Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

La encefalomielitis miálgica, también llamada síndrome de fatiga crónica o EM/SFC, es una condición a largo plazo que puede afectar diferentes partes del cuerpo. El síntoma más común es un cansancio extremo. La causa de EM/SFC es desconocida.

EM/SFC puede afectar a cualquiera, incluidos los niños.

Síntomas de EM/SFC

Los 4 síntomas principales de EM/SFC son:

• sentirse extremadamente cansado todo el tiempo (fatiga), lo que puede dificultar las actividades diarias como ducharse, o ir al trabajo o a la escuela
• problemas para dormir, incluyendo insomnio, dormir demasiado, sentir que no ha dormido adecuadamente y sentirse exhausto o rígido al despertarse
• problemas con el pensamiento, la concentración y la memoria (niebla mental)
• empeoramiento de los síntomas después de la actividad física o mental, y posiblemente tardar semanas en mejorar (también llamado malestar post-esfuerzo, o PEM)

Algunas personas con EM/SFC también pueden tener dolor en diferentes partes del cuerpo o síntomas similares a los de la gripe, como fiebre alta, dolor de cabeza y dolor en las articulaciones o los músculos.

Los síntomas de EM/SFC son similares a los síntomas de algunas otras enfermedades, por lo que es importante consultar a un médico de cabecera para obtener un diagnóstico correcto.

Diagnóstico de EM/SFC

No existe una prueba específica para EM/SFC, por lo que se diagnostica en base a sus síntomas y descartando otras afecciones que podrían estar causando sus síntomas.

El médico de cabecera le preguntará sobre sus síntomas y su historial médico. También puede realizar análisis de sangre y orina.

Como los síntomas de EM/SFC son similares a los de muchas enfermedades comunes que suelen mejorar por sí solas, se puede considerar un diagnóstico de EM/SFC si no mejora tan rápido como se espera.

Tratamiento de EM/SFC

Si bien actualmente no existe una cura para EM/SFC, existen tratamientos que pueden ayudarle a controlar la afección y aliviar los síntomas.

Los tratamientos incluyen:

• manejo de la energía: donde se le da asesoramiento sobre cómo aprovechar al máximo la energía que tiene sin empeorar sus síntomas
• terapia cognitivo-conductual (TCC)
• medicamentos para controlar los síntomas como el dolor y los problemas para dormir

Las personas con EM/SFC tendrán que adaptar su rutina diaria y patrón de actividades a largo plazo. Puede haber períodos en los que sus síntomas mejoren o empeoren.

Vivir con EM/SFC

Vivir con EM/SFC puede ser difícil. El cansancio extremo y otros síntomas físicos pueden dificultar la realización de las actividades cotidianas. Es posible que tenga que hacer algunos cambios importantes en su estilo de vida.

EM/SFC también puede afectar su salud mental y emocional, y tener un efecto negativo en su autoestima.

Además de pedir apoyo a su familia y amigos, puede ser útil hablar con otras personas con EM/SFC.

 Síntomas Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) 

Hay 4 síntomas principales de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

Cansancio extremo (fatiga)

El cansancio extremo (fatiga) asociado con la EM/SFC no desaparece con el descanso o el sueño. Esto puede dificultar la realización de las tareas y actividades diarias.

La mayoría de las personas con EM/SFC describen su fatiga como abrumadora y un tipo de cansancio diferente al que han experimentado antes.

Problemas para dormir

Muchas personas con EM/SFC también tienen problemas graves con su sueño que no mejoran.

Es posible que descubra que:

• no se siente descansado después de dormir – como si no hubiera tenido un buen descanso nocturno
• se despierta repetidamente durante el sueño
• se siente rígido, cansado o tiene síntomas similares a los de la gripe al despertarse
• se siente muy cansado y somnoliento durante el día

Problemas con el pensamiento, la memoria y la concentración

Si tiene EM/SFC, también es común:

• tener problemas para recordar ciertas palabras, nombres o números
• tener dificultad para concentrarse o dificultad para enfocarse en más de una cosa a la vez
• tener problemas para recordar cosas que sucedieron recientemente
• ser lento para hablar o reaccionar a las cosas

Estos problemas a veces se describen como "niebla mental".

Malestar post-esfuerzo (MPE)

Los síntomas de la EM/SFC pueden empeorar después de la actividad (llamado malestar post-esfuerzo, o MPE).

El MPE puede ser provocado por la actividad física o mental, como socializar o estudiar

El MPE puede ocurrir horas o días después de la actividad desencadenante, y puede tomar semanas recuperarse.

Otros síntomas

Otros síntomas de la EM/SFC pueden incluir:

• dolor muscular o articular
• dolores de cabeza
• un dolor de garganta o glándulas inflamadas que no están hinchadas
• síntomas similares a los de la gripe
• sentirse mareado o enfermo
• latidos cardíacos rápidos o irregulares (palpitaciones)
• calambres musculares o espasmos
• intolerancia al alcohol o a ciertos alimentos o productos químicos
• ser muy sensible a la luz, el sonido, el tacto, el gusto y el olfato
• tener sofocos o escalofríos si la temperatura cambia
• sentirse mareado, enfermo o desmayarse al ponerse de pie desde una posición sentada o acostada

Gravedad de los síntomas

La mayoría de los casos de EM/SFC son leves o moderados, pero 1 de cada 4 personas tiene síntomas graves.

Si sus síntomas son graves, un especialista debe participar en su tratamiento.

Los síntomas de la EM/SFC se pueden considerar:

• leves – puede cuidarse a sí mismo, pero puede tener problemas para moverse; puede ser capaz de ir a trabajar o a la escuela, pero no tendrá energía para hacer mucho más
• moderados – puede tener dificultad para moverse fácilmente y problemas para realizar las actividades diarias; es posible que no pueda trabajar o continuar con su educación y es posible que necesite descansar a menudo; también puede tener problemas para dormir por la noche
• graves – es posible que no pueda realizar ninguna actividad, o solo pueda realizar tareas diarias muy básicas, como cepillarse los dientes; puede estar confinado a la casa o incluso a la cama y necesitar una silla de ruedas para moverse; también puede tener dificultad para concentrarse, ser sensible al ruido y a la luz, y tardar mucho tiempo en recuperarse después de actividades que impliquen un esfuerzo adicional, como salir de casa o hablar durante largos períodos
• muy graves – es posible que tenga que pasar todo el tiempo en la cama descansando y depender totalmente de los cuidadores; puede necesitar ayuda para comer, lavarse y usar el baño; puede ser extremadamente sensible a la luz y al ruido; puede ser incapaz de tragar y necesitar ser alimentado con un tubo

Puede haber momentos en que sus síntomas empeoren. Estos períodos se conocen como recaídas.

EM/SFC y el trabajo

Si tiene que tomarse tiempo libre del trabajo, es posible que se sienta capaz de regresar al trabajo en el futuro. Pero un regreso repentino al trabajo a tiempo completo puede no ser posible.

Por ley, su empleador debe realizar ajustes razonables para ayudarle a realizar su trabajo.

¿Qué más podría ser?

Los síntomas de la EM/SFC son similares a los de otras afecciones.

Si cree que puede tener EM/SFC, es importante que consulte a un médico de cabecera para asegurarse de obtener un diagnóstico correcto. Un médico de cabecera también debe poder derivarle a un especialista en EM/SFC si cree que podría ayudarle.

 Diagnóstico Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) 

No existe una prueba para la encefalomielitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), pero existen directrices claras para ayudar a los médicos a diagnosticarlo.

Un médico de cabecera debe preguntarle acerca de su historial médico y realizarle un examen físico.

También puede ofrecerle pruebas como análisis de sangre o análisis de orina para descartar otras afecciones, como anemia (falta de glóbulos rojos), una glándula tiroides hipoactiva o problemas hepáticos y renales.

Puede llevar tiempo diagnosticar la EM/SFC porque primero es necesario descartar otras afecciones con síntomas similares.

Mientras tanto, se le puede dar algún consejo sobre cómo controlar sus síntomas.

Directrices para diagnosticar la EM/SFC

Las directrices del Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia en la Atención (NICE) indican que los médicos deben considerar el diagnóstico de EM/SFC si se cumplen todas las siguientes condiciones y no son causadas por otra afección:

• fatiga (cansancio extremo)
• problemas de sueño
• problemas con el pensamiento y la concentración
• los síntomas se agravan con la actividad física o mental

El médico que realice el diagnóstico también puede preguntarle sobre otros síntomas que pueden afectar a las personas que viven con EM/SFC, como:

• dolor muscular y articular
• dolores de cabeza
• dolor de garganta

Su médico de cabecera puede consultar a un especialista si no está seguro del diagnóstico o si sus síntomas son graves.

 Tratamiento Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) 

Los tratamientos para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) tienen como objetivo ayudar a aliviar sus síntomas.

Su tratamiento se adaptará a sus síntomas.

Es posible que haya momentos en los que sus síntomas mejoren, así como momentos en los que sus síntomas sean más graves.

Planes de tratamiento para la EM/SFC

No existe una única forma de controlar la EM/SFC que funcione para todos, pero hay una serie de opciones de tratamiento.

El Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia en la Atención (NICE) dice que se le debe ofrecer un plan de tratamiento adaptado a sus síntomas.

Su médico debe discutir todas las opciones con usted y explicar los beneficios y riesgos de cualquier tratamiento.

Debe trabajar con usted para desarrollar un plan de tratamiento que se adapte a usted y tenga en cuenta sus circunstancias y preferencias.

Es posible que necesite asesoramiento sobre cómo realizar cambios en su estilo de vida, tratamientos especializados o una combinación de ambos.

Si sus síntomas son graves, su médico debe pedirle consejo a un especialista.

Su plan de tratamiento debe revisarse periódicamente.

Tratamientos especializados

Hay una serie de tratamientos especializados para la EM/SFC.

Gestión de la energía

La gestión de la energía es un tratamiento que tiene como objetivo enseñarle a aprovechar al máximo sus niveles de energía en su vida diaria, sin empeorar sus síntomas.

Como parte de este tratamiento, es posible que se le pida que controle sus actividades diarias utilizando un diario o aplicaciones en su teléfono.

Algunas personas con EM/SFC han descubierto que los programas de ejercicio pueden mejorar sus síntomas. Pero otros también han descubierto que no hizo ninguna diferencia o que en realidad empeoró los síntomas.

Si cree que se beneficiaría de un aumento de los niveles de ejercicio, se le debe ofrecer un plan personalizado con el apoyo de un profesional de la salud (como un fisioterapeuta) con experiencia en el trabajo con personas con EM/SFC.

La terapia de ejercicio gradual (TEG), que tiene como objetivo aumentar gradualmente los niveles de actividad física, no se recomienda para las personas con EM/SFC.

Terapia cognitivo-conductual (TCC)

Su médico puede discutir con usted si la terapia cognitivo-conductual (TCC) es una opción adecuada. La TCC es un tipo de terapia de conversación que tiene como objetivo ayudar a las personas a controlar la EM/SFC al observar diferentes formas de pensar sobre tener una afección a largo plazo.

La TCC tiene como objetivo ayudarle a vivir con sus síntomas. No trata directamente los síntomas de la EM/SFC.

Si elige probar la TCC, es importante que su terapeuta tenga una formación y experiencia específicas en el tratamiento de personas con EM/SFC.

Medicamentos

No existe un medicamento específico para tratar la EM/SFC, pero los medicamentos se pueden utilizar para aliviar algunos de los síntomas.

Los analgésicos que compra en una farmacia o supermercado pueden ayudar a aliviar los dolores de cabeza, así como los dolores musculares y articulares. Un médico de cabecera puede recetarle analgésicos más fuertes, aunque solo deben utilizarse a corto plazo.

Es posible que se le derive a una clínica de manejo del dolor si tiene dolor crónico.

Los antidepresivos pueden ser útiles para las personas con EM/SFC que tienen dolor o problemas para dormir. La amitriptilina es un antidepresivo tricíclico de dosis baja que puede recetarse para ayudar a aliviar el dolor muscular.

Cambios en el estilo de vida

Además de los tratamientos especializados para la EM/SFC, realizar cambios en el estilo de vida también puede ayudar.

Dieta y suplementos

Es importante que coma con regularidad y tenga una dieta saludable y equilibrada. Se le debe ofrecer asesoramiento práctico sobre cómo lograrlo si, por ejemplo, sus síntomas de EM/SFC le dificultan la compra o la preparación de alimentos.

Algunas personas con EM/SFC grave pueden correr el riesgo de desnutrición, debido a la pérdida de apetito y las dificultades para masticar y tragar.

Es posible que se le derive a un dietista que tenga experiencia en el trabajo con personas con EM/SFC.

No se recomiendan las dietas que excluyen ciertos tipos de alimentos para las personas con EM/SFC. Tampoco hay pruebas suficientes para recomendar suplementos, como la vitamina B12, la vitamina C, el magnesio o la coenzima Q10.

Sueño, descanso y relajación

Es posible que tenga problemas para dormir que empeoren sus síntomas de EM/SFC. Por ejemplo, es posible que:

• tenga problemas para conciliar el sueño
• tenga un sueño poco reparador o inquieto
• necesite una cantidad excesiva de sueño
• duerma durante el día y esté despierto por la noche

Se le debe dar asesoramiento sobre cómo establecer un patrón de sueño normal. Tener demasiado sueño generalmente no mejora los síntomas de la EM/SFC, y dormir durante el día puede impedirle dormir por la noche.

Debe cambiar su patrón de sueño gradualmente, y su médico debe revisar cómo va regularmente. Si su sueño no mejora después de realizar cambios, es posible que tenga un problema de sueño subyacente que deba abordarse.

Es probable que necesite descansar durante el día, y su médico debe aconsejarle sobre la mejor manera de hacerlo. Por ejemplo, puede sugerirle que limite cada período de descanso a 30 minutos y que le enseñe técnicas de relajación, como ejercicios de respiración.

Si tiene EM/SFC grave y necesita pasar gran parte de su tiempo en la cama, puede causar problemas, como úlceras por presión y coágulos sanguíneos. Estos problemas, y cómo evitarlos, deben explicársele a usted y a sus cuidadores.

Equipamiento

Es posible que haya equipos que pueda utilizar para ayudar con las actividades diarias, como una silla de ruedas o un salvaescaleras. También es posible que tenga derecho a recibir apoyo con su cuidado y vida diaria.

Más información:

• Aparatos y equipos domésticos para facilitar la vida

Hay evidencia limitada o nula para recomendar:

• descansar por completo – no hay evidencia de que esto ayude
• medicina complementaria – no hay suficiente evidencia de que sea útil para la EM/SFC

No debe practicar ejercicio vigoroso no supervisado, como ir al gimnasio o correr, ya que esto puede empeorar sus síntomas.

Retrocesos o recaídas

Un retroceso o recaída es cuando sus síntomas empeoran durante un período de tiempo.

Son una parte común de la EM/SFC y pueden ser causados por una serie de factores, como una infección o una actividad no planificada. A veces no hay una causa clara.

Los médicos que le atienden pueden ayudarle a controlar un retroceso o recaída mediante:

• incluir más descansos con sus niveles actuales de actividad
• enseñarle técnicas de relajación y respiración
• animarle a ser optimista sobre su recuperación