las personas con narcolepsia pueden ser juzgadas erróneamente como perezosas o groseras.

Ataques de sueño

Los ataques de sueño, donde te duermes repentinamente y sin previo aviso, son también comunes en personas con narcolepsia. Pueden ocurrir en cualquier momento.

La duración de un ataque de sueño variará de persona a persona. Algunas personas solo tendrán "microsueños" que duran unos segundos, mientras que otras pueden quedarse dormidas durante varios minutos.

Si la narcolepsia no está bien controlada, los ataques de sueño pueden ocurrir varias veces al día.

Cataplexia

La mayoría de las personas que tienen narcolepsia también experimentan cataplexia, que es una debilidad muscular repentina y temporal o una pérdida del control muscular.

Los síntomas típicos de la cataplexia son:

• la caída de la mandíbula
• la cabeza se hunde
• las piernas colapsan incontrolablemente
• el habla se vuelve confusa
• visión doble o dificultad para enfocar

Los ataques de cataplexia suelen ser desencadenados por una emoción, como la excitación, la risa, la ira o la sorpresa.

Los ataques pueden durar desde unos pocos segundos hasta varios minutos.

Algunas personas con narcolepsia tienen ataques de cataplexia una o dos veces al año, mientras que otras los tienen varias veces al día. 

Parálisis del sueño

Algunas personas con narcolepsia experimentan episodios de parálisis del sueño. Esta es una incapacidad temporal para moverse o hablar que ocurre al despertarse o al dormirse.

Los episodios pueden durar desde unos pocos segundos hasta varios minutos. Aunque la parálisis del sueño no causa ningún daño, no poder moverse puede ser aterrador.

Otros síntomas

La narcolepsia también puede causar una serie de otros síntomas, incluyendo:

• alucinaciones – ver u oír cosas que no son reales, particularmente al dormirse o despertarse; una presencia en el dormitorio es la alucinación más comúnmente reportada
• problemas de memoria
• dolores de cabeza
• sueño inquieto – por ejemplo, tener sofocos, despertarse con frecuencia, tener pesadillas vívidas, o representar físicamente los sueños
• comportamiento automático – continuar con una actividad sin tener ningún recuerdo de ella después
• depresión

Consulta a un médico de cabecera si tienes narcolepsia y te hace sentir deprimido o desanimado.

Puede aconsejarte sobre cómo minimizar el efecto que la narcolepsia tiene en tu vida diaria.

 Causas Narcolepsia 

Muchos casos de narcolepsia se cree que son causados por una falta de un producto químico cerebral llamado hipocretina (también conocido como orexina), que regula el sueño.

Se cree que la deficiencia es el resultado de que el sistema inmunológico ataque por error partes del cerebro que producen hipocretina.

Pero la falta de hipocretina no es la causa en todos los casos.

Problema del sistema inmunológico

Normalmente, los anticuerpos son liberados por el cuerpo para destruir organismos portadores de enfermedades y toxinas. 

Cuando los anticuerpos atacan por error células y tejidos sanos, se conoce como una respuesta autoinmune.

En 2010, científicos en Suiza descubrieron que algunas personas con narcolepsia producen anticuerpos contra una proteína llamada trib 2.

Trib 2 es producido por un área del cerebro que también produce hipocretina. Esto resulta en una falta de hipocretina, lo que significa que el cerebro es menos capaz de regular los ciclos de sueño.

Estos resultados de investigación pueden ayudar a explicar la causa de la narcolepsia en muchos casos, pero no explica por qué algunas personas con la condición aún producen niveles casi normales de hipocretina.

Posibles desencadenantes

Una serie de factores pueden aumentar el riesgo de una persona de desarrollar narcolepsia o causar un problema autoinmune.

Estos incluyen:

• un defecto genético heredado
• cambios hormonales, incluidos los que ocurren durante la pubertad o la menopausia
• estrés psicológico importante
• un cambio repentino en los patrones de sueño
• una infección, como la gripe porcina o una infección estreptocócica
• tener la vacuna contra la gripe Pandemrix

La investigación aún debe confirmar si todos estos desempeñan un papel en la narcolepsia.

Vacuna Pandemrix

La investigación realizada en 2013 encontró una asociación entre la vacuna contra la gripe, Pandemrix, que se utilizó durante la epidemia de gripe porcina de 2009 a 2010, y la narcolepsia en niños.

El riesgo es muy pequeño, con una probabilidad de desarrollar narcolepsia después de recibir una dosis de la vacuna estimada en alrededor de 1 de cada 52.000.

Pandemrix ya no se utiliza en el Reino Unido para la vacunación contra la gripe.

Impacto de la narcolepsia en el sueño

El tiempo total que una persona con narcolepsia dedica a dormir no es necesariamente diferente al de las personas que no tienen la condición.

Pero la narcolepsia puede afectar significativamente los ciclos de sueño y disminuir la calidad del sueño.

El sueño se compone de ciclos de diferente actividad cerebral conocidos como movimiento ocular no rápido (NREM) y movimiento ocular rápido (REM).

Durante el sueño REM, tu actividad cerebral aumenta y es posible que sueñes. El sueño normal comienza con 3 etapas de sueño NREM al principio, seguido de un breve período de sueño REM.

El sueño NREM y REM luego se alternan durante la noche. Durante la última parte de la noche, el sueño REM es más prominente.

Si tienes narcolepsia, este patrón es mucho más fragmentado y es posible que te despiertes varias veces durante la noche. 

También es posible que experimentes el sueño REM mucho antes de lo normal después de quedarte dormido, y los efectos del sueño REM, como soñar y parálisis, mientras aún estás despierto.

Narcolepsia secundaria

La narcolepsia a veces puede ser el resultado de una condición subyacente que daña las áreas del cerebro que producen hipocretina.

Por ejemplo, la narcolepsia puede desarrollarse después de:

• una lesión en la cabeza
• un tumor cerebral
• esclerosis múltiple (EM)
• encefalitis

La narcolepsia resultante de una condición subyacente identificable se llama narcolepsia secundaria.

 Diagnóstico Narcolepsia 

La narcolepsia generalmente se puede diagnosticar observando cómo duerme y descartando otras afecciones.

Consulte a un médico de cabecera si cree que tiene narcolepsia. Antes de su cita, puede ser útil registrar sus síntomas en un diario o completar un cuestionario de somnolencia de Epworth.

El médico de cabecera revisará detenidamente su historial médico y familiar. Le preguntará sobre sus hábitos de sueño y cualquier otro síntoma que tenga.

Descartar otras afecciones

La narcolepsia puede ser difícil de diagnosticar porque los síntomas pueden ser similares a los de otras afecciones, tales como:

• apnea del sueño
• epilepsia
• depresión
• una glándula tiroides poco activa (hipotiroidismo)
• una lesión previa en la cabeza

La somnolencia diurna excesiva también puede ser causada a veces por los efectos secundarios de ciertos medicamentos.

Su médico de cabecera puede realizar varias pruebas para ayudar a descartar otras afecciones que podrían estar causando sus síntomas.

Por ejemplo, es posible que le hagan un examen físico, pruebas de presión arterial y análisis de sangre.

Análisis del sueño

Si su médico de cabecera cree que puede tener narcolepsia, lo remitirá a un especialista en trastornos del sueño, quien analizará sus patrones de sueño.

Hay muchas maneras diferentes de analizar su sueño.

Escala de somnolencia de Epworth

La escala de somnolencia de Epworth es un cuestionario que se utiliza para evaluar la probabilidad de que se duerma mientras realiza diferentes actividades.

Su médico de cabecera utilizará los resultados para decidir si lo remite a un especialista en sueño.

Al completar el cuestionario, se le pedirá que clasifique la probabilidad de que se duerma en situaciones como sentarse y leer, ver la televisión y viajar como pasajero en un automóvil.

Una puntuación de 10 o inferior significa que tiene el mismo nivel de somnolencia diurna que la población general. Si obtiene una puntuación de 11 o superior, tiene un nivel elevado de somnolencia diurna.

Si este es el caso, su médico de cabecera probablemente lo remitirá a un especialista en sueño para una mayor investigación.

Polisomnografía

La polisomnografía es una investigación de su sueño que se realiza en un centro especializado en sueño.

Por lo general, implica pasar la noche en el centro del sueño para que se puedan analizar sus patrones de sueño.

Durante la noche, se controlarán varias partes diferentes de su cuerpo utilizando electrodos y bandas que se colocan en su cuerpo mientras duerme.

También se colocarán sensores en sus piernas y un sensor de oxígeno se adjuntará a su dedo.

Se realizarán varias pruebas diferentes durante la polisomnografía, incluyendo:

• electroencefalografía (EEG), que monitorea las ondas cerebrales
• electrooculografía, que monitorea los movimientos oculares
• electromiografía (EMG), que monitorea el tono muscular
• grabaciones de movimientos en su pecho y abdomen
• grabaciones del flujo de aire a través de su boca y nariz
• pulsioximetría, que mide su frecuencia cardíaca y los niveles de oxígeno en la sangre
• electrocardiografía (ECG), que monitorea su corazón

También se puede utilizar equipo de grabación de sonido y video para grabar sonido e imágenes.

Después de dormir, un especialista analizará los resultados de su prueba para determinar si tiene actividad normal de las ondas cerebrales, patrones de respiración y movimiento muscular y ocular.

Prueba de latencia múltiple del sueño

Una prueba de latencia múltiple del sueño mide cuánto tiempo le toma dormirse durante el día. Es posible que le hagan esta prueba después de la polisomnografía.

Se le pedirá que tome varias siestas a lo largo del día, y un especialista analizará qué tan rápida y fácilmente se duerme.

Si tiene narcolepsia, generalmente se dormirá fácilmente y entrará en sueño de movimientos oculares rápidos (REM) muy rápidamente.

También puede hacerse un análisis de sangre para determinar si tiene un marcador genético conocido como HLA DQB * 0602, que está asociado con la narcolepsia.

Un resultado positivo apoya un diagnóstico, pero no lo hace 100% seguro: el 30% de las personas sin narcolepsia también tienen el marcador genético.

Medición de los niveles de hipocretina (orexina)

La narcolepsia a menudo está relacionada con una deficiencia del químico cerebral regulador del sueño hipocretina, también conocido como orexina.

La investigación ha demostrado que medir el nivel de hipocretina en su líquido cefalorraquídeo, que rodea el cerebro y la médula espinal, puede ser útil para diagnosticar la narcolepsia.

Para medir su nivel de hipocretina, se extrae una muestra de líquido cefalorraquídeo utilizando una aguja durante un procedimiento llamado punción lumbar.

Esta prueba se está utilizando cada vez más por los especialistas en trastornos del sueño para ayudar a hacer un diagnóstico.

 Tratamiento Narcolepsia 

No existe una cura específica para la narcolepsia, pero puede controlar los síntomas y minimizar su impacto en su vida diaria.

Realizar algunos cambios sencillos en sus hábitos de sueño a veces puede ayudar. Si sus síntomas son más graves, normalmente tendrá que tomar medicamentos.

Buenos hábitos de sueño

Las cosas que puede hacer para reducir la somnolencia diurna excesiva y facilitar el sueño por la noche incluyen:

• tomar siestas frecuentes y breves – espácielas uniformemente a lo largo del día; un médico de cabecera o un especialista en sueño puede ayudarle a planificar un horario que se ajuste a sus otras actividades
• cumplir una rutina estricta para acostarse – intente acostarse y despertarse a la misma hora todos los días, siempre que sea posible
• relajarse antes de acostarse – tome un baño caliente, por ejemplo
• asegurarse de tener un buen ambiente para dormir – por ejemplo, mantener su dormitorio a una temperatura confortable, tranquilo y libre de distracciones
• evitar la cafeína (que se encuentra en el café, el té y algunos refrescos), el alcohol y fumar antes de acostarse
• no hacer ejercicio demasiado cerca de la hora de acostarse – deje al menos 2 horas entre terminar el ejercicio y acostarse
• no comer comidas grandes y pesadas antes de acostarse

Algunos medicamentos que compra en una farmacia, como los medicamentos para el resfriado y las alergias, pueden causar somnolencia como efecto secundario.

Debe evitar tomar estos tipos de medicamentos durante el día si tiene narcolepsia, ya que pueden empeorar su somnolencia diurna.

Hable con un médico de cabecera o un farmacéutico si no está seguro de qué medicamentos causan somnolencia. Es posible que puedan recomendarle alternativas no somnolientas.

Hablar con los demás

Además de ser una condición difícil de vivir, la narcolepsia puede ser difícil de entender para los demás.

Algunos de los síntomas, como la pérdida repentina del control muscular (cataplexia), pueden ser aterradores para las personas que desconocen la condición.

Puede ser útil hablar con sus amigos y familiares sobre su condición.

Dígale a los maestros de su hijo si a su hijo se le diagnostica narcolepsia. Es importante que los maestros estén al tanto de la condición de su hijo para que no confundan su comportamiento con pereza o quedarse despierto hasta tarde por la noche.

Si tiene narcolepsia, no hay razón para que no pueda trabajar, siempre y cuando su empleador esté al tanto de su condición y esté de acuerdo en adaptarla, como permitirle trabajar con horarios flexibles o tomar siestas programadas. Pero algunas carreras no serán adecuadas para usted.    

Podrán proporcionarle asesoramiento sobre cómo vivir con la narcolepsia y ponerle en contacto con otras personas en una situación similar.

Medicamentos

Se utilizan varios medicamentos diferentes para tratar los síntomas de la narcolepsia, pero no todos están aprobados para la narcolepsia y la evidencia de su eficacia en el tratamiento de la condición no siempre es sólida.

Estimulantes

Si es necesario, un médico de cabecera o un especialista puede recetarle un tipo de medicamento conocido como estimulante, como modafinilo, pitolisant o solriamfetol.

Estos medicamentos estimulan su sistema nervioso central, lo que puede ayudarle a mantenerse despierto durante el día. Por lo general, se toman como tabletas cada mañana.

Los efectos secundarios comunes de los estimulantes incluyen:

• dolores de cabeza
• náuseas
• nerviosismo
• dificultad para dormir por la noche (insomnio)
• dolores de estómago
• irritabilidad
• pérdida de peso

Hable con un médico de cabecera o un especialista si tiene efectos secundarios persistentes o molestos mientras toma un estimulante. Es posible que puedan recetarle un medicamento alternativo.

Modafinilo

Se ha relacionado el modafinilo con latidos cardíacos irregulares (arritmias) y aumentos de la presión arterial, por lo que deberá ser monitoreado regularmente durante el tratamiento para detectar estos problemas.

El modafinilo no debe tomarse durante el embarazo, ya que podría causar daño al niño por nacer.

Por esta razón, no es seguro quedar embarazada mientras se toma modafinilo. Debe usar anticonceptivos eficaces mientras lo toma y durante al menos 2 meses después de dejar de tomarlo.

Si está tomando la píldora anticonceptiva, el modafinilo puede hacer que esta sea menos eficaz. Por lo tanto, considere cambiar a un tipo diferente de anticonceptivo o usar otro anticonceptivo además de su píldora. Un médico de cabecera o un especialista puede ayudarle a decidir.

Oxibato de sodio

El oxibato de sodio es un líquido medicinal que bebe por la noche en 2 dosis: la primera cuando se acuesta y la segunda de 2,5 a 4 horas después.

Es posible que necesite usar un despertador para asegurarse de tomar el medicamento a las horas correctas.

Debe tomar oxibato de sodio de 2 a 3 horas después de haber comido, ya que los alimentos pueden afectar la cantidad de medicamento que se absorbe en su cuerpo.

No beba alcohol mientras toma oxibato de sodio. También debe evitar las actividades que requieran alerta mental, como conducir o manejar maquinaria pesada, hasta al menos 6 horas después de tomarlo.

Los efectos secundarios comunes del oxibato de sodio incluyen:

• náuseas
• mareos
• dolores de cabeza
• diarrea
• mojar la cama
• vómitos
• pérdida de peso
• visión borrosa
• ansiedad
• depresión

Dígale a un médico de cabecera o un especialista si está tomando oxibato de sodio y tiene efectos secundarios persistentes o molestos.

Antidepresivos

Aunque existe cierta incertidumbre sobre la eficacia de los antidepresivos para tratar la narcolepsia, a veces se utilizan para tratar síntomas como la pérdida repentina del control muscular, alucinaciones y parálisis del sueño.

Se han utilizado muchos tipos diferentes de medicamentos antidepresivos para tratar a personas con narcolepsia, incluidos:

• inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), como fluoxetina y paroxetina
• inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina (IRSN), como venlafaxina
• antidepresivos tricíclicos (ATC), como imipramina y clomipramina

Se cree que estos medicamentos funcionan alterando los niveles de ciertas sustancias químicas en su cerebro y reduciendo la cantidad de sueño REM, que es responsable de muchos de los síntomas de la narcolepsia. 

Los efectos secundarios que pueda experimentar dependerán del medicamento específico que esté tomando, pero los efectos secundarios generales de los antidepresivos pueden incluir:

• sentirse agitado, tembloroso o ansioso
• sentirse enfermo
• boca seca
• ligera visión borrosa
• estreñimiento
• mareos
• somnolencia
• problemas para dormir (insomnio)
• disfunción sexual, como disfunción eréctil o dificultad para alcanzar el orgasmo

La mayoría de los efectos secundarios mejorarán en unas pocas semanas. Hable con un médico de cabecera o un especialista si tiene efectos secundarios que sean particularmente molestos o persistentes.

No debe dejar de tomar antidepresivos de repente, ya que puede tener efectos secundarios desagradables.

Si desea dejar de tomar su medicamento, su médico reducirá gradualmente su dosis a lo largo de unas pocas semanas.