Epilepsia

Las células del cerebro se comunican mediante descargas eléctricas y, normalmente, esa conversación está ordenada. A veces el orden se rompe: un grupo grande de células descarga a la vez y sin concierto. Mientras eso dura, la persona no gobierna la parte de sí misma que depende de la zona excitada, y de ahí vienen la caída, las convulsiones, el olor a quemado que nadie más percibe y el minuto que desaparece de la memoria. A ese fallo se le llama crisis, y cuando las crisis se repiten por sí solas hablamos de epilepsia. La palabra pesa, pero detrás hay algo bastante manejable: en la mayoría de las personas el fármaco adecuado suprime las crisis por completo.

Qué aspecto tiene una crisis

Una crisis no siempre es caerse al suelo y convulsionar, y por culpa de esa idea muchas personas pasan años sin relacionar sus rarezas con la epilepsia.

La descarga puede empezar en una zona pequeña de la corteza y quedarse ahí. Entonces la persona está consciente, pero percibe algo que no existe: una sensación que sube del estómago a la garganta, un olor intenso, sabor a metal, hormigueo en un brazo, un golpe de miedo sin motivo, la impresión de que eso ya ocurrió antes. Dura segundos y se repite siempre con el mismo guion; esa repetición es la señal. Si la descarga avanza, la conciencia se enturbia: la persona se queda inmóvil, chasquea los labios, manosea la ropa, no responde a su nombre y después no recuerda nada.

Crisis en las que la conciencia se apaga desde el primer momento:

• una desconexión de unos segundos, con la frase cortada a la mitad. En los niños se atribuye a que están en las nubes, y puede haber decenas de episodios al día;
• una sacudida de los brazos o de todo el cuerpo, como un sobresalto, sobre todo en la primera hora tras despertarse: se cae la taza de las manos y ese es el único rastro;
• los músculos se ponen rígidos de golpe o, al revés, se aflojan, y la persona se desploma y se recupera casi enseguida; esas caídas son peligrosas por los golpes en la cabeza;
• lo que suele imaginarse al oír la palabra epilepsia: un grito, la caída, el cuerpo que se pone rígido y después sacudidas rítmicas. Los labios se ponen azulados, es frecuente morderse la lengua y puede haber pérdida de orina.

Una crisis grande dura uno o dos minutos y termina sola, pero la persona no vuelve en sí al instante: duerme, luego se despierta rota, con dolor de cabeza, y puede no saber dónde está. Eso puede llevar hasta una hora y forma parte de la crisis, no es una complicación.

Una crisis delante de usted

La ayuda consiste casi por entero en no hacer nada, y eso cuesta más de lo que parece: la crisis no se puede interrumpir, solo se puede esperar a que pase evitando que la persona se lesione.

• Mire la hora. De la duración depende si hay que llamar a emergencias, y con los nervios dos minutos parecen diez.
• Aparte todo aquello contra lo que pueda golpearse, ponga algo blando bajo la cabeza y aflójele el cuello de la ropa.
• No la sujete ni intente estirarle los miembros: las convulsiones no se paran por la fuerza, y así es como se producen las luxaciones.
• No le meta nada en la boca, ni una cuchara ni los dedos. Tragarse la lengua es imposible, es un mito, pero sí se pueden romper dientes o perder un dedo.
• Cuando cesen las sacudidas, gírela de lado y extiéndale un poco la cabeza hacia atrás: así la saliva sale hacia fuera y no hacia la vía respiratoria.
• No le dé de beber ni de comer hasta que esté del todo despejada, quédese cerca y explíquele en pocas palabras lo que ha pasado.

No todas las crisis requieren hospital: quien lleva años conviviendo con la epilepsia se recupera de una crisis habitual y sigue con su día, y a menudo lleva encima un fármaco de rescate para administrar en la mejilla o por la nariz, que aplican los familiares entrenados según la pauta acordada con su médico. Se llama a emergencias cuando ocurre algo que se sale de ese guion habitual:

• es la primera crisis de su vida;
• las convulsiones duran más de cinco minutos y no ceden;
• las crisis se encadenan y entre una y otra la persona no recupera la conciencia;
• la conciencia no vuelve en más de media hora, el habla sigue confusa o un lado del cuerpo queda más débil;
• la respiración no se ha restablecido y la cara sigue azulada;
• la crisis ocurrió en el agua, en altura, al volante o con una lesión importante, sobre todo en la cabeza;
• se trata de una embarazada o de una persona con diabetes, o la crisis viene tras una intoxicación o junto a fiebre alta, dolor de cabeza intenso y rigidez de nuca.

Una crisis que se alarga no es simplemente una crisis más larga. Cuando la descarga no se apaga sola se llama estado epiléptico: al cerebro le falta oxígeno y el daño se acumula tanto más deprisa cuanto más dura. Se corta con medicación por vía venosa, y el límite de los cinco minutos existe precisamente para que nadie tenga que adivinar. El número de emergencias en España, Italia, Portugal, Polonia y Ucrania es el mismo: 112. Mientras llega la ambulancia, fíjese en cómo empezó todo y en si un lado se sacudía más que el otro; el propio paciente no podrá contarlo.

Por qué falla el cerebro

En aproximadamente la mitad de los casos no se encuentra la causa ni siquiera tras un buen estudio. No significa que se haya buscado mal: la tendencia a descargar puede estar en el propio funcionamiento de las neuronas y no verse en ninguna imagen. De lo que sí se encuentra, lo más frecuente son particularidades genéticas, no necesariamente heredadas, ya que la alteración puede aparecer por primera vez en esa persona; una cicatriz o una malformación de la corteza tras un traumatismo craneal, un parto difícil o una meningitis; y las secuelas de un ictus, la causa más habitual cuando las crisis empiezan después de los cincuenta.

Hay causas poco frecuentes, pero es por ellas por lo que el estudio se hace completo. Una crisis puede ser la primera manifestación de un tumor cerebral, no necesariamente maligno, y cuanto antes se vea, más sencillo resulta abordarlo. Así empiezan también la encefalitis autoinmune, en la que el sistema inmunitario ataca a las propias neuronas, y las malformaciones vasculares. Deben alertar las crisis que se hacen más frecuentes mes a mes y empiezan siempre igual y por el mismo lado del cuerpo, sobre todo si aparecen además dolor de cabeza matutino, un cambio de carácter, fallos de memoria o debilidad progresiva en un brazo.

También hay convulsiones en personas sin epilepsia: por una bajada brusca de glucosa, por una intoxicación y, muy en particular, por la retirada repentina del alcohol o de los somníferos tras un consumo prolongado. Ahí se trata la causa, no el cerebro.

Cómo se confirma el diagnóstico

Una crisis aislada todavía no es epilepsia. El diagnóstico se establece cuando ha habido al menos dos crisis surgidas por sí solas, o cuando el estudio tras la primera muestra con claridad que habrá más.

Lo más valioso aquí no es el aparato, sino el relato. Si alguien presenció la crisis, tráigalo a la consulta: sus cinco minutos valen más que cualquier prueba. Un vídeo grabado con el móvil es hoy también parte habitual del diagnóstico. Después se solicita:

• un electroencefalograma. Conviene entender una cosa: un electroencefalograma normal no descarta el diagnóstico. Entre crisis el trazado suele ser tranquilo y hay que ir a buscarlo, con privación de sueño la noche anterior, con siesta o con un registro de veinticuatro horas;
• una resonancia magnética cerebral, que busca lo que puede verse: una cicatriz, una malformación, un tumor. Hace falta una resonancia con protocolo específico para epilepsia; la tomografía corriente resulta demasiado tosca para esto;
• un electrocardiograma y, en ocasiones, un registro del ritmo de veinticuatro horas. No es un trámite: una arritmia corta el riego al cerebro y se parece muchísimo a una crisis, pero se trata de forma completamente distinta;
• análisis de sangre y, si las crisis empezaron en la primera infancia o hay casos parecidos en la familia, un estudio genético.

Hay una trampa aparte: las crisis de origen psicológico, indistinguibles por fuera de las epilépticas. Son reales, la persona no las finge, pero los fármacos antiepilépticos no les hacen absolutamente nada. Lo que las diferencia es el vídeo registrado junto con el electroencefalograma, y aquí el diagnóstico exacto cambia todo el tratamiento.

Con qué se trata

La base son los fármacos que impiden que las descargas se propaguen. No se toman en ciclos, sino de forma continua, todos los días a la misma hora. El medicamento se elige según el tipo de crisis, la edad, el sexo, otras enfermedades y el resto de la medicación: lo que funciona de maravilla en unas crisis puede empeorar otras, así que copiar la pauta de un conocido es aquí especialmente desaconsejable. Se empieza con dosis bajas y se sube poco a poco; si el primero no sirve, se prueba con otro. A dos de cada tres personas les basta un solo fármaco bien elegido para que las crisis desaparezcan del todo. Si dos fármacos adecuados a dosis suficientes no lo han conseguido, seguir probando un tercero y un cuarto tiene poco recorrido: es momento de acudir a una unidad especializada.

Reglas que pesan más que la elección de la pastilla concreta:

• saltarse una dosis es la causa más frecuente de recaída. Alarma en el móvil, pastillero semanal, reserva en el bolso y en los viajes;
• no interrumpa el tratamiento de golpe ni cambie la dosis por su cuenta: una retirada brusca no provoca solo una crisis, sino a menudo una prolongada;
• avise a cualquier médico y a cualquier farmacéutico. Las interacciones son muchas y algunas no son evidentes, desde antibióticos hasta el hipérico de una infusión de herbolario;
• si lleva varios años sin crisis, su médico puede proponerle retirar el fármaco poco a poco. Es una decisión que se discute: una parte de las crisis vuelve, y en la balanza entran el trabajo, la conducción y los planes de embarazo.

Cuando la medicación no controla las crisis, lo que queda no es nada exótico. Si se localiza con precisión el pequeño foco donde todo empieza, se extirpa quirúrgicamente, y en la epilepsia del lóbulo temporal esa es la opción con mejores resultados. Existen dispositivos implantables que estimulan el nervio vago. En niños con formas graves funciona la dieta cetogénica, pero es un régimen estricto bajo control de un dietista, no algo que se improvise en casa.

Embarazo y anticoncepción

Una mujer con epilepsia puede llevar adelante un embarazo y tener un hijo sano: eso es la regla, no la excepción. Pero la preparación empieza mucho antes de quedarse embarazada. Algunos fármacos antiepilépticos dañan seriamente al futuro bebé, ya que aumentan el riesgo de malformaciones y de trastornos del desarrollo del sistema nervioso. Se procura no recetarlos a mujeres que puedan quedarse embarazadas y, si no hay alternativa, solo junto con una anticoncepción fiable y una conversación detallada sobre los riesgos. También hay datos sobre el efecto de estos fármacos tomados por el padre, de modo que la conversación afecta a los dos miembros de la pareja.

• la pauta segura se ajusta antes de la concepción, no después de un test positivo: los órganos del bebé se forman en las primeras semanas, cuando muchas veces todavía no se sabe del embarazo;
• el ácido fólico se empieza con antelación y la dosis la indica el médico; en la epilepsia suele ser mayor de lo habitual;
• algunos fármacos reducen la fiabilidad de la píldora anticonceptiva y, al revés, ciertos anticonceptivos bajan la concentración del antiepiléptico en sangre. Esto se resuelve con el médico, no leyendo el prospecto;
• al enterarse del embarazo, no abandone la medicación. Una crisis es más peligrosa para el bebé que la mayoría de los fármacos; contacte con su médico y la pauta se revisará con calma;
• dar el pecho suele ser posible, y conviene bañar al bebé siempre acompañada.

Qué depende de usted

Las crisis rara vez llegan de la nada. Lleve un diario: fecha y hora, qué ocurrió la víspera, cuánto durmió, qué tomó, en qué día del ciclo estaba. En un par de meses el patrón suele aparecer solo. Lo que más desencadena una recaída es la falta de sueño y los horarios desbaratados, una dosis olvidada, el alcohol (sobre todo la mañana siguiente a una cantidad grande), la fiebre alta y el estrés intenso. Las luces intermitentes son peligrosas para una minoría apreciable de personas con epilepsia, pero si esa sensibilidad está confirmada conviene evitar los estroboscopios.

La seguridad se construye alrededor de una idea sencilla: una crisis puede sorprenderle en cualquier segundo, y en ese segundo no debe haber nada mortal alrededor.

• ducha en lugar de bañera y una puerta que no se cierre con pestillo por dentro;
• no nadar en solitario, ni en el mar ni en la piscina: el agua sigue siendo la principal causa de accidentes;
• en la cocina, el fuego de atrás, los mangos de las cazuelas hacia dentro y el microondas en lugar de la llama cuando esté solo en casa;
• proteger esquinas y radiadores, contar a familiares y compañeros qué deben hacer y llevar una tarjeta o una pulsera con el diagnóstico y la medicación;
• no trabajar en altura ni con maquinaria en movimiento mientras las crisis no estén controladas.

Sobre la conducción conviene ser claro: una crisis al volante es peligrosa para el conductor y para los demás. En todos los países donde trabajamos se permite conducir solo tras un periodo determinado sin crisis, pero ese plazo y los trámites son distintos en cada país, así que hay que consultarlos en la normativa local y no guiarse por lo que cuenta alguien en internet. Ocultar la epilepsia al obtener el permiso no compensa: ante un accidente acarrea consecuencias legales y con el seguro.

Y una cosa de la que no se suele hablar, y es una lástima: en contadas ocasiones una persona con epilepsia muere de forma repentina, de noche, sin ahogamiento, sin traumatismo y sin una crisis prolongada, y no se encuentra otra causa. Es un suceso raro, y lo importante es que el riesgo baja de forma notable. Es mayor en quienes siguen teniendo crisis convulsivas grandes, sobre todo nocturnas, en quienes toman la medicación de forma irregular y en quienes viven solos. De ahí lo que merece la pena hacer: lograr el control de las crisis, no saltarse dosis, dormir suficiente y comentar aparte con el médico las crisis nocturnas.

Consulta en línea

La consulta a distancia cubre bien tareas que en la epilepsia son muchas y que no requieren exploración presencial. Si la crisis ha sido la primera, el médico valorará por su relato y por el vídeo a qué se parece y por dónde empezar el estudio, para no perder meses en pruebas inútiles. Si el diagnóstico es antiguo, en línea resulta cómodo revisar unas crisis que se han vuelto más frecuentes, los efectos adversos, la compatibilidad con otros medicamentos, la planificación del embarazo y la anticoncepción, además de repasar el diario y localizar el desencadenante. El médico ayudará a redactar un plan claro para la familia: qué hacer durante una crisis y en qué momento llamar a emergencias. Ante una crisis prolongada, varias crisis seguidas o una primera crisis con lesión no hace falta una consulta, sino una ambulancia.

Este material es informativo y no sustituye la consulta médica.