Глухосліпота

Глухосліпотою називають поєднання порушень слуху й зору в однієї людини. В україномовних джерелах частіше трапляється слово «сліпоглухота», а в документах і перекладах — «подвійне сенсорне порушення»; ідеться в усіх випадках про одне й те саме. Повна глухота разом із повною сліпотою — рідкість. Зазвичай обидва чуття збережені частково, і саме це вводить оточення в оману: людина щось чує, щось бачить, отже, «не так уже й погано». Насправді труднощів у неї значно більше, ніж у того, хто втратив лише слух або лише зір, і нижче пояснено чому.

Чому два порушення — це більше, ніж сума двох

Слух і зір підстраховують одне одного постійно, а ми цього не помічаємо. Людина, яка недочуває, читає з губ, стежить за мімікою, ловить жест співрозмовника, орієнтується в кімнаті очима. Людина зі слабким зором упізнає інших за голосом, визначає на слух, де двері й чи їде автівка, слухає книжки. Коли слабшає друге чуття, уся ця система заміни розсипається: підказку взяти нізвідки.

Тому навіть помірна втрата слуху разом із помірною втратою зору вибиває людину зі звичного життя дужче, ніж важке порушення одного з чуттів. Страждають одразу три речі: спілкування, доступ до інформації та здатність самостійно пересуватися. Звідси й практичний висновок — якщо в людини вже є порушення одного чуття, за другим треба стежити особливо уважно й перевіряти його регулярно, не чекаючи на скарги.

На що звертають увагу близькі

У літніх людей усе наростає поволі, і сама людина довго не усвідомлює змін: їй здається, що оточення стало говорити невиразно, а освітлення всюди погане. Збоку це помітніше.

Про слух свідчать:

• телевізор звучить дедалі гучніше, а домашні просять стишити;
• розмова дається важко, надто в компанії, у кав'ярні, по телефону;
• людина не озивається, якщо звернутися до неї зі спини;
• не чує дзвінка у двері, стуку, сигналу мікрохвильової печі;
• перепитує, просить говорити повільніше й чіткіше, відповідає невлад;
• сама почала говорити гучніше за звичне й уникати гамірних місць.

Про зір свідчать:

• книжку чи телефон підносять упритул до обличчя, сідають ближче до екрана;
• у присмерку та за яскравого світла видно помітно гірше;
• знайомих не впізнає, доки ті не заговорять, і не зчитує вираз обличчя;
• частіше натикається на меблі, схибує повз сходинку, зачіпає одвірки;
• речі на столі намацує, а не знаходить поглядом;
• перестав дивитися на співрозмовника, не ловить погляду.

У дітей це має інший вигляд: немовля не повертається на голос і не стежить очима за іграшкою, старша дитина відстає в мовленні, боїться темряви дужче за однолітків, спотикається в незнайомому місці. Окремо варто запам'ятати одну зв'язку — якщо в дитини зі зниженим слухом з'явилися незграбність у присмерку та скарги на «вузький огляд», це привід показати сітківку офтальмологові, не відкладаючи.

Від чого це виникає

Причин багато, і вони розпадаються на дві групи. Перша — те, що є від народження. Сюди належать глибока недоношеність із її наслідками для очей і слуху, інфекції, перенесені дитиною внутрішньоутробно, — краснуха, цитомегаловірус, токсоплазмоз, — важкі ураження нервової системи на кшталт церебрального паралічу, наслідки вживання алкоголю матір'ю під час вагітності.

У цій самій групі — спадкові синдроми, і про них важливо знати, бо їх часто розпізнають пізно. Найчастіший — синдром Ашера: дитина народжується з приглухуватістю або глухотою, а зір починає падати пізніше, у підлітковому чи молодому віці, через пігментну дистрофію сітківки. Перші ознаки — погане бачення в темряві та поле огляду, що поступово звужується, наче дивишся крізь трубу. Ще один — синдром CHARGE, за якого порушення слуху й зору поєднуються з вадами розвитку інших органів. Рання генетична діагностика тут змінює багато що: родина встигає навчити дитину тактильних способів спілкування заздалегідь, поки зір ще є.

Друга група — те, що приходить з роками, і таких випадків більшість. Вікове зниження слуху накладається на вікові хвороби очей: вікову макулярну дегенерацію, катаракту, глаукому. До них додається діабетична ретинопатія за тривалого діабету. Слух і зір разом можуть постраждати після менінгіту, енцефаліту, інсульту, важкої черепно-мозкової травми. Свій внесок роблять і ліки: деякі антибіотики та протипухлинні препарати ушкоджують внутрішнє вухо, окремі засоби за тривалого приймання — сітківку, тому такі курси супроводжують плановими перевірками.

Коли перевіряти треба негайно

Поступове погіршення обговорюють із лікарем планово. Але є ситуації, де лік іде на години й доби, а зволікання коштує того, що вже не повернути.

• Слух на одному вусі зник різко, за години або за добу, без болю й без застуди. Це раптова сенсоневральна приглухуватість, і лікування має сенс лише в перші дні.
• Зір на одному оці впав раптово й безболісно, або перед оком з'явилася темна завіса, або разом посипалися «мушки» та спалахи. Так проявляються відшарування сітківки й закупорка судини ока — огляд потрібен того самого дня.
• Око різко почервоніло й болить, зір затуманився, довкола ламп видно райдужні ореоли, до цього додалися головний біль і блювання. Це гострий напад глаукоми, допомога потрібна терміново.
• У людини після п'ятдесяти з'явилися новий упертий головний біль, болючість шкіри голови під час розчісування, біль у щелепі під час жування, а потім потемніло в оці. Це може бути скроневий артеріїт — рідкісна, але вкрай небезпечна причина раптової сліпоти, яку за швидкого початку лікування вдається відвернути на другому оці.
• Порушення зору чи слуху виникло разом зі слабкістю в руці або нозі, перекосом обличчя, розладом мовлення — телефонуйте до швидкої, єдиний європейський номер 112: так починається інсульт.

Як це виявляють

У новонароджених проблеми зі слухом і зором шукають на першому ж скринінгу в пологовому, а далі — на планових оглядах першого року. Якщо дитина народилася раніше строку або перенесла важку інфекцію, перевірки повторюють частіше: частина порушень проявляється не одразу.

У дорослих порядок інший. Зір перевіряють планово раз на один-два роки, а щойно з'явилися будь-які скарги — одразу; за діабету огляд очного дна обов'язковий за графіком, який визначає лікар. Слух перевіряють аудіометрією за будь-якою скаргою, і просити про це можна самому, не чекаючи на скерування. Діагноз глухосліпоти ставлять, коли підтверджено зниження обох чуттів, але на цьому обстеження не закінчується: слух і зір оцінюють повторно, бо і обсяг допомоги, і спосіб спілкування залежать від того, скільки саме кожного чуття лишилося.

Окремо проводять оцінювання потреб — його робить фахівець, навчений працювати саме з глухосліпотою, а не тільки зі сліпими чи тільки з глухими. Дивляться, як людині зручніше спілкуватися, як вона пересувається, що в неї з побутом, з навчанням або роботою, з настроєм і колом спілкування, які технічні засоби потрібні. Порядок такого оцінювання й те, хто його оплачує, у різних країнах влаштовані по-різному, тож маршрут варто уточнити у свого лікаря або в місцевій організації, що опікується сенсорними порушеннями.

Що допомагає з цим жити

Повернути чуття цілком удається рідко, але обсяг того, що людина може робити сама, зростає дуже помітно. Починають завжди з одного й того самого — зберегти й вичавити максимум із залишків слуху та зору. Катаракту оперують із заміною кришталика, глаукому лікують краплями або лазером, діабетичну ретинопатію — лазером та ін'єкціями в око, сірчану пробку й запалення вуха усувають, і подеколи саме це змінює становище докорінно.

Далі добирають техніку та способи спілкування:

• слухові апарати, а за глибокої приглухуватості — кохлеарний імплант чи імплант кісткової провідності;
• оптика для людей зі слабким зором: окуляри, лупи з підсвіткою, електронні збільшувачі, великий шрифт, контрастне розмічення, яскраве спрямоване світло;
• чітке мовлення без крику — найпростіший і найбільш недооцінений спосіб, якщо бодай якийсь слух зберігся: говорити обличчям до людини, за доброго освітлення, короткими фразами, без фонового шуму;
• дактилологія «в долоню» та друковані літери, які пишуть пальцем на долоні, — зрозумілі майже всім без тривалого навчання;
• тактильна жестова мова, коли людина кладе руки на руки того, хто говорить, і жестова мова у зменшеному полі, якщо поле зору звузилося;
• рельєфні шрифти для читання пальцями та комп'ютерні дисплеї, що виводять текст крапками;
• телефони й клавіатури з великими кнопками, будильники та дверні дзвінки з вібрацією і світловим сигналом.

Навчання самостійного пересування — з тростиною, а іноді із собакою-провідником — річ недооцінена: воно повертає людині змогу виходити з дому. Багатьом належить супровідник-перекладач, який водночас передає інформацію про довкілля й перекладає розмову; для тих, хто народився глухосліпим, працюють фахівці, що допомагають з раннього віку опановувати світ через дотик.

Оселю варто переробити під людину, а не навпаки: прибрати пороги й дроти, зробити контрастними краї сходинок і вимикачі, додати світла на кухні та в коридорі, розкласти речі на постійні місця. І окреме прохання до близьких: не вирішуйте за людину й не додумуйте за неї — питайте, як їй зручніше, і попереджайте про свої дії, перш ніж узяти її за руку.

Онлайн-консультація

Дистанційно зручно зробити перший крок і розібратися в маршруті. Лікар вислухає, що саме змінилося зі слухом і зором та як давно, співвіднесе це з наявними хворобами й ліками, що ви приймаєте, скаже, які обстеження має сенс пройти і в якому порядку, до кого йти спершу — до отоларинголога, офтальмолога чи невролога. Онлайн доречно обговорити й те, що непокоїть родину: як розмовляти з близьким, щоб він розумів, які технічні засоби пробувати, чи варто думати про генетичне обстеження за поєднання глухоти в дитини з нічною сліпотою, куди звертатися по оцінювання потреб. Сама перевірка слуху й зору через екран неможлива — її роблять очно, приладами. А ознаки зі списку вище через екран не розбирають узагалі: за раптової втрати слуху чи зору потрібен огляд того самого дня, за підозри на інсульт — швидка.

Цей матеріал має інформаційний характер і не замінює консультацію лікаря.