Narcolepsia
Un cerebro sano mantiene una frontera nítida entre el sueño y la vigilia. En la narcolepsia esa frontera se difumina: de día llega un sueño al que no se…
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Medicamentos comúnmente prescritos para Narcolepsia
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Forma farmacéutica: CAPSULA LIBERACION MODIFICADA, 20 mgPrincipio activo: methylphenidateFabricante: Laboratorios Rubio S.A.Requiere recetaForma farmacéutica: CAPSULA LIBERACION MODIFICADA, 5 mgPrincipio activo: methylphenidateFabricante: Medice Arzneimittel Puetter Gmbh & Co. KgRequiere recetaForma farmacéutica: COMPRIMIDO, 100 mgPrincipio activo: modafinilFabricante: Neuraxpharm Pharmaceuticals S.L.Requiere receta
Un cerebro sano mantiene una frontera nítida entre el sueño y la vigilia. En la narcolepsia esa frontera se difumina: de día llega un sueño al que no se puede oponer resistencia, de noche el sueño se rompe en pedazos, y fenómenos que pertenecen a la fase de los sueños irrumpen en plena vigilia — quedarse inmóvil al despertar, ver imágenes en el umbral del sueño, perder de golpe el tono muscular al reírse. Es una enfermedad rara y de por vida, que suele empezar en la adolescencia, y hasta el diagnóstico pasan años: su primer signo se confunde con demasiada facilidad con falta de sueño, pereza o depresión.
Cómo se manifiesta de día
El signo principal e imprescindible es la somnolencia diurna, pero no la que deja una noche en vela. Es una presión de sueño que llega en oleadas: la persona se duerme en una reunión, en una cola, comiendo, a veces en mitad de una frase. La oleada no se contiene por voluntad, pero al cabo de media hora se retira sola.
De ahí el detalle por el que se reconoce la narcolepsia: una siesta corta reanima. Quince o veinte minutos bastan para estar despejado una o dos horas. En las apneas del sueño o en la depresión, dormir de día no alivia.
Entre las dormidas evidentes se cuelan microsueños de unos segundos que la propia persona no percibe: se pierde un trozo de película, se pierde el hilo de una frase. Junto a eso está la conducta automática: se sigue escribiendo, andando, removiendo un guiso, pero la conciencia está desconectada y después queda un vacío — líneas sin sentido en el cuaderno, objetos en sitios insospechados. Visto desde fuera parece indiferencia, y por eso a los adolescentes se les tacha de vagos.
Cataplejía: debilidad provocada por una emoción
Es el síntoma más característico y no lo tiene todo el mundo. La cataplejía es una pérdida súbita del tono muscular que dispara una emoción intensa. El desencadenante clásico es la risa o un chiste bien traído; con menos frecuencia la ira, la sorpresa o la alegría.
Casi siempre la debilidad es parcial: cae la mandíbula, el habla se vuelve pastosa, la cabeza se inclina, las rodillas ceden, se escapa de la mano lo que se sujetaba. A veces la persona se desploma entera. El episodio dura de unos segundos a un par de minutos y se pasa solo.
Hay un rasgo que separa la cataplejía del desmayo y de una crisis convulsiva, y conviene recordarlo: la conciencia se conserva por completo. La persona lo oye todo, lo entiende y luego lo recuerda; sencillamente no puede responder ni moverse. En el desmayo y en la crisis epiléptica la conciencia se pierde.
En los niños el cuadro es distinto y peor reconocible: en lugar de caídas claras aparecen la boca entreabierta, los párpados caídos, la lengua fuera, muecas y una marcha inestable. A menudo se toma por una enfermedad neurológica o por payasadas.
Qué ocurre por la noche
Contra lo que cabría suponer, quien tiene narcolepsia duerme mal de noche. La duración total del sueño suele ser normal, pero su estructura está rota: la persona se duerme casi al instante, entra de inmediato en la fase de los sueños saltándose la secuencia habitual y se despierta muchas veces. De ahí la somnolencia diurna y la sensación de que la noche no descansa.
En los bordes del sueño aparecen otros dos fenómenos. La parálisis del sueño: al dormirse o, más a menudo, al despertar, la persona está plenamente consciente pero no puede moverse ni decir una palabra. Dura de unos segundos a unos minutos y no causa daño, aunque se vive con angustia. Las alucinaciones del umbral del sueño no son voces en la cabeza, sino un sueño que se ha colado en la vigilia: una figura en la habitación, pasos, un roce, la presencia de alguien. Parecen absolutamente reales, y por eso asustan.
Los sueños en la narcolepsia son vívidos y a menudo desagradables, y a veces la persona representa físicamente lo que sueña: habla, agita los brazos, se incorpora, golpea a quien duerme al lado. Conviene contárselo al médico: buena parte de esto tiene tratamiento.
Por qué aparece
En el hipotálamo hay un pequeño grupo de células que fabrican orexina, también llamada hipocretina. Esa sustancia mantiene el cerebro en vigilia e impide que la fase de los sueños invada el día. En la narcolepsia con cataplejía esas células mueren casi por completo y la orexina desaparece, lo que explica todo el cuadro de una vez: las dormidas, la cataplejía y el sueño nocturno hecho pedazos.
Quien destruye esas células es, todo apunta a ello, el propio sistema inmunitario. En casi todos los afectados se encuentra una variante concreta de los genes de histocompatibilidad, pero por sí sola no decide nada: esa misma variante la tiene una de cada cinco personas sanas. La predisposición hace falta, pero no basta.
Qué pone en marcha el proceso se sabe solo en parte. Se rastrea una relación con infecciones previas, la estreptocócica y la gripe por el virus H1N1. El repunte de casos tras la campaña de vacunación de 2009-2010 se vinculó con una vacuna antigripal concreta que contenía un potenciador especial de la respuesta inmunitaria; el riesgo fue pequeño, esa vacuna se retiró hace años y nada de esto se traslada a las vacunas de la gripe actuales.
Aparte queda la narcolepsia secundaria, cuando esas mismas zonas del cerebro han sido dañadas por algo visible: un traumatismo craneal grave, un tumor, una esclerosis múltiple, una encefalitis pasada. Se busca cuando la somnolencia aparece de forma brusca en un adulto y va acompañada de otras alteraciones neurológicas. La herencia pesa poco: en la familia no suele haber nadie más afectado.
Cómo se llega al diagnóstico
Aquí no bastan la conversación y la exploración: para confirmar una narcolepsia hay que medir cómo se duerme la persona. Pero antes se descartan las causas mucho más frecuentes de somnolencia diurna: dormir poco, el trabajo a turnos, las apneas del sueño, la depresión, el hipotiroidismo y los efectos secundarios de algún medicamento.
- Diario de sueño durante una o dos semanas, a veces con una pulsera que registra el movimiento: confirma que la persona duerme realmente lo suficiente, sin lo cual las pruebas posteriores no significan nada.
- Polisomnografía: una noche en el laboratorio del sueño con registro de las ondas cerebrales, los movimientos oculares, el tono muscular, la respiración y el oxígeno en sangre. Sirve sobre todo para descartar otras enfermedades del sueño.
- Test de latencias múltiples del sueño: al día siguiente se invita a la persona a echar varias siestas y se mide cuánto tarda en dormirse y con qué rapidez entra en la fase de los sueños. En la narcolepsia se duerme muy deprisa y los sueños empiezan casi enseguida, mientras que una persona sana necesita más de una hora. Es la prueba clave.
- Determinación de orexina en el líquido cefalorraquídeo mediante punción lumbar: un nivel muy bajo confirma el diagnóstico con certeza. Se hace cuando el cuadro es dudoso.
Qué no cabe esperar de los análisis. Los análisis de sangre corrientes no detectan la narcolepsia; sirven para descartar otras causas. El test genético por sí solo ni establece ni excluye el diagnóstico. Y un detalle práctico: los antidepresivos distorsionan el resultado del test de latencias, así que se retiran antes y de forma gradual, según la pauta del médico, y nunca por cuenta propia justo antes de la prueba.
Qué ayuda en la rutina diaria
Los medicamentos funcionan mejor si debajo hay un día bien organizado, y en las formas leves la rutina a veces basta por sí sola.
- Siestas cortas programadas: dos o tres al día de quince a veinte minutos, siempre a la misma hora, sin esperar a que llegue la oleada. Es el recurso no farmacológico más eficaz.
- Hora fija para acostarse y levantarse, fines de semana incluidos: desajustar el horario un par de días se paga con una semana de somnolencia.
- Una hora tranquila antes de dormir y un dormitorio fresco y silencioso. Las cenas copiosas y el alcohol rompen aún más un sueño ya frágil.
- Moverse durante el día reduce la somnolencia y ayuda con el peso, que en la narcolepsia sube con facilidad y no solo por el sedentarismo.
- Cuidado con los productos sin receta: muchos remedios para el catarro y la alergia dan sueño por sí mismos; pregunte en la farmacia por alternativas que no lo hagan.
Y una palabra sobre el entorno. A los profesores y al empleador conviene explicarles qué está pasando: casi siempre se consigue pactar un horario flexible y un sitio donde dormir veinte minutos. El ánimo se resiente con frecuencia, y eso no es debilidad de carácter: del decaimiento y la ansiedad se habla con el médico con la misma naturalidad que de la somnolencia.
Los medicamentos
La narcolepsia no se cura, pero sí se puede quitar la mayor parte de sus manifestaciones. La elección parte de lo que más estorba: la somnolencia, la cataplejía o el sueño nocturno roto.
Contra la somnolencia se recetan fármacos que sostienen la vigilia: tanto estimulantes más antiguos como medicamentos modernos con otro mecanismo. Se toman por la mañana y la dosis se sube poco a poco. Los efectos adversos habituales son dolor de cabeza, náuseas, nerviosismo, dificultad para dormirse y subida de la tensión, por lo que se vigilan la tensión y el pulso.
Contra la cataplejía se emplean fármacos del grupo de los antidepresivos, en dosis que suprimen la fase de los sueños; el estado de ánimo no tiene nada que ver. Existe además un medicamento que se bebe por la noche en dos tomas y que actúa a la vez sobre las tres caras de la enfermedad: la cataplejía, el sueño nocturno y la somnolencia diurna. Sus normas de uso son estrictas: incompatible con el alcohol y con los somníferos, exige un intervalo tras la comida y prohíbe conducir durante varias horas.
Qué no se debe hacer por cuenta propia. Dejar de golpe los fármacos contra la cataplejía es peligroso: puede volver en avalancha, con episodios encadenados durante horas. Solo se retiran de forma gradual y con el médico. Y algo que suele olvidarse: los fármacos que sostienen la vigilia restan fiabilidad a los anticonceptivos hormonales orales, de modo que la anticoncepción y el embarazo se hablan por adelantado, porque algunos medicamentos habrá que sustituirlos durante ese tiempo.
Seguridad: al volante y fuera de él
La narcolepsia no es una condena para el permiso de conducir, pero tampoco algo que pueda callarse. Las normas cambian de un país a otro y comparten una base: hay que comunicar el diagnóstico al organismo que expide el permiso y pasar una valoración. Lo habitual es que se autorice a conducir si la somnolencia está controlada con el tratamiento y la persona se revisa con regularidad. Ocultar el diagnóstico es arriesgar la vida y el seguro.
Las reglas del día a día son sencillas: no ponerse al volante con sueño ni intentar aguantar hasta casa, partir los viajes largos con siestas programadas, no nadar en solitario, extremar el cuidado ante los fogones, la maquinaria y las alturas. Un episodio que coincida con una escalera o con una olla hirviendo es más peligroso que el episodio en sí.
Llame a una ambulancia (en España, Italia, Portugal, Polonia y Ucrania, el número único europeo 112) si:
- no se consigue despertar a la persona y respira despacio o de forma entrecortada, sobre todo si el medicamento nocturno se tomó junto con alcohol o con un sedante;
- los episodios de cataplejía se encadenan y la persona lleva horas sin poder moverse;
- aparecen convulsiones, debilidad en un brazo o una pierna, alteración del habla, dolor de cabeza intenso, visión doble o confusión: eso ya no es narcolepsia.
Consulta en línea con el médico
La consulta a distancia resulta cómoda en el primer paso, cuando no está claro si se trata de narcolepsia o de algo más común. El médico irá por orden: cuánto duerme realmente, si una siesta corta le despeja, si aparece debilidad al reírse, si hay ronquido y pausas respiratorias, qué medicación toma. Con esas respuestas dirá qué comprobar primero y si hace falta una derivación a la unidad del sueño, porque el diagnóstico se hace allí y ninguna conversación lo sustituye.
Si el diagnóstico ya está hecho, en línea se lleva bien el trabajo corriente: repasar el diario de sueño, encajar las siestas en el horario, comentar los efectos adversos, la anticoncepción y la planificación del embarazo, o cómo explicarse ante el empleador o el colegio. Los límites están claros: una polisomnografía y un test de latencias no se hacen a través de una pantalla, y ante alteraciones neurológicas o una persona a la que no se logra despertar hace falta una ambulancia.
Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.
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