Enfermedad de la neurona motora (EMN)

La enfermedad de la neurona motora (EMN) causa debilidad muscular que empeora durante unos meses o años. Suele acortar la vida y actualmente no tiene cura, pero el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas.

Síntomas de la enfermedad de la neurona motora (EMN)

Adultos de cualquier edad pueden contraer la enfermedad de la neurona motora (EMN), pero suele afectar a personas mayores de 50 años.

Los síntomas que puede tener al principio incluyen:

• manos rígidas o débiles – puede tener problemas para sujetar o agarrar cosas
• piernas y pies débiles – puede tener dificultades para subir escaleras, puede tropezar mucho y puede encontrar difícil levantar o mover el pie (pie caído)
• calambres, espasmos o calambres musculares (donde los músculos se tensan dolorosamente)

A medida que la EMN empeora, puede:

• tener problemas para respirar, tragar y hablar
• producir mucha saliva (babeo)
• tener cambios en su estado de ánimo y personalidad
• ser incapaz de caminar o moverse

Los síntomas afectan a cada persona de manera diferente. Es posible que no tenga todos los síntomas y la rapidez con la que empeoran puede variar de persona a persona.

Los síntomas iniciales de la EMN, como los calambres y la debilidad muscular, pueden ser similares a otras afecciones menos graves. Pero es importante que los revise un médico de cabecera.

 Consulte a un médico de cabecera si tiene: 

• dificultad para sujetar u agarrar objetos
• debilidad en las piernas o los pies
• calambres o calambres musculares que persisten, duran mucho tiempo o no desaparecen

Cómo se diagnostica la enfermedad de la neurona motora (EMN)

Si un médico de cabecera cree que puede tener enfermedad de la neurona motora (EMN), puede derivarle a un especialista en cerebro y nervios (neurólogo) para una evaluación y algunas pruebas.

Las pruebas que se utilizan para ayudar a diagnosticar la EMN incluyen:

• análisis de sangre
• pruebas para comprobar el funcionamiento de sus nervios
• una resonancia magnética para ayudar a descartar otras afecciones que afecten al cerebro y los nervios

La EMN puede ser difícil de diagnosticar en las primeras etapas. Pero a medida que los síntomas empeoran, normalmente se puede confirmar.

Tipos de enfermedad de la neurona motora (EMN)

Hay 4 tipos principales de enfermedad de la neurona motora (EMN).

Cada tipo afecta a diferentes partes del cuerpo, especialmente durante las primeras etapas de la enfermedad. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el tipo más común de EMN.

Los 4 tipos principales de EMN 

 Tipo  Síntomas iniciales
 | Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) | Debilidad muscular en los brazos y las piernas que puede hacer que tropiece y deje caer cosas
 | Parálisis bulbar progresiva (PBP) | Afecta principalmente a los músculos de la cara, la garganta y la lengua, causando dificultad para hablar y problemas para tragar
 | Atrofia muscular progresiva (AMP) | Debilidad en las manos
 | Esclerosis lateral primaria (ELP) | Piernas débiles, a veces con otros síntomas como problemas del habla

Cómo afecta la enfermedad de la neurona motora (EMN) a su vida

La enfermedad de la neurona motora (EMN) empeora durante varios meses o años y suele acortar la vida. La rapidez con la que esto ocurre varía de una persona a otra.

La EMN puede afectar la vida de una persona de muchas maneras, incluyendo:

• movilidad y movimiento
• habla y comunicación
• respiración, deglución, alimentación y bebida
• emociones, sentimientos, pensamientos y comportamiento
• relaciones y familia

Necesitará atención y apoyo continuos de una amplia gama de especialistas, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, para ayudarle con estos problemas.

A medida que la EMN empeora, tendrá dificultad para moverse y es posible que necesite una silla de ruedas. También es posible que necesite una máquina llamada ventilador para ayudarle a respirar y tecnología de asistencia para ayudarle a hablar.

Cuánto tiempo puede esperar vivir depende de sus síntomas y del tipo de EMN que tenga. Su equipo de atención médica podrá hablar con usted sobre la esperanza de vida si desea saber más.

Tratamiento para la enfermedad de la neurona motora (EMN)

Actualmente no existe cura para la enfermedad de la neurona motora (EMN). Pero existen tratamientos que pueden aliviar sus síntomas y ayudarle a tener la mejor calidad de vida posible.

El tipo de tratamiento que se le ofrecerá dependerá de sus síntomas y del tipo de EMN que tenga. Es probable que necesite diferentes tratamientos con el tiempo.

Un equipo de profesionales de la salud le brindará el apoyo que necesita. El equipo puede incluir a una enfermera especializada, un especialista en cerebro y nervios (neurólogo), un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional.

Medicamentos para la EMN

Los tratamientos que puede recibir incluyen:

• medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas, como la rigidez o los calambres musculares, el babeo y la dificultad para respirar
• un medicamento llamado riluzol si tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que puede ayudar a ralentizar su progresión

Tratamiento y apoyo para los síntomas de la EMN

También se le ofrecerá tratamiento y apoyo para los síntomas de la EMN. Las necesidades de cada persona serán diferentes según sus síntomas.

El apoyo que puede necesitar puede incluir:

• fisioterapia y ejercicios para ayudar con la debilidad y la rigidez muscular
• asesoramiento dietético para ayudarle a mantener el peso – también puede necesitar equipos y ayudas para ayudarle a comer y beber
• equipos de movilidad, como andadores y sillas de ruedas, y adaptaciones en el hogar, como pasamanos y salvaescaleras
• ayuda con el cuidado personal, como lavarse, bañarse y vestirse
• ayuda para comunicarse – un logopeda puede enseñarle técnicas útiles para ayudarle a hablar y asesorarle sobre ayudas para la comunicación adecuadas
• terapia de conversación, como terapia cognitivo-conductual (TCC), para ayudarle a afrontar las emociones y los sentimientos, como la ansiedad y la depresión

Debería tener una cita con su equipo de atención cada 2 o 3 meses para hablar sobre cualquier cambio en sus síntomas y necesidades, y para comprobar cómo va el tratamiento.

Causas de la enfermedad de la neurona motora (EMN)

La enfermedad de la neurona motora (EMN) afecta a los nervios de su cerebro y la médula espinal llamados neuronas motoras. Las neuronas motoras le dicen a sus músculos qué hacer.

Si tiene EMN, sus neuronas motoras dejan de funcionar correctamente.

No está claro por qué esto sucede, pero para la mayoría de las personas se cree que una combinación de ciertos genes y otros factores están involucrados.

Alrededor del 10% de las personas con EMN tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Pero que alguien en su familia tenga EMN no significa necesariamente que usted también lo contraiga.